SZEGEDI TUDOMÁNYEGYETEM:
SEJTBIOLÓGIA KUTATÓ LABORATÓRIUM
http://www.dermall.hu/content/146/sejtbiologia-kutato-laboratorium
VITILIGO AMBULANCIA
http://www.dermall.hu/content/131/vitiligo-ambulancia
Kutatómunka a VITILIGO-HUNGARY KÖZÖSSÉG Facebook csoportban:
Sziasztok!
Civilben data scientist vagyok, azzal foglalkozom, hogy nagy mennyiségű adatokban találjak bonyolult összefüggéseket. Kb. nyolc éve vitiligos, sem nekem, sem a párkapcsolataimban nem volt hátrány, sőt, inkább szexepil . Nem írtam még a fórumba, mert engem sosem zavart a dolog, ezért lelki támogatást nem tudok adni. Viszont látva azt, hogy sokan a választ keresik, kezeléseket, okokat, kapcsolódó betegségeket, stb. és ezekre nincs érdemi válasz, szakmailag érdekel, hogy vannak e szignifikáns közös pontok, amiket data science oldalról ki tudok mutatni. Ezek tudnak olyan objektív információkat nyújtani a kezelések fejlesztéséhez, amikre szükség van.
Illetve van két lányom, és ha kijön rajtuk, akkor lehet, hogy őket lelkileg jobban érintené, nyilván jó lenne, ha minél többet tudnánk erről az egészről.
Ha valakit érdekel, a szakmai oldalam itt található:
https://hu.linkedin.com/in/bela-tilinger-a7792268/hu
Szabadidőm egy részében szívesen foglalkozom a témával.
Nézzük meg, hogy mennyire nyitott a csapat arra, hogy magáról személyes információkat osszon meg.
Előre szólok, hogy csak akkor van értelme ennek, ha megfelelő számú és megfelelő minőségű adatokat kapok.
Ellenkező esetben is van eredmény, de a hibahatár túl nagy lesz ahhoz, hogy objektív lehessen.
Természetesen az adatvédelmi irányelveket is be kell tartani, stb, tehát nem egy könnyű projekt lesz, ha belevágunk.
Ráadásul nagyon részletes, a családdal, az eddigi betegségekkel, a vitiligo lefolyásával kapcsolatos kérdőívet kell kitölteni.
Ismételten hangsúlyozom, csak akkor van értelme belevágni, ha ezres nagyságrendben jönnek vissza hiánytalanul kitöltött válaszok.
Én magam is csak akkor fogok belevágni, ha értelme lenne.
Tehát az első lépésben felmérem, hogy ki hajlandó arra, hogy ezeket a személyes adatokat, anonym módon, egy erre készített weboldalon a későbbiekben megadja.
Kérem, hogy aki közreműködne, az kapcsolódjon a közösségünkhöz és lájkolja a posztot.
A csoportnak van 3000 tagja, 1000 főnél húzom meg azt a határt, hogy egyáltalán érdemes legyen foglalkozni ezzel.
Kérem, ne tartsatok szigorúnak, de ahhoz hogy érdemi kutatás legyen, szakmailag muszáj a minőségre ennyire figyelni.
Köszönöm!
Itt lehet kapcsolódni a munkához:
SZAKÉRTŐKET KERESÜNK A KUTATÁSI MUNKÁHOZ!
A Vitiligo Weblap, a vitiligos közösség fontos célkitűzése, hogy szakemberek segítségével megpróbáljuk közösen keresni, kutatni a vitiligo okát.
Olyan szakemberek jelentkezését és segítségét várjuk, akiket érdekel a vitiligo problémája, akik szívesen részt vennének a vitiligo okának keresésében, a KUTATÁSI MUNKÁBAN, a gyógymód megtalálásában.
Több különböző szakterület szakembereinek, intézményeinek jelentkezését várjuk:
– vitiligoval kiemelten foglalkozó bőrgyógyászok és intézmények
– bőrgyógyászok
– orvosok egyéb szakterületekről
– endocrinologusok
– belgyógyászok
– gyógyszerészek
– gyógyszerész-kutatók
– természetgyógyászok
– gyógynövényszakértők
– fizikusok
– kémikusok
– biológusok
– biokémikusok
– kutatók
– homeopátiával foglalkozó orvosok
– agykutatók
– kutatási intézmények
– klinikák
– egyetemi klinikák
– kórházak
– rendelőintézetek
– őssejt kutatással foglalkozó szakemberek
Bármilyen szakmai segítséget szívesen elfogadunk – akár elméleti ötletetek leírását, akár javaslatokat vizsgálati módszerekre vagy konkrét kutatási programra (pl.: kérdőív megszerkesztése és a kitöltött kérdőívek értékelése).
Mindennek örülünk, ami esetleg segíthet közelebb kerülni a probléma megoldásához.
Szeretném a különböző szakemberek figyelmébe ajánlani weblapunk azon rovatait, melyek nagy mértékben segíthetik a kutatási munkát, az új ötletek, gondolatok megszületését:
A BETEGSÉG LEÍRÁSA
KÓRTÖRTÉNETEK
GYÓGYÍTÁS
SZAKÉRTŐK OLDALA
TÖPRENGŐ
FELHÍVÁS AZ OLVASÓKHOZ!
Kérlek Benneteket, ha ismertek olyan szakembert vagy intézményt, aki, amelyik esetleg segíthet a KUTATÁSI MUNKÁBAN, írjátok meg nekünk a nevét, szakterületét, címét, elérhetőségét és a legfontosabb információkat, amit tudhatunk róla.
Szeretnénk őket megkeresni és felkérni arra, hogy szaktudásukkal segítsék a KUTATÁSI MUNKÁT, a vitiligo okának keresését és a gyógymód megtalálását.
Várjuk a szakemberek jelentkezését és az olvasók javaslatait a
VITILIGO-HUNGARY szerkesztőségének
e-mail címére:
info@vitiligo-hungary.hu