Vitiligo célok és feladatok
AMIBEN ELŐRELÉPÉSRE, FEJLŐDÉSRE VAN SZÜKSÉG.
IRÁNYVONALAK, CÉLOK. PROBLÉMÁK, MEGOLDÁSRA VÁRÓ FELADATOK.
A LEGFONTOSABB CÉL:
A VITILIGO OKÁNAK ÉS GYÓGYMÓDJÁNAK MEGTALÁLÁSA!!!!!!
TOVÁBBI CÉLOK:
Felvilágosítás és oktatás (a betegeknek, szülőknek, hozzátartozóknak, szakembereknek, a társadalomnak), kutatási munka támogatása, a betegség ismertebbé és elfogadottabbá tétele a társadalomban.
Tudatosítani a társadalomban, hogy a vitiligo nem fertőző betegség!!!
A vitiligo leplezésének különböző technikái és anyagai, fényvédőszerek, kezelési módszerek ismertetése, oktatása.
Korszerű és hosszútávon is biztonságos fényvédőszerek, színezőszerek, önbarnító-szerek, camouflage (álcázó) termékek kifejlesztése. Minél több natúr/természetes/organikus/bio termék kifejlesztése, forgalmazása.
Életvezetési tanácsok, pszichés támogatás. A betegek, a szülők és hozzátartozók segítése. Pszichológusok bevonása.
A vitiligo egyes betegeknél komoly hangulati, esztétikai, társadalmi és szociális problémákat okozhat.
A betegség komoly hátrányt jelenthet az álláskeresésnél, a párválasztásnál, a társadalomba, a közösségekbe való beilleszkedésnél, a mindennapi életben – a munkahelyen, az utcán, a tömegközlekedés során, az óvodában, az iskolában.
A betegeknél súlyos önbizalomhiány is kialakulhat.
Egyáltalán nem megoldott ezeknek a lelki gondoknak a helyes kezelése és az ezzel kapcsolatos pszichológiai tanácsadás.
Különösen fontos a vitiligos gyermekek szüleinek megfelelő hozzáállása a betegséghez.
Gyakran a szülőket is megviseli lelkileg gyermekük betegsége.
Nagy segítséget jelentene a szülőknek, ha biztosítva lenne számukra az életvezetési és pszichológiai tanácsadás.
A gyerekek és a fiatal felnőttek speciális problémái a vitiligo miatt. Bullying (megfélemlítés, bántalmazás, megalázás, csúfolódás, bántalmazás, terrorizálás) problémája.
Pszichológiai és egyéb támogatás.
Pszichológusok, pszichiáterek, pedagógusok, tanárok, oktatók bevonása és képzése a vitiligos ügyekbe!
Még aktívabb vitiligos élet: találkozók, rendezvények, konferenciák, demonstrációk, stb.
Információhiány.
Támogatások hiánya.
Orvos és kezelési módszerek kiválasztásának nehézségei.
Alapos orvosi vizsgálat szükségessége (társbetegségek, gócok felderítése és szakorvosi kezelése) amikor a beteg először orvoshoz fordul, továbbá a beteg figyelemmel kísérése később is (esetleges társbetegségek fellépése miatt).
Orvosok, bőrgyógyászok továbbképzése (a betegekkel való kommunikáció, tanácsadás terén; új gyógyszerek, kezelési módszerek oktatása, stb.).
Több, a vitiligohoz speciálisan értő, azzal kiemelten foglalkozó bőrgyógyász, szakrendelés kellene.
Vitaminok, ásványi anyagok, nyomelemek, táplálék-kiegészítő termékek ismertetése a betegekkel, ezek támogatása.
Egyes gyógyszerek és kezelési módszerek csak külföldön érhetőek el.
Nagyobb vagy teljes (OEP, egyéb) támogatás kellene az itthon és a külföldön elérhető kezelési módszerekre, gyógyszerekre.
Bővíteni kellene a támogatott kezelési módszerek és gyógyszerek körét.
Támogatni kellene fényvédő-szereket és az esztétikai problémák leplezésére használt termékeket is. (Pl. önbarnító-szerek, álcázó smink-készítmények.)
Sokkal több vizsgálat, kutatás, klinikai kísérlet kellene!!!!!!!!
A betegek bevonása a kutatási munkába.
Szponzorok bevonása a megoldandó feladatokba.
NÉHÁNY KULCSSZÓ A TÉMÁBAN:
Információhiány.
Orvosválasztás problémája.
Vitiligo szakértők (=vitiligoval foglalkozó és ahhoz kellően értő bőrgyógyászok) – csak nagyon kevesen vannak.
Az átlagos bőrgyógyászok nem rendelkeznek kellő ismerettel a kezelési módszerekről és a vitiligoval járó problémákról.
Nem gyógyítható, csak kezelési módszerek léteznek. Oka pontosan nem ismert. Riasztó megjelenésű. Nem fertőző.
Lelki trauma, önbizalomhiány. Problémák a közösségekbe való beilleszkedésnél, munka- és társkeresésnél, a mindennapi életben.
Gyermekeknél, tinédzsereknél, fiatal felnőtteknél rendkívül súlyos lelki traumát okozhat ez a betegség!
Bullying! Gyerekeknél és felnőtteknél egyaránt!
Pszichológia, életvezetési tanácsadást kellene biztosítani a betegeknek és hozzátartozóiknak (a szülőknek).
A kezelési módszerek drágák, az OEP nem támogatja vagy nem kellően támogatja azokat (pl.: Tomesa kezelés).
Szükséges lenne a leplező-szerek, fényvédőszerek, kontaktlencse, stb. támogatása is.
Néhány kezelési módszer, szer csak külföldön elérhető (esetleg Magyarországon nem sikerült korábban engedélyeztetni), beszerzésük rendkívül nehézkes és költséges.
(Pl.: Melagenina Plus, Professor Karin U Schallreuter kezelési módszerei, stb.)
Kutatási munka és problémák. Túl kevés pénz a kutatásban, túl kevés kutatás!!!!!!!!!!!!!!!
Orvosi vizsgálatok, társbetegségek, gócok kutatása, felismerése és kezelése. Itt is hiányosságok mutatkoznak és információhiány van.
A KAMPÁNYOK ÉS AZ AKTÍV VITILIGOS ÉLET RÉSZE:
Cikkek, könyvek, videók, riportok, filmek, művészeti alkotások, kiállítások, plakátok, fotósorozatok, tv, rádióműsorok a vitiligoról.
Rendezvények, találkozók, konferenciák, kongresszusok, felvonulások, piknikek, közös séta, stb.
Alapítványok, egyesületek, betegcsoportok (helyi, nemzeti és nemzetközi); közösségi élet, levelezési listák, hírlevelek, Facebook csoportok, blogok, Youtube csatornák, weblapok, Instagram, Twitter, egyéb social media, …
Vitiligo spokesperson-ok pl.:
LEE THOMAS www.leethomas.com
CHANTELLE WINNIE spokesmodel http://chantellewinnie.com/
Aktív tevékenységet végző vitiligosok a különböző social media-ban, Facebook-os és egyéb vitiligo csoportokban, illetve offline.
Június 25-én ünnepeljük a vitiligo világnapját, és június hónap a vitiligo tudatosság hónapja.
Aláírásgyűjtés a WORLD VITILIGO DAY Petícióhoz! http://25june.org/en/signatures/new
A Petíció és az aláírásgyűjtés propagálása.
Pólókkal népszerűsíteni a vitiligo ügyét, a nemzetközi kampányt. Ezeknek a képeknek a feltöltése az internetre.
NEMZETKÖZI KAMPÁNYOK ÉS VILÁGMÉRETŰ ÖSSZEFOGÁS!!!
Mostanában a világban mindenütt intenzív kampányok folynak, és végre egy valódi világméretű összefogás is létrejött annak érdekében, hogy az ENSZ támogassa ezt a betegséget és a kutatásokat.
A VITILIGO PETÍCIÓT ITT TUDOD ALÁÍRNI: http://25june.org/en/signatures/new
CÉLOK, SEGÍTŐ SZOLGÁLTATÁSOK (A WEBLAPON ÉS EGYÉB TERÜLETEKEN):
KOMPLEX INFORMÁCIÓS ADATBÁZIS, felvilágosítás, kutatási munka támogatása, a betegség ismertebbé és elfogadottabbá tétele a társadalomban.
Információ-csere, levelezési lista, hírlevél, Közösségi Oldalak, Facebook oldalak és kapcsolatok, chat.
Vitiligo találkozók szervezése. Találkozó a vitiligo betegek, a szülők és a hozzátartozók részére.
Cikkek, a vitiligo leplezésének különböző technikái és anyagai, fényvédőszerek, kezelési módszerek bemutatása.
Bőrgyógyászok elérhetőségei, életvezetési tanácsok, pszichés támogatás, szülők és hozzátartozók segítése, Olvasói fórumok.
Facebook csoport – napi szintű közösségi élet, kommunikációs lehetőség, információk megosztása, egymás segítése.
BŐRGYÓGYÁSZOKNAK, ORVOSOKNAK:
Szakértői fórumok.
Kórtörténetek.
Hasznos információk a vitiligoról.
Kezelési módszerek bemutatása.
Töprengő rovat.
A weblapon megjelenési lehetőség biztosítása a vitiligo kezelésével foglalkozó orvosoknak, intézményeknek.
Ebben a rovatban megpróbáljuk összegyűjteni mindazt, ami pesszimizmusra ad okot.
A megoldatlan problémákat, amivel a betegek elégedetlenek, ami elkeseredésre adhat okot, a betegséggel járó esetleges lelki gondokat.
Itt olvashatjátok el azt is, hogy milyen támogatásokat kérnek a betegek és hogy miben szeretnének változást elérni.
INFORMÁCIÓHIÁNY
ORVOSVÁLASZTÁS
KEZELÉSEK
TÁMOGATÁSOK HIÁNYA
KLINIKAI KÍSÉRLETEK, KUTATÁS
LELKI GONDOK
INFORMÁCIÓHIÁNY
Sajnos, a tapasztalatok alapján elmondható, hogy a betegek gyakran nem rendelkeznek kellő információval betegségükről.
Eddig nem volt olyan hely, ahol egyszerre minden fontos kérdésről ilyen részletességgel tájékozódni tudtak volna a betegek.
Nagyon nehéz pontos, részletes, szakszerű információhoz jutni a betegséggel kapcsolatban magyar nyelven.
Weblapunk egyik legfontosabb célkitűzése, hogy megszüntesse a vitiligoval kapcsolatos rendkívül nagy mértékű információhiányt.
Reméljük, hogy segíteni tudunk a betegeknek, valamint a bőrgyógyász szakorvosok munkáját is szeretnénk megkönnyíteni.
A rendelésen gyakran nincs mód arra, hogy ilyen részletesen informálni lehessen a betegeket.
(Pl. a betegség leplezésének különböző technikáiról.)
Szeretnénk, ha minél több bőrgyógyász ajánlaná weblapunkat a hozzájuk forduló vitiligos betegeknek.
Reméljük, hogy weblapunk elnyeri az orvosok és a bőrgyógyászok tetszését és ajánlani fognak bennünket betegeiknek.
HOZZÁSZÓLÁSOK:
ORVOSVÁLASZTÁS
Az információhiány miatt elég nehéz rátalálni azokra a bőrgyógyászokra, akiknek széleskörű ismeretei vannak a vitiligoról és hosszútávú tapasztalattal rendelkeznek a vitiligo kezelésében.
Akik ismerik a vitiligonál alkalmazott újfajta kezeléseket is.
HOZZÁSZÓLÁSOK:
KEZELÉSEK
Van néhány olyan kezelés, ami itthon nem érhető el.
Ezért ezek csak külföldről, igen nehézkesen illetve költségesen szerezhetőek be.
Ebben is változást szeretnének a betegek elérni.
HOZZÁSZÓLÁSOK:
TÁMOGATÁSOK HIÁNYA
A kezeléseknél használt gyógyszerek, termékek és a kezelési módszerek rendkívül költségesek, emiatt sokan nem is tudják megfizetni azokat.
A kezelések általában hosszadalmasak. Ez tovább növeli a költségeket.
A kezelések egy része csak magánrendelésen érthető el, amit a betegeknek kell megfizetniük.
A betegek szeretnék, ha az Országos Egészségügyi Pénztár sokkal több támogatást adna a vitiligo kezelésére és a jelenleginél sokkal többféle kezelést támogatna.
Ezen kívül a vitiligosok szeretnének támogatást kérni a fényvédő-szerekre és az esztétikai problémák leplezésére használt termékekre is.
(Pl. önbarnító-szerek, álcázó smink-készítmények.)
A szélesebb körű támogatásokra jó példákat láthatunk más országokban.
Sok kezelést egyáltalán nem támogat a társadalombiztosítás. Ebben is változást szeretnének a betegek.
A betegeknek életmódbeli tanácsadásra is szükségük lenne.
A vitiligos betegek és a vitiligos gyermekek szülei gyakran magukra maradnak problémáikkal.
A betegség a népességnek kb. 1-2 %-át érinti, a betegek elszórtan élnek, ritkán találkoznak betegtársaikkal, ezért ritkán vagy szinte soha nincs alkalmuk egymással megosztani gondjaikat, tapasztalataikat és az információkat.
HOZZÁSZÓLÁSOK:
KLINIKAI KÍSÉRLETEK, KUTATÁS
Csupán néhány helyen kutatják a vitiligo okát és a kezelési módszereket.
Nagyon kevés pénzt áldoznak a vitiligo kutatására.
Így nagyon kevés az esély arra, hogy rövid időn belül megtalálják a vitiligo okát és a hatékony kezelési módszert.
HOZZÁSZÓLÁSOK:
LELKI GONDOK
A vitiligo egyes betegeknél komoly hangulati, esztétikai, társadalmi és szociális problémákat okozhat.
A betegség komoly hátrányt jelenthet az álláskeresésnél, a párválasztásnál, a társadalomba, a közösségekbe való beilleszkedésnél, a mindennapi életben – a munkahelyen, az utcán, a tömegközlekedés során, az óvodában, az iskolában.
A betegeknél súlyos önbizalomhiány is kialakulhat.
Egyáltalán nem megoldott ezeknek a lelki gondoknak a helyes kezelése és az ezzel kapcsolatos pszichológiai tanácsadás.
Különösen fontos a vitiligos gyermekek szüleinek megfelelő hozzáállása a betegséghez.
Gyakran a szülőket is megviseli lelkileg gyermekük betegsége.
Nagy segítséget jelentene a szülőknek, ha biztosítva lenne számukra a pszichológiai tanácsadás.
7 éves gyermekem vitiligos.
A családban nem volt még senkinek vitiligoja.
Szívesen venném ha új lehetőségekről kaphatnék információt és mások is megosztanák tapasztalataikat velem.
Lelkileg nagyon megvisel a tehetetlenség.
A kisfiamat még látszólag nem zavarja, hiszen bár sokat beszélgetünk róla a családban, nem csinálunk ebből nagy ügyet.