A mostani Magyar Vitiligo Weblap”mini történelme” valahogy így szól:
A Nők Lapja Café Vitiligo fórumán sokan beszélgettek. Az akkori tagok toborzásba kezdtek és mindenhonnan gyűjteni kezdték a vitiligoban érintetteket.
Sz. F. Zsolt kitalálta, hogy legyen Web-lap.
Gyakorlatilag ő volt az első lap főszerkesztője.
Ő tervezte és készítette az eredeti oldalt.
Mandula.net 🙂
Többen támogatták, segítettek.
Összeadtuk a pénzt a Web-lap tárhelyére.
Létrejött a vitiligo levelezési lista abból a célból, hogy segítse a Web-lap ügyét.
Felkerültünk a netre.
Voltak vitiligos találkozások. Általában Pesten egy-egy nagyobb üzletház éttermében, kávézójában.
Sajnos, egy ideig nem volt Web-lap, mert elfogyott a pénz, lejárt a tárhely és akkor nem volt elég jelentkező a szerkesztői feladatokra.
Majd újra felkerült a régi Web-lap. És sokkal többen tudtunk segíteni a szerkesztésben.
A szerkesztők szorgalmasan gyűjtötték az anyagokat és folyamatosan feltették a weblapra.
(A régi Web-tárhelyen valaki más készített egy oldalt, de az azóta is üresen áll)
2007-ig Zsolti biztosított helyet nekünk a saját tárhelyén.
Ő végezte néhányunk segítségével a szerkesztést.
Azokból áll ez a csapat, akik a szívügyüknek tekintették a Web-lap és a vitiligosok ügyét, segítését – önkéntes munkában, ingyenesen.
Eddig is nagyon sokat dolgoztak, és továbbra is folytatják a munkát.
Ők a találkozók miatt többnyire személyesen is ismerik egymást.
Aztán Zsolt más elfoglaltságai miatt átadta a szerkesztést, azóta többen megfordultak az oldalon.
A weblap állandóan bővül , hisz az olvasók, a lev-listások, szakértők és a szerkesztők jóvoltából újabb és újabb anyagok kerülnek az oldalakra.
2014 augusztusától a weblap munkáját Orsi végzi.
vitiligo-web.fw.hu 🙂
vitiligo-hungary.hu 🙂
A Web-lap címe:
A lap állandó fejlesztés alatt áll!
Legfrissebb változat:)
Egyre több anyag lesz majd fent.
De ehhez időre van szükség..
És szükség van a Ti segítségetekre is.
Továbbra is várjuk a lev-lista tagok leveleit, a fórum hozzászólásokat, hogy hasznos információkat küldjetek a Web-laphoz.
Várjuk a kórtörténeteket is!
Ezek nagyon sok segítséget adhatnak a betegség okának felderítéséhez is!
Kapcsolat:
A Vitiligo Weblap Szerkesztőségének e-mail címe:
info@vitiligo-hungary.hu
VITILIGO HUNGARY – www.vitiligo-hungary.hu – MAGYARORSZÁG (HUNGARY) 2003-2017
Copyright © 2017
A Vitiligo Weblaphoz szorosan kapcsolódik a Vitiligo Levelezési Lista, melyet vitiligo-betegek hoztak létre abból a célból, hogy a szerkesztők munkáját és a betegeket segítse.
Iratkozz fel Te is a Vitiligo Levelezési Listára!
Közvetlen feliratkozási lehetőség a weblap Levelezési lista és Hírlevél oldalán!
Fő feladata a vitiligo levelezési listának, hogy segítse a Web-lap készítését, és hogy a vitiligosok megtudják beszélni egymással a betegséggel kapcsolatos dolgokat, tapasztalatokat.
Hogy mikor mennyi levél van a listán az teljesen változó.
Tavasszal és nyáron a legaktuálisabbak a problémáink. Ilyenkor a legaktívabb a lista.
Csak akkor van levél a listán, ha a tagok írnak rá.
Mivel ez egy önszerveződő levelezési lista, ezért nincs senki, aki „hivatalosan” válaszolni fog a felmerülő kérdésekre.
Amikor valamelyik lista-tag feltesz egy kérdést, akkor a tagok közül, ha bárki úgy érzi, hogy van kellő ismerete a témában – válaszolni fog.
Mivel sok kérdésre csak egy bőrgyógyász szakorvos adhat szakszerű választ, ezért mindig lesznek kérdések, melyekre a levelezési lista nem ad, nem adhat választ.
(Jelenleg nincs bőrgyógyász a levelezési listán, aki ingyen vállalná az ilyen jellegű kérdések megválaszolását.)
Viszont ez egy remek hely a tapasztalat cserére, információk összegyűjtésére, a Web-lap körüli munkák szervezésére és segítésére, arra, hogy mindenki elküldje az általa ismert/összegyűjtött információkat, hogy segítsük egymást, stb.
Érdemes visszaolvasni a lista archívumát is. Sok hasznos információ van ott is.
Vitiligosnak lenni nagyon nehéz.
Magyarországon vitiligosnak lenni pedig különösen nehéz.