VITILIGO-HUNGARY 

A vitiligo pontos oka egyelőre ismeretlen.

Csak feltételezések vannak ezzel kapcsolatban.

A vitiligo jelenleg nem gyógyítható.

Kezelési módszerek léteznek, melyek esetleg csökkentik vagy megszüntetik a pigmenthiányt, azonban egyes esetekben semmilyen kezelési módszer nem javít a beteg állapotán.

A diagnózis felállítása orvos feladata.

Kérjük tehát: mielőtt bármivel próbálkozik  kérje orvosa tanácsát!

 

 

 

kép: @bencebarsony/ Széles Adrienn

 

Vitiligo 

A weboldal állandó fejlesztés alatt áll!

Menü

FŐOLDAL
Tudományos tények
VITILIGO CÉLOK, FELADATOK
KUTATÁSOK, ALAPÍTVÁNYOK TÁMOGATÁSA
 
A BETEGSÉG
JAVASOLT VIZSGÁLATOK, TÁRSBETEGSÉGEK
KEZELÉSI MÓDSZEREK
ORVOSOK
TERMÉSZETGYÓGYÁSZAT
KÓRTÖRTÉNETEK
TÖPRENGŐ
KUTATÓMUNKA
LEPLEZÉS ÉS FÉNYVÉDELEM
HOL KAPHATÓ?
 
PSZICHÉS TÁMOGATÁS
SZÜLŐKNEK, HOZZÁTARTOZÓKNAK
PEDAGÓGUSOKNAK
NEM VAGY EGYEDÜL
VITILIGO TALÁLKOZÓK

A VITILIGO KÖZÖSSÉG FACEBOOK CSOPORTJA

 
MÉDIA MEGJELENÉSEK
HÍRLEVÉL
LEVELEZÉSI LISTA
(Miss Vitiligo-Hungary)

SZÉLES ADRIENN BLOGJA

 

CIKKEK-KÉRDÉSEK-VÁLASZOK

OPTIMISTA SAROK
PESSZIMISTA SAROK
SZÓRÓANYAG
HASZNOS LINKEK
BEMUTATKOZIK A WEBLAP
KAPCSOLAT

Copyright © 2003-2016

VITILIGO-HUNGARY

A honlapra friss információt 

2016.11.19. 13:05 -kor tettünk fel.


 

SEGÍTŐINK:

 

VITILIGO AMBULANCIA

 

 

 

 

 

Pirula.net

http://www.borproblemak.hu 

(Dr. Török Mária honlapja)

Medical Bookmarks

 

 

EGY FEHÉR FOLT AZ ORVOSTUDOMÁNY TÉRKÉPÉN

Szerzett pigmenthiány során a bőr foltokban veszíti el eredeti barnaságát, s ezeken a helyeken teljesen pigmentmentes, fehérnek tűnő bőr marad. E fehér foltok bármely életkorban jelentkezhetnek, sőt előfordul, hogy valaki ilyen foltokkal születik.

A világ lakosságának kb. 1-2 %-át érintett. Ez 100 millió ember.
Magyarországon kb. 100-200 000 vitiligos beteg van. Közöttük sok a gyermek.

A betegség orvosi és nemzetközileg használt megnevezése vitiligo.
Magyarul (szerzett) pigmenthiánynak, foltos festékhiánynak vagy bőrfestékhiánynak nevezhetjük.
Német nyelvterületen „fehérfolt-betegség” (Weißfleckenkrankheit) néven is ismert.

 

 

Hírek

A legfrissebb híreket, információkat a főoldalon jelentetjük meg.

 

 

Kérlek szavazz Adriennre, ha példaértékűnek tartod a munkáját!

Ez már a döntő. Adri bent van az első 10-ben. Most kérjük a napi szavazást. NAPONTA TÖBB EMAILRŐL IS LEHET. FÉL PERC! Köszönöm.

Ezen a linken lehet:

https://p.antavo.com/EZG/365

 

Széles Aderienn (Miss Vitiligo) a Magyarországi Vitiligo Betegek Közösségének lelki vezetője és a VITILIGO-HUNGARY weblap média és kommunikációs munkatársa. Adrienn idejét és energiáját nem kímélve fogott egy óriási kampányba, melynek lényege, hogy a lehető legszélesebb körben ismertesse meg a vitiligo nevű bőrproblémát, melyben a világ népességének kb. 1-2%-a szenved. Adrienn küzd a betegség okainak feltárásáért, a gyógymód megtalálására irányuló kutatások elindításáért és mindeközben találkozókat szervez és bonyolít le önerőből, hogy összegyűjtse az érintetteket, önbizalmat, erőt adjon saját példáján keresztül. Szeretetével támogatja a Közösséget,akik Őáltala lassan felismerik és elhiszik, hogy vitiligoval is lehet teljes életet élni és akár szerethetjük is magunkat így foltosan. :-)


 

 

 

Brigi egy újabb bátor vitiligos hölgy:)

http://plus-size.hu/2016/09/28/mindenki-szep-csak-maskepp/

 

Új rovatunk- Miss Vitiligo-Hungary...Széles Adrienn blogja

 

 

Az idei VITILIGO TALÁLKOZÓ képekben:

2016-06-25 és 26

 

A VITILIGO KÖZÖSSÉG FACEBOOK CSOPORTJA

A VITILIGO HUNGARY www.vitiligo-hungary.hu weblap által létrehozott zárt Facebook csoport.

A csoport lehetővé teszi a  napi szintű közösségi életet, a kapcsolatfelvételt, a kommunikációt, az információk megosztását, egymás segítését, a vitiligo kampányok és a Vitiligo Találkozók szervezését.

 

Már több mint 1100 tagja van a csoportnak! A csoport tagjai: vitiligosok illetve vitiligos gyermekek szülei, hozzátartozói.

A CSOPORT CÉLJAI, TEVÉKENYSÉGE:
VITILIGOVAL KAPCSOLATOS HÍREK, INFORMÁCIÓK MEGOSZTÁSA A TÖBBI BETEGGEL
VITILIGO KAMPÁNYOKBAN VALÓ AKTÍV RÉSZVÉTEL (magyar és nemzetközi kampányok)
SAJTÓFIGYELÉS
KAPCSOLATTARTÁS A TÖBBI BETEGGEL, A VITILIGOS GYERMEKEK SZÜLEIVEL, HOZZÁTARTOZÓIVAL

 

Csatlakozz Te is és légy aktív tagja  a VITILIGO KÖZÖSSÉGNEK!

 

KUTATÁSOK, ALAPÍTVÁNYOK TÁMOGATÁSA

Itt tudod anyagilag támogatni a nemzetközi vitiligo kutatásokat, alapítványokat:

 

1.

The Vitiligo Research Foundation
http://vrfoundation.org/donate


2.

Institute for Pigmentary Disorders

in Association with the University of Greifswald / Germany

Professor Karin U Schallreuter kutatásai

Biotechnikum Greifswald
Walther-Rathenau-Str. 49a
D-17489 Greifswald
Germany

http://www.vitiligo.eu.com/home_en.php

 

3.

The Vitiligo Support International Inc. (VSI)
http://www.vitiligosupport.org/front_page.cfm

 

 

NYÍLT LEVÉL

A VITILIGO-HUNGARY (a magyar vitiligo betegek közösségének)

NYÍLT LEVELE

A BŐRGYÓGYÁSZ SZAKORVOSOKHOZ ÉS EGYÉB SZAKÉRTŐKHÖZ

 

Tisztelt Doktor Úr/Doktornő! Tisztelt Szakértő!

Fontos ügyben szeretnénk az Ön segítségét kérni.

1.

A VITILIGO BETEGEK SEGÍTSÉGET KÉRNEK

Annak érdekében, hogy mi (a vitiligos betegek közössége, a Vitiligo Weblap és az Olvasók) is elősegítsük

 a vitiligo okának és gyógymódjának kutatását, megtalálását, weblapunkon az idén létrehoztunk egy új fórumot

– a VITILIGO SZAKÉRTŐI FÓRUMOT.

Ez a fórum kizárólag szakmai fórum. (Tehát itt nem az Olvasók kérdéseire kellene válaszolni.)

 

Különböző, a vitiligo iránt érdeklődő, azzal foglalkozó szakértők írásait, hozzászólásait, ötleteit várjuk ide.

(Vitiligoval kiemelten foglalkozó bőrgyógyászok és intézmények, bőrgyógyászok, orvosok egyéb szakterületekről, endocrinologusok, immunológusok, belgyógyászok, gasztroenterológusok, gyógyszerészek, gyógyszerész-kutatók, természetgyógyászok, gyógynövényszakértők, fizikusok, kémikusok, biológusok, biokémikusok, matematikusok, kutatók, genetikusok, homeopátiával foglalkozó orvosok, akupunktőrök, agykutatók, állatorvosok, kutatási intézmények, klinikák, egyetemi klinikák, kórházak, rendelőintézetek, őssejt kutatással foglalkozó szakemberek, pszichológusok, pszichiáterek, kozmetikusok, stb....)

Várjuk olyan szakemberek jelentkezését is, akik személyesen érintettek ebben a betegségben - ők maguk is vitiligosak vagy valamelyik hozzátartozójuk az.

 

A TÉMA: A VITILIGO OKÁNAK ÉS GYÓGYMÓDJÁNAK MEGTALÁLÁSA

 

Megpróbáljuk összehozni egymással a különböző területeken dolgozó szakembereket.

Helyet teremtünk arra, hogy a különböző szakértők elmondhassák a véleményüket, illetve (legalább) virtuálisan találkozhassanak egymással és eszmét cserélhessenek.

Várjuk az Ön véleményét, ötleteit, javaslatait, hozzászólását a vitiligo okának és gyógymódjának kutatása, megtalálása kapcsán!

Továbbá kérjük, hogy a különböző szakemberek gondolják át, hogy mi az, amit a saját szakterületükön, intézményükben, praxisukban tudnak megtenni, véghezvinni annak érdekében, hogy mielőbb gyógyíthatóvá váljon ez a betegség!

KERESSÜK KÖZÖSEN A VITILIGO OKÁT ÉS GYÓGYMÓDJÁT!

 

2.

HASZNOS INFORMÁCIÓK BETEGEKNEK ÉS ORVOSOKNAK

A weblapon sok hasznos információt összegyűjtöttünk a vitiligoról, hogy minden beteg, hozzátartozó, bőrgyógyász és orvos kellően tájékozódni tudjon.

(Pl.: a vitiligo leplezésének különböző technikái és anyagai, fényvédőszerek, kórtörténetek, új kezelési módszerek, cikkek, a vitiligo kihatása a lélekre, életvezetési tanácsok, bőrgyógyászok elérhetőségei.)

Kérjük, hogy NYÍLT LEVELÜNKET, weblapunk címét és a hasznos információkat juttassa el minél több vitiligos beteghez, hozzátartozóhoz, bőrgyógyászhoz, orvoshoz!

 

Köszönettel:

Vitiligo-Hungary Szerkesztősége

www.vitiligo-hungary.hu

E-mail: info@vitiligo-hungary.hu

Vitiligo Weblap - non-profit, vitiligo betegek által 2003-ban létrehozott közösség.

Weblap, Levelezési Lista (343 fő) és Hírlevél.

Weblapunkat a Szegedi Tudományegyetem, Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika, Vitiligo Ambulanciája honlapján szerepelteti, ajánlja.

NYÍLT LEVELÜNKET, melyben segítséget kérünk a szakértőktől, sikerült megjelentetni a Magyar Orvosi Kamara honlapján, a Kamarai hírek rovatban: Magyar Orvosi Kamara oldala  

Levelünket 18.000 fős listatagságuknak - mely orvosokból és fogorvosokból áll -  is kiküldik egyik hírlevelükben.

Ezzel sikerült elérnünk, hogy kérésünk számos orvoshoz eljusson. Remélhetőleg, ennek nyomán lesznek olyan orvosok, akik jelentkezni fognak nálunk, hogy segítenének.  

 

Továbbá megjelenésünk a Magyar Orvosi Kamara honlapján és hírlevelében abban is segítséget nyújt, hogy olvasóik és tagságuk tudomást szerez arról, hogy létezik magyar Vitiligo Weblap és vitiligo közösség.

Ezzel hasznos információkat juttatunk el az orvosoknak. Ami közvetve segítség lesz a vitiligos pacienseiknek is.

 

 

 

ZÁRT CSOPORT a Facebookon

VITILIGO KÖZÖSSÉG

 

 

A Vitiligo-Hungary weblap

facebook oldala