Legfontosabb cél:
A vitiligo okának és gyógyításának megtalálása.
További célok:
- Felvilágosítás és tudatosítás:
- Tájékoztatás a betegségről betegeknek, szülőknek, szakembereknek és a társadalomnak.
- A vitiligo társadalmi elfogadásának elősegítése, a tévhit eloszlatása, hogy fertőző betegség.
- Kezelési lehetőségek és termékek:
- Korszerű fényvédők, színezőszerek, álcázó termékek fejlesztése, előnyben részesítve a természetes/bio alapanyagokat.
- Információ biztosítása a kezelés és leplezés módjairól.
- Lelki támogatás:
- Pszichológiai és életvezetési tanácsadás betegeknek és családtagoknak.
- Segítség a társadalmi kihívásokkal szemben: álláskeresés, párkapcsolat, közösségi beilleszkedés.
- Gyermekek bullying (csúfolódás, megalázás) elleni védelme, szülők lelki támogatása.
- Kutatás és fejlesztés:
- Több pénzügyi támogatás a vitiligo okának és hatékony kezelési módszereinek kutatására.
- Klinikák és kutatások bővítése, a betegek bevonása kutatásokba.
- Egészségügyi ellátás fejlesztése:
- Több szakértő bőrgyógyász és speciális rendelés szükséges.
- Orvosi vizsgálatok bővítése, társbetegségek felismerése és kezelése.
- Támogatás növelése a kezelésekre és esztétikai termékekre (pl. fényvédők, önbarnítók, álcázó smink).
- Közösségi élet és kampányok:
- Rendezvények, találkozók, vitiligo világnap és egyéb aktivitások szervezése.
- Nemzetközi kampányok, például a WORLD VITILIGO DAY petíció népszerűsítése.
A VITILIGO PETÍCIÓT ITT TUDOD ALÁÍRNI: http://25june.org/en/signatures/new - Online közösségek, Facebook-csoportok, weboldalak és más platformok létrehozása.
Problémák:
- Információhiány: Hiányos tudás a betegek és sok esetben az orvosok körében is.
- Drága kezelések: A jelenlegi kezelési módszerek többsége költséges, és nem minden érhető el Magyarországon.
- Lelki gondok: A vitiligo komoly esztétikai és pszichés problémákat okoz, amelyeket még nem kezelnek megfelelően.
- Egészségügyi támogatás hiánya: Az OEP alacsony támogatást nyújt a kezelésekre és a kapcsolódó termékekre.
Személyes tapasztalat:
7 éves gyermekem vitiligos.
A családban nem volt még senkinek vitiligoja.
Szívesen venném ha új lehetőségekről kaphatnék információt és mások is megosztanák tapasztalataikat velem.
Lelkileg nagyon megvisel a tehetetlenség.
A kisfiamat még látszólag nem zavarja, hiszen bár sokat beszélgetünk róla a családban, nem csinálunk ebből nagy ügyet.