VITILIGO-HUNGARY 

A vitiligo pontos oka egyelőre ismeretlen.

Csak feltételezések vannak ezzel kapcsolatban.

A vitiligo jelenleg nem gyógyítható.

Kezelési módszerek léteznek, melyek esetleg csökkentik vagy megszüntetik a pigmenthiányt, azonban egyes esetekben semmilyen kezelési módszer nem javít a beteg állapotán.

A diagnózis felállítása orvos feladata.

Kérjük tehát: mielőtt bármivel próbálkozik  kérje orvosa tanácsát!

 

 

 

kép: @bencebarsony/ Széles Adrienn

 

Vitiligo 

A weboldal állandó fejlesztés alatt áll!

Menü

FŐOLDAL
Tudományos tények
VITILIGO CÉLOK, FELADATOK
KUTATÁSOK, ALAPÍTVÁNYOK TÁMOGATÁSA
A BETEGSÉG
JAVASOLT VIZSGÁLATOK, TÁRSBETEGSÉGEK
KEZELÉSI MÓDSZEREK
ORVOSOK
TERMÉSZETGYÓGYÁSZAT
KÓRTÖRTÉNETEK
TÖPRENGŐ
KUTATÓMUNKA
LEPLEZÉS ÉS FÉNYVÉDELEM
HOL KAPHATÓ?
 
PSZICHÉS TÁMOGATÁS
SZÜLŐKNEK, HOZZÁTARTOZÓKNAK
PEDAGÓGUSOKNAK
NEM VAGY EGYEDÜL
VITILIGO TALÁLKOZÓK

A VITILIGO KÖZÖSSÉG FACEBOOK CSOPORTJA

 
MÉDIA MEGJELENÉSEK
HÍRLEVÉL
LEVELEZÉSI LISTA
(Miss Vitiligo-Hungary)

SZÉLES ADRIENN BLOGJA

 

CIKKEK-KÉRDÉSEK-VÁLASZOK

OPTIMISTA SAROK
PESSZIMISTA SAROK
SZÓRÓANYAG
HASZNOS LINKEK
BEMUTATKOZIK A WEBLAP
KAPCSOLAT

Copyright © 2003-2017

VITILIGO-HUNGARY

A honlapra frissítése:

2017.08.16. 17:35


 

SEGÍTŐINK:

 

VITILIGO AMBULANCIA

 

 

 

 

 

Pirula.net

http://www.borproblemak.hu 

(Dr. Török Mária honlapja)

Medical Bookmarks

 

 

EGY FEHÉR FOLT AZ ORVOSTUDOMÁNY TÉRKÉPÉN

Szerzett pigmenthiány során a bőr foltokban veszíti el eredeti barnaságát, s ezeken a helyeken teljesen pigmentmentes, fehérnek tűnő bőr marad. E fehér foltok bármely életkorban jelentkezhetnek, sőt előfordul, hogy valaki ilyen foltokkal születik.

A világ lakosságának kb. 1-2 %-át érintett. Ez 100 millió ember.
Magyarországon kb. 100-200 000 vitiligos beteg van. Közöttük sok a gyermek.

A betegség orvosi és nemzetközileg használt megnevezése vitiligo.
Magyarul (szerzett) pigmenthiánynak, foltos festékhiánynak vagy bőrfestékhiánynak nevezhetjük.
Német nyelvterületen „fehérfolt-betegség” (Weißfleckenkrankheit) néven is ismert.

 

 

Hírek

A legfrissebb híreket, információkat a főoldalon jelentetjük meg.

Bemutatkozik Csavari Adrienn a Mr. és Miss Vitiligo-Hungary

III. helyezett gyermek versenyzője

 

Hány éves vagy és mióta vitiligos?

14 éves vagyok. 9 éves koromban jelentek meg az első foltjaim.

Hogy vettétek észre az első foltodat/foltjaid?

2012 júniusában, iskolai táborban sokat strandoltunk és leégett a bőröm. Észrevettünk a testemen egy-egy foltot és elmentünk orvoshoz.

Hogy reagáltatok rá?

Bőrgyógyászatra mentünk Dombóvárra,onnan elküldtek Szegedre,majd Pécsre küldtek.

Mikor hallottad először azt a szót a betegségére, hogy vitiligo?

2016 nyarán hallottam legelőször ezt a szót,hogy vitiligo.

Kaptál-e kezeléseket, hogy gyógyuljon?

Kenőcsöt kaptam ami nem igazán használt. Azt mondták az orvosok,hogy lézerkezeléssel gyógyítható lenne,de mivel nekem túl sok foltom volt/van így nem tudjak eltüntetni.

Gondolkodtatok-e, hogy vajon mi lehet az oka, hogy vitiligos lettél?

A strandon való leégésre gondolunk.

Hogy érzed mostanában magad, milyen viszonyban vagy a foltjaiddal?

A foltjaimmal igazaból nincs bajom mert annyira nem zavarnak,csak az zavar mikor megkérdezik mi a baja a bőrömnek és akkor nem válaszolok olyan szívesen.

Hogy kerültél a Vitiligo-Hungary Közösségbe?

Instagrammon nézegettem a képeket és egyszer csak megjelent Széles Adriennek a képe. Láttam a foltjait, gondoltam ráírok, hogy én is ilyen problémával "küzdök". Ezután Adri nagyon kedvesen megírta,hogy bevesz a VITILIGO-HUNGARY KÖZÖSSÉG facebook csoportjába, ahol tudok ismerkedni.

Mi a tapasztalatok a honlappal és a csoporttal kapcsolatban?

Valójában a honlapot ritkán nézegetem,viszont a csoportot nap mint nap olvasgatom. Imádom a csoportot hisz tényleg olyanok vagyunk mint egy nagy-nagy család és mindenki kedves,megértő mindenkivel.

Mi volt az oka, hogy neveztél versenybe?

Mivel még nem jelentkeztem szépségversenyre eddig,ezért úgy gondoltam,hogy most miért is ne jelentkezzek,hátha elérek valami helyezést. 

A rengeteg szavazatot, amit kaptál hogy értékelted?

A sok szavazómnak köszönhetően 3-ik helyezést értem el. Nem gondoltam volna soha,hogy ennyi szavazatot kapok a képemre. Nagyon hálás vagyok mindenkinek,aki szavazott rám!!

 

Bemutatkozik Laborczvölgyi Gábor a Mr. és Miss Vitiligo-Hungary II. helyezett férfi versenyzője

Mutatkozz be nekünk!

26 éves vagyok, Dunaharasztin élek és napjaimat általában valamelyik filmstúdióban töltöm, forgatások előkészítésén riggerként dolgozom. Életem nagy részét mindig is a munkám töltötte ki, talán a vitiligom miatti az élet egyéb területein lévő vélt, vagy valós hiányosságok, vagy sikertelenségek kompenzálása képpen. Mivel munkamániás vagyok szabadidőm szinte nincs, azt a keveset, ami akad, ha tehetem, egyetlen hobbimmal, falmászással töltöm.

11 éves korom óta vagyok vitiligos. 

Hogy éled meg a festékhiányt?
15 év után már néha, a jobb napokon sikerül úgy hozzá állnom, hogy nem érdekel, nem számít, de azért akadnak még rosszabb napok is, szerencsére egyre ritkábban. Régen, gyerekként sokkal rosszabb volt és szinte biztos, hogy amin gyerekként keresztülmentem a foltok miatt, az tart vissza a mai napig attól, hogy teljes mértékben el tudjam fogadni magam. 

Mikor hallottad először azt, hogy ez vitiligo?

Nem sokkal az első foltok megjelenése után voltam egy kivizsgáláson, talán akkor, de nem emlékszem biztosan. 

Kezeltek-e valamikor?

Két krémet kaptam rá a kivizsgálás után, az egyik, ami kifejezettem szem körüli részre volt, az használt, de már nem lehet beszerezni. A másik, ami a test többi részén kellett hasson, nem használt semmit. 

Van-e elképzelésed, mi okozhatta a festékhiányod?

Fél évvel a foltok megjelenése előtt elgázolt egy autó, aminek hosszabb kórházi kezelés lett a következménye. Akkor azt mondták, hogy ez lehetett az a lelki trauma, ami miatt elkezdődött a betegség. 

Sokan nem nevezik betegségnek a vitiligot. Te?

Betegségnek nevezem. Ami ilyen elváltozásokat okoz az ember testén és emiatt a lelkén, az betegség, kár szépíteni. 

A tetkóid kapcsolatba hozhatóak a vitiligo leplezésével, vagy anélkül is lennének?

Természetesen, ezért is van az ujjaimon a vitiligo szó. Viszont nem elsősorban leplezés, inkább figyelemelterelés a foltokról. 

Biztosan lenne tetoválásom, akkor is ha nem lennék vitiligos, de lehet, hogy kevésbé látható helyeken, nem pedig kézfejen, vagy az ujjakon. 

Hogy kerültél a Vitiligo-Hungary Közösségbe?

Már nem emlékszem, talán a honlap kapcsán. 

A közösséget vagy a honlapot (www.vitiligo-hungary.hu) találtad meg előbb?

A honlapot találtam meg előbb, majd a közösséget. 

Mi a tapasztalatok a honlappal és a csoporttal kapcsolatban?

Nagyon szeretem, igazából azon 1-2 dolog közé tartozik a közösség, ami miatt van facebook-om. Jó látni, hogy mennyien el tudják fogadni a helyzetüket, ami segítség lehet másoknak is, akár mondjuk nekem is. Mindenki segítőkész és ahogy elnézem a posztokat és kommenteket, nem én vagyok az egyetlen, aki nem százas, ami plussz öröm :-)

Nagyon jó, hogy van ez a közösség, bárki, akinek kérdése, problémája van, tudhatja, hogy nincs egyedül. 

Meglepett-e a férfi kategória második hely?

Még szép, hogy meglepett... Részben azért is neveztem be, hogy utolsó legyek. Nem is értem, hogyan történhetett, kudarcot vallottam :-)

Ha kisgyerek kérdezget arról, hogy mik ezek a foltok, van valami sztorid már rá?

Nincs rá sztorim, nem szoktak kisgyerekek kérdezgetni, mikor a szüleik meglátnak, nem engedik a közelembe a gyerekeiket... :-)

Ha felnőtt kérdezi, hogy mik ezek a fehér foltok rajtad, mit mondasz?

Általában megpróbálom rövidre fogni, de hosszabb beszélgetés alakul ki belőle, mert aztán jönnek a kérdések, hogy a tetoválások és a tetoválások meg a vitiligo, úgyhogy legtöbbször nem sikerül elintéznem egy-két szóval. 

Mesélnél-e szívesen egy történetet, ami csak a vitiligo miatt történt veled?

Nem is tudom, akad pár. Kb 3 éve egy német fesztiválon voltam, ahol az ebédlőben dolgozó lány szólított meg, hogy 'ugye ez vitiligo?' Mondtam igen, mire Ő, 'még sosem láttam vitiligos pasit'. Aranyos volt, lányos zavarában, de következő évben már nem dolgozott ott. Úgy néz ki ilyen hatással vagyok az emberekre...

 

Bemutatkozik Marinovszky Zsolt a Mr. és Miss Vitiligo-Hungary I. helyezett férfi versenyzője

 

Rövid bemutatkozás. (amit szívesen mondanál el magadról, családodról, tanulmányaidról, munkádról, hobbiról)

45 éves vagyok, elváltam, újranősültem Négy gyermekem van, kettő az előző házasságból, kettő a mostaniból. Vidéken élünk, Budapesten dolgozom, sokat vezetek minden nap a munkahely és a lakóhely között. Szeretek barkácsolni, saját kezűleg végezni az otthoni munkákat. Bölcsész végzettséggel bírok, egy hazai egyetemnek vagyok a biztonsági igazgatója.

 

Mióta vagy vitis?

Kamaszkorom óta. A lábfejemnél kezdődött, majd a sebek mentén jelentkeztek a foltok, amik terjednek. Sebességét, irányát nem tudom meghatározni, nekem ezek már természertesek, hol zavar, hol nem, de inkább megbékéltem vele, tudom hogy oka van és sejtem is hogy mi. Ennek ellenkezőjéről nem tud senki meggyőzni.   

Hogy éled meg a vitiligot, illetve amikor kezdődött, hogy élted meg?

Kamaszkoromban egyáltalán nem zavart, nem tudtam mennyire átmeneti vagy tartós, valahogy mindig hozzám tartoztak. Már felnőttként világosított fel egy orvos barátom hog mi is ez, de nem kerítek nagy feneket neki, nekem ez jutott, másnak meg más.   

 

Kezeltek-e vele bármilyen módon?

Egy-két kósza próbálkozás volt, de soha nem hittem, hogy valaki, valamikor ezt vissza tudja változtatni. Az ezzel való hitegetés nekem a kuruzslással ért fel. Soha nem szándékoztam nagyobb energiát fektetni a kezelésbe, mert nem is hiszek benne.

Van-e elképzelésed, mi okozhatta a festékhiányod?

 

Határozott, de ezt nem szívesen osztanám meg másokkal. Ma is nagyon fáj és tudom gyerekként mekkora sokk ért egy bizonyos helyzetben. Amikor egy gyerek megérti, hogy minden és mindenki múlandó és mindent el lehet veszíteni egy másodperc alatt, továbbá hogy az istenített felnőttek sem sérthetetlenek és tévedhetetlenek és ugyanolyan kiszolgáltatottak mint a gyerekek, azt én így éltem meg.   

Hogy nevezed az állapotodat magadban, vagy amikor beszélsz róla másoknak? Betegség, elváltozás, szépséghiba, különlegesség... stb?

 

Semmi esetre sem betegség. Állapot. Ez látható, más egyéb lelki bajok is láthatóakvagy nem láthatóak, másban nyilvánulnak meg stb.   

Hogy kerültél a Vitiligo-Hungary Közösségbe?

Facebookon láttam meg véletlenül.   

A közösséget vagy a honlapot (www.vitiligo-hungary.hu) találtad meg előbb?

A közösséget.   

Mi a tapasztalatok a honlappal és a csoporttal kapcsolatban?

Nagyon szeretem a közösséget. Még senkivel nem találkoztam, de a szeretet és a sorsközösség olyan kapocs, ami nagyon sok energiát tud felszabadítani és ezt érzem amikor veletek kommunikálok. Kicsit családomnak is érzem a közösséget és olyanokat is megosztok veletek, amiket szélesebb körben nem.   

Mi volt az oka, hogy neveztél a versenybe?

Korcsmár Gabi kérdezett rá és még az utolsó pillanatban jelentkeztem.

Mesélj a fotódról. Ki készítette, mikor, hol, milyen alkalomból?

 

Szoktam reklámfilmeket forgatni és fotózni. Egy ilyen alkalommal készített stockfotókat tavaly ősszel Barna György fotós. Ezt használtam fel.   

Ha megkérdezik, hogy mik ezek a fehér foltok rajtad, mit mondasz? Felvilágosítást tartasz vagy pár szóval intézed el?

El szoktam mondani, hogy ez egy pszichoszomatikus eredetű autoimmun elváltozás, aminek nem ismert a gyógyítása. Legalábbis a mi orvostudományunk módszereivel.   

Mesélnél-e szívesen egy történetet, ami csak a vitiligo miatt történt veled?

Na, ilyet nem igazán tudok, de gondolkodom rajta....

 

Bemutatkozik Popovics Katalin a Mr. és Miss Vitiligo-Hungary I. helyezett hölgy versenyzője

Rövid bemutatkozás. (amit szívesen mondanál el magadról, családodról, tanulmányaidról, munkádról, hobbiról)

23 éves vagyok, a nagymamám és a szüleim Dunakeszin élnek, a bátyám néhány éve a szomszéd városba költözött. Én amióta egyetemista vagyok kétlaki életet élek, hiszen a tanulmányaim miatt az időm nagy részét Szegeden töltöm, de nyárra és olykor hétvégente is hazajárok. Nagyon szeretem Szeged városát, már-már félig-meddig szegedinek vallom magamat. Orvosnak tanulok, szeptemberben kezdem a 4. évemet az egyetemen és ezzel párhuzamosan ősszel kezdem a második diplomám tanulmányait: egészségtudományi szakfordító-tolmács (angol nyelvből). Emellett 2015 óta aktív tagja vagyok a szegedi Fricsay Ferenc városi fúvószenekarnak, 13 éve klarinétozok, 2 éve áthallgatok a szegedi Zeneművészeti Karra. 

Mióta vagy vitis?

3 éves koromban kezdődött, egy mandula műtét után. Nem tudom, hogy van-e összefüggés a kettő között. Először az államon jelent meg egy kis folt, aztán szépen lassan terjedni kezdett az egész testemen.

 Hogy éled meg a vitiligot, illetve amikor kezdődött, hogy élted meg?

Mivel nagyon kicsi voltam, amikor kezdődött, így viszonylag szerencsésnek mondhatom magamat, hiszen a foltokkal együtt nőttünk fel. Nem emlékszem magamra foltok nélkül, így számomra ez a természetes. Persze kamaszként nem volt egyszerű elfogadni magamat, sokszor tettem fel a kérdést, hogy miért én? De sosem jött rá válasz. Minden egyes terápiánál elkezdtem reménykedni, hogy ez igenis változhat, és minden egyes alkalommal jött a pofára esés. Talán ez volt a legrosszabb. Amióta nem próbálkozok semmivel, hanem élem az életemet, megnyugodtam.

Mikor hallottad először azt a szót a betegségére, hogy vitiligo?

Erre így konkrétan nem is emlékszem. Szerintem először a szüleimtől hallhattam, ők pedig gondolom az egyik bőrgyógyásztól a sok közül, ahol megfordultunk.

Kezeltek-e vele bármilyen módon?

A szüleim mindent megtettek, orvostól orvosig vittek, rengeteg vérvétel, különféle vizsgálatok. Próbálkoztunk fényterápiával többször is, krémmel és még ki tudja mennyi mindennel, amire már nem is emlékszem, de mindegyik hatástalannak bizonyult. 

Vannak-e társbetegségeid?

Nem tudok semmilyen társbetegségről, bár gyanítom, hogy pajzsmirigy alulműködésem van, de ezt laborral eddig nem igazolták.

Hogy nevezed az állapotod? Betegség, elváltozás, szépséghiba, különlegesség... stb?

Nem vagyok hajlandó betegségként felfogni ezt az egészet. Belegondolni is rossz lenne minden reggel így tükörbe nézni. Soha senki sem kezelt betegként, mindig igyekezett a környezetem azt tudatosítani bennem, hogy ez egy állapot, és ezért nagyon hálás vagyok nekik. 

 Hogy kerültél a Vitiligo-Hungary Közösségbe? A közösséget vagy a honlapot (www.vitiligo-hungary.hu) találtátok meg előbb?

Egészen véletlenül történt. Nem volt időm elmenni itthon Dunakeszin a kozmetikusomhoz, így Szegeden választottam egyet egy barátnőm ajánlásával. Egy nagyon aranyos hölgyet sikerült kifognom, és ahogy beszélgettünk, ő mesélt nekem egy vendégéről, akinek a lánya szintén pigmenthiányos és modellkedik emellett. (Gyanítom, hogy Adrira gondolt ekkor.) Amint hazaértem már ütöttem is be a keresőbe, hogy vitiligo Magyarország, ekkor bukkantam a csoportra. Előtte sose fordult meg a fejemben keresgélni Facebookon, nem is értem miért. A honlapra a csoporton keresztül jutottam el, de csak sokkal később, hogy tagja lettem a közösségnek.
 

Mi a tapasztalatod a honlappal és a csoporttal kapcsolatban?

Nos, a honlapot bevallom őszintén csak ritkán szoktam megnézegetni, a csoporttal kapcsolatban pedig vegyesek az érzéseim. 

Kezdjük a pozitívummal:

Egyrészt ez egy hatalmas család, a tagok szerintem más csoportokhoz képest hihetetlenül aktívak, bárki posztol valamit biztosan válaszol legalább 10 ember, ellátják tanáccsal az új tagokat; legyen szó akár terápiáról, fényvédelemről, sminkekről. Megosztjuk egymás tapasztalatait, találkozókra járhatunk, mindenki nagyon kedves és nyitott a másik felé. Hálás vagyok, hogy megismerhettem itt jó pár remek embert. 

És ami számomra negatívum:

Pontosan tudom milyen vitiligoval élni, mondhatni "nem ma kezdtem", viszont olykor annyi negatívummal találom szembe magamat csoporton belül, ami nagyon elszomorít és meg is döbbent néha. Nekem eszembe sem jut betegségként kezelni ezt az egészet, sose gondoltam volna, hogy hátrányosan is érinthet pl. munkahelyen, hogy akár nem is vesznek fel emiatt, vagy ezért nem barátkoznak velem, emiatt nem találom meg életem szerelmét stb. Mindent nem lehet erre fogni. Aki ezt belülről így éli meg, miért csodálkozunk, hogy kívülről ugyanezt kapja vissza. Ezt a bánásmódot kéri tudatalatt. Ezen a gondolkodáson egyedül tudatosan lehet változtatni. Nincsen semmi baj azzal, aki szeretné, hogy a foltok eltűnjenek. Az már sokkal inkább baj, hogy ezt görcsösen minden áron akarják, és útközben elfelejtenek élni. 

Mi volt az oka, hogy neveztél a versenybe?

Számomra ennek a versenynek az volt a lényege, hogy azok a társaink is merjenek nyitni önmaguk és a világ felé, akik eddig elbújtak. Emellett nagyon fontosnak tartottam azt is, hogy azok az emberek, akikhez eljutott a szépségverseny megismerjék mi is az a vitiligo. Remélem azzal, hogy neveztem a versenybe, és megosztottam ezt az ismerőseimmel, illetve a képet a honlapon mindkét oldalon sikerült elérni valamit.

Mesélj a fotódról. Ki készítette, mikor, hol, milyen alkalomból? 

A képet egy nagyon kedves zenekaros társam készítette. Az egyik próba szünetében odamentem hozzá és megkérdeztem tőle, hogy csinálna-e rólam néhány képet. Másnap délután Szeged egyik legszebb helyén el is készültek a képek. 

A mottód hogy választottad, mi volt a legfontosabb üzenete? 

"A szépségnek számtalan definíciója van. Légy nyitott rájuk! Légy nyitott Önmagad felé! "
 

Egyszer csak jött.. Nem akartam valami sablonosat választani az internetről, ezért vártam, amíg belülről jön egy üzenet, amivel kicsit elgondolkodtatom vitiligos társaimat, hogy így lehet élni. 

Mesélnél-e szívesen egy történetet, ami csak a vitiligo miatt történt veled? 

Számtalan bájos becenevet kaptam már a barátomtól, az arcomon pont úgy helyezkednek el a foltok, hogy smink nélkül úgy nézek ki,  mint egy panda maci vagy mosómaci. 

 

Bemutatkozik Hidegkúti István a Mr. és Miss Vitiligo-Hungary III. helyezett férfi versenyzője

Sziasztok kedves vitis csoporttársaim és kedves érdeklődők!

Magamról annyit mondanék röviden,hogy én egy 36 éves szerény,visszahúzódó vitiligos férfi vagyok. Van nekem egy cipész szakmám és egy személy-és vagyonőri végzettségem is. Hobbim a zenehallgatás,sportközvetítések nézése és a romantikus és orvosi könyvek olvasása pl:Danielle Steel és Evelyn Marsh. A munkámat most egy haláli unalmas helyen végzem,mint vagyonőr.

2004 júliusában az Omszki tónál voltam és fürödtem is benne, s utána kezdtek lassan kijönni rajtam a foltok. Először csak a kézfejemen meg a homlokomon voltak, majd terjedt tovább. Mióta felfedeztem és tagja vagyok a Vitiligo-Hungary Közösségnek, azóta már nem nagyon érdekel, hogy más mit gondol vagy mond rólam, de előtte nagyon idegesített és emiatt frusztrált is voltam.

A Vitiligo találkozó sokat segített nekem, hogy el tudjam fogadni magam. Soha nem kezeltek vele, sőt mikor voltam bőrgyógyásznál , az orvos szó szerint kinevetett, mikor mondtam neki,hogy szerintem mitől lehetnek a foltok (hajszőkítés és az Omszki tóból valami fertőzés ). De most így visszagondolva arra a következtetésre jutottam, hogy az akkori nagy szerelmi csalódásom és a sok visszautasítás ,és persze a Mónika showban való sikertelen szereplésem is.

Nem nagyon szoktam beszélni a foltjaimról, mert úgyis látják,de ha mégis akkor úgy említem,hogy ez egy elváltozás rajtam. Rákerestem az interneten és utána egy közösségi oldalon megtaláltam, rátaláltam a Vitiligo-Hungary közösségi csoportra. És ez a csoportközösség nagyon jó és sokat segített nekem elfogadni magamat.. Ezáltal lett egy kis önbizalmam és gondoltam így benevezek a vitis szépségversenyre !! Eleinte nem nagyon fogadták el, olyannyira,hogy a kollégáim és néhány rokonom is csúfoltak emiatt, de ez már kezd enyhülni és ha megkérdezik a foltjaim, akkor pár mondatban elmesélem és kész.!! Így röviden ennyit tudok mondani magamról és az eddigi életemről.. Köszönöm szépen mindenkinek a megértést és a meghallgatást !

Pisti

 

 

Interjú Csontos Virág Dorinával a Mr. és Miss Vitiligo-Hungary II. helyezett gyermek versenyzőjével

 

 

Kérdés az édesanyához:

- Hány éves Virág és mikor fedeztétek fel, hogy vitiligos?
- 12- éves és 6-éves korában vettem észre az első foltjait de akkor még csak nem is sejtettem , hogy vitiligos.

- Hogy vettétek észre az első foltját/foltjait?
Mikor kitavaszodott akkor vettem észre a térdein könyökén egy-egy foltot azt hittem ,hogy régi sebeknek maradtak ott a helyei de aztán később észrevettem hogy a lábfején is ugyan olyan foltok vannak.

-
Hogy reagáltatok rá?
- Én elkezdtem nagyon aggódni, Virág pedig még pici volt nem is érdekelte, mik azok a foltok a testén.


- Mikor hallottátok először azt a szót a betegségére, hogy vitiligo?
- Elvittem a háziorvoshoz, ő azt mondta valami féle bőrgomba. Azt mondta mennyünk el bőrgyógyászatra. El is mentünk és a doktornő felvilágosított, hogy ez bizony vitiligo más néven festékhiány.

- Kapott-e kezeléseket, hogy gyógyuljon?
- Kezelést nem kapott, csak ajánlotta a Vitix krémet és folyamatosan szedi az E vitamint.


-
Gondolkodtatok-e, hogy vajon mi lehet az oka, hogy vitiligos lett?
- Mikor a doktornő felvilágosított, hogy ez a bőrbetegség gyógyíthatatlan lelkileg teljesen összeomlottam. Megkérdeztem ,hogy mi váltotta ezt ki. A válasz az volt ,hogy igazából nem tudják az okát, talán örökletes de az is lehet , lelki okai vannak. Kérdezősködtem a család mindkét oldaláról, de senki nem tudott róla , hogy bárkinek lett volna vitiligoja.


- A kislány hogy érzi magát, hogy fogadta a foltocskáit?
Ahogy elkezdte az első osztályt sajnos sokat bántották az osztálytársai, ami sajnos még most is előfordul. Nagyon visszahúzódó lett, sokáig nem vett fel nyáron olyan ruhát amiből látszottak a foltjai.


- Hogy kerültetek a Vitiligo-Hungary Közösségbe?
- Mióta a lányom Vitiligos nagyon sokat kutatok az interneten a vitiligoval kapcsolatban és így találtam erre a csodálatos közösségre.

- Mik a tapasztalatok a honlappal és a csoporttal kapcsolatban?
- Szeretem a csoportot és a tagjait, nagyon aranyosak és átérzik a másik problémáit, hisz nap mint nap  szembesülnek ők is ezzel a problémával. Lelket öntenek más emberekbe és megdicsérik egymás foltjait és ez jó dolog!

- Mi volt az oka, hogy nevezted őt a versenybe?
- Azért döntöttem úgy, hogy benevezem a szépségversenyre, mert szerettem volna,hogy elhiggye mikor azt mondom, hogy gyönyörű és ne csak azt gondolja, hogy én azért látom szépnek, mert az anyukája vagyok és túlságosan elfogult vele szemben. Így végre belátta , hogy nem csak én látom szépnek, hisz 2-ik helyezést ért el a versenyen.


- Mit tapasztaltatok verseny alatt, izgult a kislány?
- Igen nagyon izgult! És amikor megtudta hogy 2-ik lett a világ összes boldogsága az arcára volt írva és ez nekem mindent megért a világon!


- Mesélnél-e szívesen egy történetet, ami csak a vitiligo miatt történt veletek?

- Inkább sajnos rossz tapasztalatai voltak. Sokat csúfolták őt,  sajnos még most is előfordul,  mert az iskolában egyedül ő vitiligos. De jó úton haladunk afelé, hogy elfogadja és szeresse önmagát!
 

 

Interjú Korcsmár Gabriellával a Mr. és Miss Vitiligo-Hungary III. helyezett hölgy versenyzőjével

- Kérlek mutatkozz be néhány mondatban!

-  A párommal élek Nyíregyházán egy otthonos, cuki kis lakásban, nem messze a szüleimtől. A szüleimnél maradt a kis yorkim.  Kevés, ám annál mélyebb baráti kapcsolataim vannak; a minőség mindenek felett :D. A szeretteimmel nagyon szoros kapcsolatot ápolok. A Debreceni Egyetemen végeztem 2009-ben mikrobiológusként illetve angol-magyar szakfordítóként (biológia). Jelenleg az Agrova Kft. besztereci Phylazonit üzemében dolgozom mikrobiológusként egy szuper kis csapat tagjaként. Szeretek énekelni, fotózni és angolul olvasni. Nagyon szeretem "kihasználni" az életet és értékelem a kis dolgokat is, mindennek tudok örülni :)

- Mióta vagy vitis?

- Azóta gondolom úgy, hogy vitis vagyok, mióta 2009-ben kiderült a Hashimotom. Előtte is volt a könyökömön és a térdemen fehér folt egy korábbi baleset végeredményeiként. Ekkor sajnos a csontig lement a bőröm. Anyukám mindennek a kezdetét erre vezeti vissza.

Amikor kezdődött nem tulajdonítottam neki különösebb jelentőséget, jobban zavart a pajzsmirigy betegségem és velejárói. Aztán volt egy koponyaműtétem is 2012-ben, ezt követően még annyira se érintett negatívan a vitiligóm. Persze nem mondom vannak hullámvölgyek; amikor nyáron nagyon feltűnő nem találom mindig szépnek a foltocskáim, de alapvetően jóban vagyunk. Szerencsére a közvetlen környezetem mindig szeretően és támogatóan állt hozzám és sosem bántottak emiatt. Én ezt annak tudom be, hogy sosem hangsúlyoztam a problémát és sosem kezeltem annak; mindig magabiztosan viselkedtem, közvetlen és mosolygós voltam az emberekkel illetve másra tereltem a figyelmüket pl. egy szép ruhámra :)

- Milyen kezelési módszereket alkalmaztál?

 - Kipróbáltam pár szteroidos krémet a bőrgyógyászom javaslatára, egyik sem használt. De nem annyira bánom.

- Van-e más társbetegségeid a PM alulműködésen kívül?

A Hashimotoról tudok; remélem nincs más... De mást nem is vizsgáltattam ki. Úgy vagyok vele, hogy amíg nincs tünetem addig jó :) (megj.: glutén tartalmú ételeket, cukrot nagyon ritkán fogyasztok)

-Hogyan nevezed az állapotod?

- Helyzet függő, betegségnek ritka esetekben.

- Hogy kerültél a közösségünkbe?

- Széles Adriennek írtam messengeren, gyakorlatilag neki köszönhetem, hogy itt vagyok :) és részben azt is, hogy ilyen pozitív a szemléletem a vitiligóval kapcsolatban. Sajnos nem ismerem személyesen, de olyan kisugárzása van, ami lenyűgöző és jogosan sokak példaképe (lehet).

- Mik a tapasztalataid a csoporttal kapcsolatban?

- Imádom :) Minden nap jó kedvre derítetek, szereztek pár boldog/vicces/megható percet.

- Mi volt az oka, hogy neveztél a versenybe?

- Mindig szerettem volna részt venni egy szépségversenyen, de mindig volt valami, ami visszatartott; kellene fogyni még pár kilót...túl alacsony vagyok...stb. mindig volt kifogás. Most úgy gondoltam ez egy jó alkalom :)

-Miért vagy büszke vitiligos?

- Mert ez is én vagyok :). Nem arra vagyok büszke, hogy vitiligós vagyok, hanem arra is. Nem ez határoz meg, de különlegesebbé tesz.

- Mesélnél-e szívesen egy történetet, ami csak a vitiligo miatt történt veled?

 - Volt egy általános iskolai osztálytársnőm akinek az anyukája vitis volt, nem ismertem nála sugárzóbb, egyedibb, kifinomultabb, nőiesebb, intelligensebb NŐt. Édesanyám gyakran vigasztalt vele. És valóban úgy gondolom, hogy ő tudta nélkül is hozzájárult, hogy elfogadjam így magam. Foltosan is szép vagyok :) :D

 

Interjú Erdős Zsuzsannával a Mr. és Miss Vitiligo-Hungary különdíjasával

- Zsuzsi, mesélj kicsit magadról!

- 50 éves, életvidám nő  vagyok (persze azért nálam is vannak rossz napok ☺ ). Egy lányom van, aki 2016-ban megajándékozott egy imádnivaló fiúunokával :-)

Közgazdasági szakközépiskolában érettségiztem és kereskedelmi végzettségem is van, leginkább ezt próbálom hasznosítani vállalkozásomban, ahol konyhafelszerelési cikkeket, ajándéktárgyakat árusítok (www.gourmandia.eu) egy internetes webáruházban.

Hobbim: gasztronómia, utazás, patchwork és autocross. Ez utóbbi sajnos néhány éve már csak nézőként.

- Mióta vagy vitis?

- 5 éves korom óta

- Hogy éled meg a vitiligot, illetve amikor kezdődött, hogy élted meg?

- Gyerekként zavart, bár akkor is azért, mert az általános iskolában néhány fiú gyakran csúfolt. Középiskolás koromban már kevésbé zavart, de persze szerettem volna, ha nincsenek foltjaim. Most már egyáltalán nem zavar, teljes békében élünk együtt a foltok és én ☺.

- Mikor hallottad először azt a szót a betegségére, hogy vitiligo?

- Kislánykoromban a szüleim mindent megpróbáltak, hogy megtalálják a gyógymódot , így viszonylag hamar megtanultam, hogy ez a bőrfestékhiány, azaz a vitiligo .

- Van-e elképzelésed, mi okozhatta a festékhiányod?

- Nincs. Tudom, sokaknak lelki probléma után jelentkezik, én nem emlékszem ilyenre, csak arra, hogy egy sebhely nyoma maradt fehéren legelőször.

- Hogy nevezed az állapotodat magadban, vagy amikor beszélsz róla másoknak? Betegség, elváltozás, szépséghiba, különlegesség?

- Hát, ez változó :-) a helyzettől függ. Van, hogy betegségnek nevezem, van, hogy elváltozásnak a bőrön. A szüleim mindig azt mondták, hogy ettől vagyok különleges, más, mint a többi, szóval, lehet, hogy a jövőben inkább különlegességnek kéne neveznem .

- Hogy kerültél a Vitiligo-Hungary Közösségbe?

- Ha jól emlékszem, akkor még az ősidőkben, a kezdetekkor, de ezt te talán jobban tudod nálam :-). Amikor nemhogy facebook nem volt, de még az iwiw-et sem ismertük és a vitiligo találkozón kb. öten voltunk. Nem is igazán tudom, hogyan bukkantam az oldalra, valahogy böngészés közben, aztán feliratkoztam a levelezőlistára is :-)

- Mi a tapasztalatok a honlappal és a csoporttal kapcsolatban?

- Bevallom őszintén, a honlapot mostanában ritkán nézem/olvasom , leginkább időhiány miatt. A facebook oldalt rendszeresen nézem, onnan tájékozódom, ha szükséges :-) A csoportot nagyon szeretem, igyekszem aktívan részt venni az életében :-). Azt gondolom, nagyon sokaknak segít a tudat, hogy nincsenek egyedül és erre nagyon jó, hogy van ez a csoport. Barátságok szövődtek/szövődnek és ez mindenképp pozitív élmény ebben a mai rohanó világban. 

- Mi volt az oka, hogy neveztél a versenybe?

- Mivel még sosem indultam szépségversenyen, gondoltam 50 évesen ezt is el kell kezdeni :-) De leginkább a játék miatt neveztem:-)

- Mesélj a fotódról. Ki készítette, mikor, hol, milyen alkalomból? Ugye nem a sztrandon? (ezt nem hagyhattam ki:)))

- A fotó nem a sztrandon készült ☺☺ Azoknak, akik nem értik ezt a mondatot, javaslom, hogy nézzék meg a legelső Fókusz riportot, mely a vitiligoról szól :-) 

A képet párom, Laci készítette Rómában, 2017. májusában. Kellőképpen fáradtak voltunk már a melegtől, gyaloglástól és egy kicsit megpihentünk a rózsák tövében és ő lencsevégre kapta ezt a pillanatot :-)

- Ha megkérdezik, hogy mik ezek a fehér foltok rajtad, mit mondasz? Van esetleg konkrét sztorid is?

- Igyekszem érthetően elmondani, hogy a bőröm ezen részein nincsenek festékpigmentek. Felnőttek nagyon ritkán kérdezik, inkább gyerekek szokták. Van, aki születése óta ismer (kb. 8 éve) és nagyjából 2-3 évente megkérdezi, hogy miért ilyen a kezem és hogy fáj-e? Utána megsimogatja és megy tovább játszani :-)  

- Mesélnél-e szívesen egy történetet, ami csak a vitiligo miatt történt veled?

- Nagyon valószínű, hogy ha nem vagyok vitis, akkor nem készül rólam olyan fehérneműs fotó, ami kikerül a világhálóra :-) és valószínűleg a Fókuszba sem kerültem volna :-), tehát ez mindenképp a vitiligo miatt történt.

 

Elindult a Folt a foltját vitiligos társkereső a Facebookon:)

Keresd a csoportot:)

 

 

A VITILIGO KÖZÖSSÉG FACEBOOK CSOPORTJA

A VITILIGO HUNGARY www.vitiligo-hungary.hu weblap által létrehozott zárt Facebook csoport.

A csoport lehetővé teszi a  napi szintű közösségi életet, a kapcsolatfelvételt, a kommunikációt, az információk megosztását, egymás segítését, a vitiligo kampányok és a Vitiligo Találkozók szervezését.

 

Már több mint 1100 tagja van a csoportnak! A csoport tagjai: vitiligosok illetve vitiligos gyermekek szülei, hozzátartozói.

A CSOPORT CÉLJAI, TEVÉKENYSÉGE:
VITILIGOVAL KAPCSOLATOS HÍREK, INFORMÁCIÓK MEGOSZTÁSA A TÖBBI BETEGGEL
VITILIGO KAMPÁNYOKBAN VALÓ AKTÍV RÉSZVÉTEL (magyar és nemzetközi kampányok)
SAJTÓFIGYELÉS
KAPCSOLATTARTÁS A TÖBBI BETEGGEL, A VITILIGOS GYERMEKEK SZÜLEIVEL, HOZZÁTARTOZÓIVAL

 

Csatlakozz Te is és légy aktív tagja  a VITILIGO KÖZÖSSÉGNEK!

 

KUTATÁSOK, ALAPÍTVÁNYOK TÁMOGATÁSA

Itt tudod anyagilag támogatni a nemzetközi vitiligo kutatásokat, alapítványokat:

 

1.

The Vitiligo Research Foundation
http://vrfoundation.org/donate


2.

Institute for Pigmentary Disorders

in Association with the University of Greifswald / Germany

Professor Karin U Schallreuter kutatásai

Biotechnikum Greifswald
Walther-Rathenau-Str. 49a
D-17489 Greifswald
Germany

http://www.vitiligo.eu.com/home_en.php

 

3.

The Vitiligo Support International Inc. (VSI)
http://www.vitiligosupport.org/front_page.cfm

 

 

NYÍLT LEVÉL

A VITILIGO-HUNGARY (a magyar vitiligo betegek közösségének)

NYÍLT LEVELE

A BŐRGYÓGYÁSZ SZAKORVOSOKHOZ ÉS EGYÉB SZAKÉRTŐKHÖZ

 

Tisztelt Doktor Úr/Doktornő! Tisztelt Szakértő!

Fontos ügyben szeretnénk az Ön segítségét kérni.

1.

A VITILIGO BETEGEK SEGÍTSÉGET KÉRNEK

Annak érdekében, hogy mi (a vitiligos betegek közössége, a Vitiligo Weblap és az Olvasók) is elősegítsük

 a vitiligo okának és gyógymódjának kutatását, megtalálását, weblapunkon az idén létrehoztunk egy új fórumot

– a VITILIGO SZAKÉRTŐI FÓRUMOT.

Ez a fórum kizárólag szakmai fórum. (Tehát itt nem az Olvasók kérdéseire kellene válaszolni.)

 

Különböző, a vitiligo iránt érdeklődő, azzal foglalkozó szakértők írásait, hozzászólásait, ötleteit várjuk ide.

(Vitiligoval kiemelten foglalkozó bőrgyógyászok és intézmények, bőrgyógyászok, orvosok egyéb szakterületekről, endocrinologusok, immunológusok, belgyógyászok, gasztroenterológusok, gyógyszerészek, gyógyszerész-kutatók, természetgyógyászok, gyógynövényszakértők, fizikusok, kémikusok, biológusok, biokémikusok, matematikusok, kutatók, genetikusok, homeopátiával foglalkozó orvosok, akupunktőrök, agykutatók, állatorvosok, kutatási intézmények, klinikák, egyetemi klinikák, kórházak, rendelőintézetek, őssejt kutatással foglalkozó szakemberek, pszichológusok, pszichiáterek, kozmetikusok, stb....)

Várjuk olyan szakemberek jelentkezését is, akik személyesen érintettek ebben a betegségben - ők maguk is vitiligosak vagy valamelyik hozzátartozójuk az.

 

A TÉMA: A VITILIGO OKÁNAK ÉS GYÓGYMÓDJÁNAK MEGTALÁLÁSA

 

Megpróbáljuk összehozni egymással a különböző területeken dolgozó szakembereket.

Helyet teremtünk arra, hogy a különböző szakértők elmondhassák a véleményüket, illetve (legalább) virtuálisan találkozhassanak egymással és eszmét cserélhessenek.

Várjuk az Ön véleményét, ötleteit, javaslatait, hozzászólását a vitiligo okának és gyógymódjának kutatása, megtalálása kapcsán!

Továbbá kérjük, hogy a különböző szakemberek gondolják át, hogy mi az, amit a saját szakterületükön, intézményükben, praxisukban tudnak megtenni, véghezvinni annak érdekében, hogy mielőbb gyógyíthatóvá váljon ez a betegség!

KERESSÜK KÖZÖSEN A VITILIGO OKÁT ÉS GYÓGYMÓDJÁT!

 

2.

HASZNOS INFORMÁCIÓK BETEGEKNEK ÉS ORVOSOKNAK

A weblapon sok hasznos információt összegyűjtöttünk a vitiligoról, hogy minden beteg, hozzátartozó, bőrgyógyász és orvos kellően tájékozódni tudjon.

(Pl.: a vitiligo leplezésének különböző technikái és anyagai, fényvédőszerek, kórtörténetek, új kezelési módszerek, cikkek, a vitiligo kihatása a lélekre, életvezetési tanácsok, bőrgyógyászok elérhetőségei.)

Kérjük, hogy NYÍLT LEVELÜNKET, weblapunk címét és a hasznos információkat juttassa el minél több vitiligos beteghez, hozzátartozóhoz, bőrgyógyászhoz, orvoshoz!

 

Köszönettel:

Vitiligo-Hungary Szerkesztősége

www.vitiligo-hungary.hu

E-mail: info@vitiligo-hungary.hu

Vitiligo Weblap - non-profit, vitiligo betegek által 2003-ban létrehozott közösség.

Weblap, Levelezési Lista (343 fő) és Hírlevél.

Weblapunkat a Szegedi Tudományegyetem, Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika, Vitiligo Ambulanciája honlapján szerepelteti, ajánlja.

NYÍLT LEVELÜNKET, melyben segítséget kérünk a szakértőktől, sikerült megjelentetni a Magyar Orvosi Kamara honlapján, a Kamarai hírek rovatban: Magyar Orvosi Kamara oldala  

Levelünket 18.000 fős listatagságuknak - mely orvosokból és fogorvosokból áll -  is kiküldik egyik hírlevelükben.

Ezzel sikerült elérnünk, hogy kérésünk számos orvoshoz eljusson. Remélhetőleg, ennek nyomán lesznek olyan orvosok, akik jelentkezni fognak nálunk, hogy segítenének.  

 

Továbbá megjelenésünk a Magyar Orvosi Kamara honlapján és hírlevelében abban is segítséget nyújt, hogy olvasóik és tagságuk tudomást szerez arról, hogy létezik magyar Vitiligo Weblap és vitiligo közösség.

Ezzel hasznos információkat juttatunk el az orvosoknak. Ami közvetve segítség lesz a vitiligos pacienseiknek is.

 

 

 

ZÁRT CSOPORT a Facebookon

VITILIGO KÖZÖSSÉG

 

 

A Vitiligo-Hungary weblap

facebook oldala