Üdvözlünk !

 

VITILIGO

Egy fehér folt az orvostudomány térképén

A vitiligo egy titokzatos bőrelváltozás, melyben a beteg elveszíti bőre egy része vagy akár egésze melanin tartalmát.

Ennek következtében szabálytalan fehér foltok jelennek meg rajta.

100-ból 1-2 ember vitiligos.

 Bármely korban kialakulhat, gyermeknél, felnőttnél egyaránt.

A vitiligo nem fertőz!!!

A foltok nőhetnek, csökkenhetnek vagy az élet végezetéig változatlanok maradhatnak.

A betegség oka ismeretlen és egyelőre nem gyógyítható, csak kezelések vagy leplező technikák vannak rá, melyek csökkenthetik a tüneteket.

A festékhiányos bőr pillanatok alatt, súlyosan le tud égni.

Társbetegségek kísérhetik.

A vitiligo pszichésen is megviselheti a betegeket.

A diagnózis felállítása orvos feladata.

Kérjük tehát, mielőtt bármivel próbálkozik kérje orvosa tanácsát!

 

Aktuális híreink:

Kutatómunka a VITILIGO-HUNGARY KÖZÖSSÉG Facebook csoportban:

 

Sziasztok!


Civilben data scientist vagyok, azzal foglalkozom, hogy nagy mennyiségű adatokban találjak bonyolult összefüggéseket. Kb. nyolc éve vitiligos, sem nekem, sem a párkapcsolataimban nem volt hátrány, sőt, inkább szexepil . Nem írtam még a fórumba, mert engem sosem zavart a dolog, ezért lelki támogatást nem tudok adni. Viszont látva azt, hogy sokan a választ keresik, kezeléseket, okokat, kapcsolódó betegségeket, stb. és ezekre nincs érdemi válasz, szakmailag érdekel, hogy vannak e szignifikáns közös pontok, amiket data science oldalról ki tudok mutatni. Ezek tudnak olyan objektív információkat nyújtani a kezelések fejlesztéséhez, amikre szükség van.
Illetve van két lányom, és ha kijön rajtuk, akkor lehet, hogy őket lelkileg jobban érintené, nyilván jó lenne, ha minél többet tudnánk erről az egészről.
Ha valakit érdekel, a szakmai oldalam itt található:
https://hu.linkedin.com/in/bela-tilinger-a7792268/hu
Szabadidőm egy részében szívesen foglalkozom a témával.
Nézzük meg, hogy mennyire nyitott a csapat arra, hogy magáról személyes információkat osszon meg.
Előre szólok, hogy csak akkor van értelme ennek, ha megfelelő számú és megfelelő minőségű adatokat kapok.
Ellenkező esetben is van eredmény, de a hibahatár túl nagy lesz ahhoz, hogy objektív lehessen.
Természetesen az adatvédelmi irányelveket is be kell tartani, stb, tehát nem egy könnyű projekt lesz, ha belevágunk.
Ráadásul nagyon részletes, a családdal, az eddigi betegségekkel, a vitiligo lefolyásával kapcsolatos kérdőívet kell kitölteni.
Ismételten hangsúlyozom, csak akkor van értelme belevágni, ha ezres nagyságrendben jönnek vissza hiánytalanul kitöltött válaszok.
Én magam is csak akkor fogok belevágni, ha értelme lenne.
Tehát az első lépésben felmérem, hogy ki hajlandó arra, hogy ezeket a személyes adatokat, anonym módon, egy erre készített weboldalon a későbbiekben megadja.
Kérem, hogy aki közreműködne,  az kapcsolódjon a közösségünkhöz és lájkolja a posztot.
A csoportnak van 3000 tagja, 1000 főnél húzom meg azt a határt, hogy egyáltalán érdemes legyen foglalkozni ezzel.
Kérem, ne tartsatok szigorúnak, de ahhoz hogy érdemi kutatás legyen, szakmailag muszáj a minőségre ennyire figyelni.
Köszönöm!

Itt lehet kapcsolódni a munkához: 

A projekt itt indul

———————

  •  Az új oldal 2017-08-29-én került fel.
  • A weboldal állandó fejlesztés alatt áll!