Skip to content

VITILIGO-HUNGARY

A magyarországi vitiligo betegek honlapja

  • Mi a VITILIGO?
    • Fotók
    • Tünetek
    • Típusai
    • Genetika és öröklődés
    • Javasolt vizsgálatok, góckutatás
    • Társbetegségek
    • Kezelési módszerek
    • Alternatív kezelések
    • Vitaminok, ásványi anyagok, táplálék kiegészítők
    • Orvosok és intézmények itthon
      • Dr. Kohán József véleménye, válaszai a vitiligoról és a kezelési módszerekről
      • Külföldön
    • CÉLOK
  • Összefoglaló a legfontosabb tudnivalókról
  • LEPLEZÉS, FÉNYVÉDELEM
    • Camouflage(álcázó) sminkek
      • Natúr és biokozmetikumok
      • NaTrue
      • ALVERDE
    • Önbarnító szerek
    • Egyéb kozmetikumok, szerek, technikák, tetoválás
    • Fényvédelem
      • Fényvédőszerek
  • PSZICHÉS TÁMOGATÁS
    • Felnőtteknek
    • Gyermekeknek
    • Szülőknek
    • Pedagógusoknak
    • Nem vagy egyedül
    • Pszichológusok, pszichiáterek
  • KUTATÓMUNKA
    • Kutatómunka külföldön
    • Kutatások támogatása
      • Kutatómunka támogatása külföldön
    • Nyílt levél a kutatókhoz
    • Kórtörténetek
    • Töprengő
  • HASZNOS INFORMÁCIÓK
    • Cikkek
    • Írások, levelek
    • A betegek által beküldött vélemények
  • KÖZÖSSÉGEK
    • Facebook csoportunk
    • Folt a foltját Lazulda, találkozószervezés
    • Vitiligo találkozók
    • Külföldi csoportok, alapítványok
    • Levelező lista
    • Hírlevél
  • LETÖLTHETŐ ANYAGOK
  • RÓLUNK
    • Céljaink
    • Történetünk
    • Munkatársak
    • Támogatóink
    • Kapcsolat
  • MÉDIA MEGJELENÉSEK
    • Széles Adrienn- Vitiligo
    • A VITILGO-HUNGARY közösség hírességei
    • Bodolóczki Jula
    • Gurbács Brigitta
    • Sándor Évi
  • Toggle search form

CÉLOK

Legfontosabb cél:

A vitiligo okának és gyógyításának megtalálása.


További célok:

  1. Felvilágosítás és tudatosítás:
    • Tájékoztatás a betegségről betegeknek, szülőknek, szakembereknek és a társadalomnak.
    • A vitiligo társadalmi elfogadásának elősegítése, a tévhit eloszlatása, hogy fertőző betegség.
  2. Kezelési lehetőségek és termékek:
    • Korszerű fényvédők, színezőszerek, álcázó termékek fejlesztése, előnyben részesítve a természetes/bio alapanyagokat.
    • Információ biztosítása a kezelés és leplezés módjairól.
  3. Lelki támogatás:
    • Pszichológiai és életvezetési tanácsadás betegeknek és családtagoknak.
    • Segítség a társadalmi kihívásokkal szemben: álláskeresés, párkapcsolat, közösségi beilleszkedés.
    • Gyermekek bullying (csúfolódás, megalázás) elleni védelme, szülők lelki támogatása.
  4. Kutatás és fejlesztés:
    • Több pénzügyi támogatás a vitiligo okának és hatékony kezelési módszereinek kutatására.
    • Klinikák és kutatások bővítése, a betegek bevonása kutatásokba.
  5. Egészségügyi ellátás fejlesztése:
    • Több szakértő bőrgyógyász és speciális rendelés szükséges.
    • Orvosi vizsgálatok bővítése, társbetegségek felismerése és kezelése.
    • Támogatás növelése a kezelésekre és esztétikai termékekre (pl. fényvédők, önbarnítók, álcázó smink).
  6. Közösségi élet és kampányok:
    • Rendezvények, találkozók, vitiligo világnap és egyéb aktivitások szervezése.
    • Nemzetközi kampányok, például a WORLD VITILIGO DAY petíció népszerűsítése.
      A VITILIGO PETÍCIÓT ITT TUDOD ALÁÍRNI: http://25june.org/en/signatures/new
    • Online közösségek, Facebook-csoportok, weboldalak és más platformok létrehozása.

Problémák:

  • Információhiány: Hiányos tudás a betegek és sok esetben az orvosok körében is.
  • Drága kezelések: A jelenlegi kezelési módszerek többsége költséges, és nem minden érhető el Magyarországon.
  • Lelki gondok: A vitiligo komoly esztétikai és pszichés problémákat okoz, amelyeket még nem kezelnek megfelelően.
  • Egészségügyi támogatás hiánya: Az OEP alacsony támogatást nyújt a kezelésekre és a kapcsolódó termékekre.

Személyes tapasztalat:

7 éves gyermekem vitiligos.
A családban nem volt még senkinek vitiligoja.
Szívesen venném ha új lehetőségekről kaphatnék információt és mások is megosztanák tapasztalataikat velem.
Lelkileg nagyon megvisel a tehetetlenség.
A kisfiamat még látszólag nem zavarja, hiszen bár sokat beszélgetünk róla a családban, nem csinálunk ebből nagy ügyet.

Copyright © 2025 VITILIGO-HUNGARY.

Powered by PressBook WordPress theme