A BETEGEK ÁLTAL BEKÜLDÖTT VÉLEMÉNYEK
(témák szerint)
- január 31. OLVASÓI LEVÉL
Neem
Üdv Mindenkinek!
Én is – az érintettség okán – régóta olvasója vagyok a Weblapnak, és őszintén örülök, hogy újra beindult. Már korábban is láttam és olvastam az ex-weblapon a Neem kapszuláról, kenőcsről és az olajról, mint a lehetséges gyógymódok egyikéről.
A lapon jelenleg is úgy szerepel, hogy ezeket a gyógyhatású készítményeket külföldről lehet beszerezni. A múlt év végén keresgéltem az interneten, és rábukkantam egy cégre (Garuda Trade Kft., V. ker. Balaton utca 22-24. Tel: 331-23-16, 331-43-50), amelyik Magyarországon is forgalmaz Neem termékeket.
A cégnél nagyon készségesek voltak, de közölték, hogy hivatalosan Magyarországon jelenleg csak a Neem kenőcs (880 Ft) és a Neem olaj (kb.1000 Ft) kapható. A cég Indiából hozza be a termékeket, amelyeket aztán a környékbeli országokba exportálja, oda ahol ezeket hivatalosan is árusíthatják, az ottani szabályok szerint.
Van a cégnek Neem kapszulája is (1.800 FT/60 db.), de ezt hivatalosan nem árusíthatják, mivel kis hazánkban ez még nincs engedélyezve. A cég képviselője jelezte, hogy megpróbálják a hazai engdélyeztetési eljárást meggyorsítani, de többi “Neem” rajtuk múlik. (Bocs a szóviccért) Mindenesetre én a cég jóindulatával beszereztem egy termékcsomagot, és a kapszulákat már két hónapja szedem, de még komolyabb eredményt nem értem el.
A doboz oldalán lévő angol nyelvű tájékozató szerint a kapszulákból csak napi kettőt ( többet nem ) lehet bevenni evés után, bőséges folyadékkal. Az együttes kezelést (kapszula + krém vagy olaj) még nem próbáltam, mivel ezzel párhuzamosan a Protopic kenőcsöt is használom, megfűszerezve heti egy PUVA lámpás kezeléssel. A Weblapon lévő tájékoztató szerint minimum 3 hónapig kell használni a kapszulákat, így hát addig kitartok.
Kérem mindezt ne tekintsétek reklámnak, csak egy lehetőségnek, amelyet ki lehet próbálni. Örülök, ha tudtam segíteni.
PSEUDOCATALASE – PROFESSOR KARIN U SCHALLREUTER
Egy vitiligos beteg édesanyjának hozzászólása (Startlap Vitiligo fórum):
Sziasztok!
Nekem is van egy hétéves kisfiam, pont ugyanazokkal a tünetekkel, mint Raffinál. (fehér foltok, mindenütt, hatástalan kezelés, rákkeltő anyagoktól rémület, etc) Elindultunk egy új úton, ami nagyon reménykeltő. Van egy professzor asszony Angliában, aki egy pigmentációs zavarokkal foglalkozó intézetet vezet, s ennek a kutatásnak szentelte az életét. A lényeg, hogy a vitiligo-s betegeknél a felhámrétegben kórosan magas a hidrogén-peroxid koncentráció, amit egy bizonyos kataláz enzim nem megfelelő működése okoz. Ezt az enzimet kell pótolni krémmel (PC-KUS), s evvel egyidőben UVB-fényterápiát alkalmazni. Ez a kezelés lényege. Mi voltunk kint nála, és el is kezdtük a kezelést. Az ő eredményei alapján a visszapigmentálódás 95%-os a többi betegnél, mi még nem tudunk eredményekről beszámolni. Sajnos, a teljes történet önerős, tájékoztatásul csak annyit, hogy nekünk a kiutazás, a krémek beszerzése, a konzultáció és a lámpa eddig kb 3000 EUR-ban volt. Ezután már nem kell fizetni kb egy évig. Utána is már csak kb évi 800 EUR költséggel kell számolni. A TB támogatást is próbáltuk, de az eredmény természetesen nulla, kozmetikai problémának tartják. Bárkinek nagyon szívesen segítek, címet megadok, írjatok, tudom, milyen nehéz és kétségbeejtő a sok eredménytelen kísérlet.
UVB KEZELÉSRŐL
…
PUVA KEZELÉSRŐL
Sziasztok!
Én Török Máriához járok, június közepe óta, az arcomon már nincsenek foltok, a könyökömön is nagyon látványos a javulás, a kezemen és lábamon is megjelentek már apró barna pöttyök, de ott lassan gyógyul (ezt mondta is a doktornő az elején). Azt még nem tudom, ha abbahagyom, barnák maradnak-e a foltjaim, de én reménykedek. Aki nála járt, miért nem volt sikeres? Hány százalékos volt a gyógyulás? A kúra befejeztével visszaromlott?????
Szia,
Én már írtam korábban, hogy nálam sajnos nem volt eredménye. A maradandó javulás kb. 2 % !!!! Hogy miért nem volt sikeres? Ezt talán a doktornőtől kéne megkérdezni. Szerintem egy fényérzékennyé tevő port etet a pacienssel és pillanatnyilag úgy tűnik, mintha használna, ezért az ember elkezd bizakodni. Kívánom, hogy neked nagyobb szerencséd legyen és a barna foltok megmaradjanak azután is, hogy abbahagytad a kezelést !
Sziasztok!
Én elég sokáig jártam a Török M-hoz, és tetszett a javulás, de a pénzedet is nagyon lehúzza a kezelés. Én azért hagytam abba főleg, mert egy alkalom, vagy por ugyan azt jelenti ha jól emlékszem 2700-3000 Ft volt, az elég veszélyes egy hétre, és főleg hosszú távon. Eredmény csak a fejemen volt, aminek nagyon örültem, és ennyi.
EGY OLVASÓ OPTIMIZMUSRA OKOT ADÓ LEVELE
Sziasztok! A főoldalon és az optimista sarokba is írtam már. Most folytatásként beszámolnék ez eddigi eredményekről.
Írtam először is a Melagenináról. Hát, az a kevés kis barnulás ami elindult, az annyiban is maradt. Május 1 óta használjuk a löttyöt a testvéremmel együtt, lassan három hónapja, és egyikünknél sem történt jelentős változás, szinte nulla. Most már ha ennyi pénzt kidobtunk rá, elhasználjuk, de szerintem nem ér semmit.
Candida diéta: két hete a kemény kúrát befejeztem, most még csinálom, de már nem olyan szigorúan mint ahogyan az elején kellett. Ez már a második fázis. Ezt szintén május 1-el kezdtem. Eredmény: mínusz 4 kiló, tisztább arcbőr, hatásomra a testvérem is diétába kezdett. Nem Candida diétába, csak egyszerűen jobban odafigyel mit és mennyit eszik fogyókúra célzattal. Eddig mínusz 10 kiló (ráfért 🙂 :).
Mindketten leszoktunk a dohányzásról.
Ami a legfontosabb, és eddig a leghatásosabb eredményt mutatja, az az általam már említett PABA vitamin, és ezúttal szeretném minden orvosnak, kutatónak, bőrgyógyásznak a figyelmébe ajánlani.
Megvettük ezt a vitamint a netről, mert gyógyszertárakban csak önállóan mint PABA vitamin, nem lehet kapni. Én is, a testvérem is. Mellé B-vitamin komplexet szedünk.
Nálam egyenlőre változás nem tapasztalható, bár én nem vagyok nagyon festékhiányos, még mindig csak egy foltom van a gát környékén, és stagnál, nem halad a folyamat, nem növekszik, és máshol sem jött elő még. Talán megállította a folyamatot. A későbbiekben várom mi történik.
Viszont a nagy szám a testvérem. Tizenéve kiterjedt vitiligoja van. Rábeszéltem hogy szedje a PABA vitamint + szedje mellé a B vitamin komplexet. Hát szedi, mellé még egy kis diéta, és cigi nulla. Most hogy ilyen kánikula van, elmentek néhány hete strandolni, egész nap. Jól leéget, felhólyagosodott a háta, és leégett a karja is. Le is hámlott néhány nap alatt. Volt a nyaka környékén hátul a gerincén egy diónyi fehér folt. Jól levörösödött mikor megégett. Egy hét múlva ismét strandoltak, újra megpirult egy kicsit. És egy-két hét leforgása alatt szinte észre sem vette, olyan gyorsan eltűnt a folt a nyakáról !!! Volt, nincs. Nyoma sem látszik, talán egy halvány árnyalattal sötétebb a folt helye, mint máshol (Amúgy elég kreol bőrűek vagyunk.). A felkarján szintén így járt egy valamivel kisebb folt, és a szája szélén is eltűnőben van a folt. Most hétvégén beszéltem vele, azt mondja egyre több foltja kezd pöttyöződni. Teljesen fel van villanyozva, és most már én is. Tök jó látni!!! 🙂
Szóval most már laikusként 100%-ra merem állítani hogy a festékhiányhoz köze van ennek a fura vitaminnak, aminek eddig nem tulajdonítottak jelentőséget és állítólag nem is vitamin. Megállíthatja és visszafordíthatja a vitiligot. Viszont a B vitamin komplexet szedni kell mellé, ahogy néhány helyen írják is. Nem drága, bátran próbálja ki mindenki. A Viaminkirály honlapjáról lehet rendelni: www.vitaminkiraly.hu
Még valami ami lényeges, nagy dózisban szedi a PABA vitamint. Elvileg napi 1 tabletta van a dobozára írva, 500 mg-os. Ő 1000 mg-ot szed naponta, 2×1 tablettát. Én eddig egyesével szedtem, de egy hete én is kettőt veszek be naponta.
Várjuk a további eredményeket. Beszámolok arról is.
Véleményem szerint ez egy óriási nagy fejlődés, és bizonyosságot nyertek a vitaminnal kapcsolatban folytatott kutatási eredmények, alátámasztjuk a hatásosságát.
Ezáltal szeretnék meg kérni minden orvost, kutatót, bőrgyógyászt, és mindenkit aki ezzel foglalkozik, feküdjenek rá a témára, és kezdjenek kezelni ezzel betegeket, végezzenek kísérleteket, kutatásokat. A betegeket pedig arra kérném, hogy nyaggasák a dokikat vele, ne hagyják magukat lerázni!! Ennek a betegségnek a kezelése valószínű nem is olyan ördöngős. Ez tuti valami vitaminhiányos állapot. Szerintem injekciós formában adagolva nagy dózisban még hatásosabb lehet.
Az az orvos aki vállalja hogy beadja, mi vállaljuk hogy ennek a „kíséletnek” alanyai leszünk saját felelősségünkre.
Egy klinikai jelentés leírja a vitaminkiegészítések alkalmazását a vitiligo kezelésében. Folsav és/vagy B12 vitamin és C vitamin-szintek rendellenesen alacsonyak voltak tizenöt vitiligos ember többségében. Kiegészítéskén a folsav nagy adagjával (naponként 1-10 mg-ot), C vitaminnal egyetemben (naponként 1 grammot) és intramuszkuláris B12 vitamin injekciók (1,000 mcg minden két hétben), újrapigmentálódást eredményezett nyolc emberben.
A javulások három hónap után láthatóvá váltak, de a teljes újrapigmentálódáshoz folyamatos vitaminos kiegészítést igényel legalább két évig.
Másik 100 vitiligos elmondása alapján folsav kiegészítés (napi 10 mg) és B12 vitamin szedése napozással együtt ötvenkét esetben három-hat hónap után részleges visszapigmentálódást hozott.
Ez csak egy részlet, bővebben: itt (angolul)
Vitixről:
Egy olvasó írta róla:
Ha jól emlékszem, a Vitix katalázzal működik. A kis golyócskák katalázt tartalmaznak, és ezt próbálja trükkösen a bőrbe juttatni. A fehér foltokat okozó hidrogénperoxidot normál körülmények között a kataláz enzim oldaná vízzé és oxigénné, de a mi bőrünkben ebből nincs elég. A kataláz enzim bőrbe juttatásával állítólag az a probléma, hogy a bőr hőmérsékletén már felbomlik. Ezt próbálják a Vitix esetében a golyócskákkal megoldani. Amikor felkenjük, a kataláz nagy része állítólag azonnal megsemmisül, és ami marad, az is vagy bejut, vagy nem, de kataláz formájában túl sokáig nem marad a bőrön. Ezért nem baj, ha egy óra múlva már kezet mosol, nyugodtan használd reggel is.
Nálam a kipirosodáson kívül más hatást nem ért el, de lehet, hogy mégsem olyan jó felforrósítani a tenyeret. Én elég meleg tenyérrel kezdtem mindig a művelethez, és ilyenkor ugyebár felbomlik. Ha hideg a tenyér, akkor a golyócskák nem oldódnak fel. Ez a Vitix korlátja.