Összefoglaló a legfontosabb tudnivalókról

KÖTELEZŐ OLVASMÁNY

minden vitiligosnak és a szülőknek, akiknek vitiligos gyermekük van

Angolul:

1.

VITILIGO SUPPORT INTERNATIONAL – FREQUENTLY ASKED QUESTIONS

https://www.vitiligosupport.org/faq.cfm

2.

VR FOUNDATION

http://vrfoundation.org

3.

A GREAT VITILIGO BLOG BY JOHN E. HARRIS (physician-scientist)

http://www.umassmed.edu/vitiligo/blog

 

Magyarul:

1.

VITILIGO-HUNGARY non-profit website

MI A VITILIGO?

2.

VITILIGO-HUNGARY non-profit website

KEZELÉSI MÓDSZEREK

3.

VITILIGO – TÁRSBETEGSÉGEK, GÓCKUTATÁS, EGYÉB VIZSGÁLATOK SZÜKSÉGESSÉGE. A BETEGÉLETÚT KÖVETÉSE. A VITILIGO DIAGNOSZTIZÁLÁSA.!!!!

Nori Miller Facebook oldalának tartalma

4.KOHÁN JÓZSEF CIKKE A VITILIGORÓL

http://www.borgyogyaszat.com/leggyakoribb-problemak/vitiligo-feher-foltok.html   (A weboldal és a megadott link – A vitiligo tudományos háttéranyaga – jelenleg nem elérhető az oldal átalakítása miatt!)

Vitiligo – fehér foltok

A bőr primer festékhiányával járó kárkép világszerte népbetegség (a lakosság 1,5 %-át érinti. Ennek ellenére nem érdemelt ki nagyobb figyelmet az orvoslásban, mert csak esztétikai panaszokat okoz. Igaz, 20-30 %-ban társbetegségek is kísérhetik: pajzsmirigy-gyulladás, gyomorsavhiány stb.

Genetikai háttere igazolt. Multifaktoriális vagy poligénes kárkép, ezért néha nemzedékeket is kihagyhat, s megjelenésében fontos szerepet kapnak a szervezet letokolt, gennyes betegségei az ún. “gócok”. Ilyenek leggyakrabban a mandulagyulladások, emésztő vagy húgyivarszervi panaszok stb.

A jellegzetes fehér foltok leggyakrabban a hajlatokban, arcon jelentkeznek, s nemcsak esztétikailag zavarnak, az érzékeny, festékhiányos, védtelen bőrterületek könnyebben felégnek napon. Ez néha a betegség terjedését is provokálhatja, ezért legfontosabb kezelés a vitiligo esetén a fényvédők használata. (A manapság forgalmazott készítmények 20-50 SPF értékűek. Fontos tudni, hogy a divatos titán-dioxidtartalmú szerek maguk is károsíthatják a bőrt!)

Kezelésére kevesebb erőfeszítést tettek eddig, s az is abból állt, hogy fényérzékenyítő anyagok külső-belső használatátál remélték a fehér foltok bebarnulását. Súlyos mellékhatásuk (hólyagos, II. fokú égés, májkárosítás, helyi rákkeltő hatás) miatt sohasem tanácsolom az ilyen szerek alkalmazását.

A hormonális okok miatt korábban – nem sok sikerrel – próbálkoztak a “mimikri”, a színváltoztatás provokálásával, a tobozmirigyet aktivizálva. Újabban e betegségben is eredményeket értek el a xenonklorid-lézeres kezeléssel.

Az eddigi legeredményesebb terápiák méhlepénykivonatot használnak arra, hogy a vitiligós területeken hiányzó pigmentsejteket visszacsalogassák a bőrbe. A legelső kubai készítmény mellett kanadaiak is megjelentek a gyógykozmetikai piacon, így várhatóan még többen tudnak hozzájutni a veszélytelen, mellékhatásokkal nem rendelkező szerekhez. Ezek hatását nem UV-sugarakkal erősítik, elég a betegnek infravörös lámpával kiegészítenie a szeszes illetve zselés bedörzsölést. (A 313 nm-es UVB kezelésre, az ún. vitiligo-fényterápiára vonatkozóan igen kedvező tapasztalatról számoltak be egyik kis betegem szülei, akiknek megfigyelése szerint kislányuknál a gyógyulást igen meggyorsította a kiegészítő fényterápia. Ezt alkalmazzák a szegedi bőrklinikán is.)

Bár a gyártó szerint 70-80 %-ban (tapasztalatom szerint kb. 60%-ban) azért van remény a gyógyulásra, véglegesen akkor tűnnek el a foltok, ha nincsenek kiváltó okok, gócok a szervezetében, amik lakói (baktériumok, gombák) ellen nem kell túl sok oxigén eredetű szabadgyököt (hidrogén-peroxidot éshipoklárossavat = Hypo-t) termelni az immunsejteknek. E szabadgyökök ellen védenek az antioxidánsok, vitaminok, és szabályozzák mennyiségüket a peroxidáz enzimek. Utóbbiak működésében főként a szelén és a réz valamint a cink vesz részt. Vitiligo esetén ennek a rendszernek az öröklött gyengesége igazolható, melyet a fellángoló, de rejtett gyulladások túlterhelnek.

Ebből adódik, hogy könnyebb antioxidánsokkal elejét venni a sejtek autoimmun károsodásának, mint genetikailag manipulálni a szervezetet, amikor a hibák egyébként is több kromoszómát érinthetnek. A génterápia esetén alkalmazott vírusok, amikkel be lehet juttatni a javított/módosított DNS-t, emberen még nem túl biztonságos, bár a génmanipulált növényekből és állatokból is bejuthatnak a szervezetünkbe nem kívánatos géndarabkák. Ugyanez jelent veszélyt a „védő” oltásokkal kapcsolatban is. (Megnyugtatá, hosszú távú kockázatot, károsodásokat kizáró vizsgálatok egyik esetben sem történnek.)

Nagy reményeket tápláltunk az autoimmun folyamatokban egyébként más esetekben jól használható, de ismert veszélyekkel járá szteroidokat felváltó immunmoduláló szerektől, mint a tacrolimus és a pimecrolimus, melyek egy földben élősködő gombából kivont antibiotikumszerű vegyületek. Alábbiakban megosztom félelmem, ami alkalmazásukkal járhat.

Protopic és Elidel kockázatai Svéd és amerikai kutatók bebizonyították, hogy két, a bőrbetegségekre használatos gyógyszer rákot okoz. A svéd Karolinska Intézet és az FDA amerikai egészségügyi kutatáközpont orvosai bebizonyították, hogy két, a bőrbetegségek kezelésére gyakorta használt gyágyszer rákot okozhat. Az Elidel és a Protopic elnevezésű készítmények használáit tíz éven át folyamatosan tesztelték és kiderült, hogy a gyágyszerre szorulák 70 százalékánál rákos daganat lépett fel néhány év után. A két készítményt ennek ellenére még mindig forgalmazzák a piacon. Az FDA, az amerikai gyágyszerregisztráciás intézet a Protopic és az Elidel nevű gyágyszerekre vonatkozá ajánlást bocsátott ki. Az ajánlás a 2005. február 15-én tartott Gyermekgyógyászati Tanácsadó Bizottság korábban közzétett ajánlását foglalta össze. Az FDA tájékoztatta a Novartis nemzetközi központját, hogy néhány héten belül tárgyalásokat kezdeményez a gyógyszerek alkalmazási előírásáról. Ez idáig az alkalmazási előírásban változás nem történt.

Az Eurápai Gyágyszerregisztráciás Hatáság (EMEA), amely a gyágyszerek eurápai forgalomba hozatalát engedélyezi és alkalmazásait kontrollálja az esettel kapcsolatosan nem tett közzé állásfoglalást, így az amerikai állásfoglalás a magyarországi alkalmazást nem befolyásolja.

Felhívták az egészségügyi szakemberek figyelmét arra, hogy a takrolimusz kapcsolatba hozhatá egy esetleges malignitás veszélyével, jóindulatú és rosszindulatú daganatokat, köztük az Epstein-Barr vírushoz kapcsolódó limfoproliferatív kórképeket (limfómákat) és malignus bőrelváltozásokat okozhat is beszámoltak az orális (szisztémás) takrolimusz kezelés. Rosszindulatú elváltozásokrál – beleértve a limfómákat és bőrrákot is – jelentettek be amerikai kezelőorvosok olyan betegeknél, akik helyileg alkalmazott takrolimuszt használtak 1999-es  engedélyezése óta. Ezen kívül epidemiológiai vizsgálatok eredményei arra utaltak, lehetséges, hogy  megnövekedik cutan T-sejtes lymphoma kockázata a calcineurin gátlókkal kezelt betegek esetében, beleértve a takrolimusz kenőcsöt is.

Az egészségügyi szakemberek nem lenne szabad elfelejteniük, hogy a Protopicot és az Elidelt nem lehet felírni a két évnél fiatalabb betegek esetén, és az alacsonyabb hatáserősségű, 0,03% kenőcs használata is 2-16 éves korban meggondolandó. Ezen kívül nem alkalmazható a  Protopic olyan elváltozások esetében, amelyek potenciálisan malignusak vagy premalignusak, vagy kezelt betegeknél veleszületett vagy szerzett immunhiányos állapot van, mivel a szer önmagában is immunszuppressziót okoz. Különösen nagy kockázatot okoz az együttes UV-kezelés vagy a szolárium használata. A gyártó Novartis sajtó-állásfoglalása szerint mégsem okoz rákot az Elidel és a Protopic. Ön kinek hisz?

Louis L.Hay  szerint a vitiligo oka: a kötődés hiánya, kitaszítottság, elszigetelődés. Mondja ezt magának:”Az élet befogad, szeretet kapcsol a világhoz.”

*******************************************************************************

Javasolt vizsgálatok a társbetegségek illetve a kiváltó okok keresése céljából:

Teljes vérkép, vizelet, süllyedés, AST/ASO, CRP (ízületi panaszok, gyomor problémák a betegek 1/3-ánál vannak);

T3-T4, TSH (pajzsmirigy autoimmun betegség, Hashimoto thyreoiditis a betegek 30%-ban előfordul); vércukorvizsgálat a diabétesz gyakori (9-10%-os) társulása miatt;

Góckutatás: fül-orr-gégészet, fogászat, nőgyógyászat, hasi ultrahang; a gyomor krónikus gyulladása miatt vashiányos vérszegénység jöhet létre, ezt savcsökkentők rosszabbítják.

Javasolt kiegészítő terápia:

Fényérzékenység csökkentése: béta-karotin, B3, B9-vitamin (B-komplex), C-, D- és E-vitamin, szelén, réz, cink szedése;Az immunitás javítására: probiotikumok fogyasztása;Az ismeretlen gócok kórokozóinak pusztítására komlpex parazita irtó gyógynövény készítmények (pl. ParaProtex, Garlic Caps, …)Méregtelenítésre ill. a pajzsmirigy támogatására algakivonatok (pl. Spirulina Max, Ocean 21, Spirulina With Chlorella…)

Külső fényvédelem: titán-dioxid mentes napozószerekkel!!!!!

A külső szerek használata mellett tehát já minőségű táplálék kiegészítőt is kell fogyasztania a vitiligósnak, hogy a pigmentsejtek regenerálódni tudjanak. Olyan terméket javaslok, amik jál felszívádó, természetes vitaminokat, kelátkötésű ásványokat tartalmaznak (honlapomon a  PARTNEREK címszó alatt talál ilyet), s ne legyen bennük legalább – mint a legtöbb gyógyszerben és vitaminban – rákkeltő adalék: titán-dioxid (E171), laurylsuphat, vagy más, súlyos allergiát okozó “sunset yellow” (E110), karmazsin (E122) ill. permetszerekben szereplő rézszulfát (E519) vagy éppen különféle vasoxidok = rozsda (E172)!

A mikróbák folyamatos kontrollját, féken tartását pedig nemcsak antibiotikumokkal lehet biztosítani, hanem probiotikumok használatával, megfelelő táplálkozással. Figyelmébe ajánlom a vércsoportos táplálkozást.

A kubai szert betegeim 1988 áta használják eredményesen.

A vitiligo tudományos háttéranyaga itt tekinthető meg. Az előadás megnyitásához klikkeljen ide! Az RTL Klubnak adott interjúm (2009.08.04) megtekintéséhez klikkeljen a képre!

5.

PREZENTÁCIÓ

A vitiligo tudományos háttéranyaga

https://dl.dropboxusercontent.com/u/82004800/Vitiligo.pdf

Egy nagyon jó összefoglaló anyag a vitiligoról. Dr. Kohán József bőrgyógyász írta.

(A megadott link jelenleg nem elérhető az oldal átalakítása miatt!)

PDF (vitiligo tanulmány Szeged)