VITILIGO-HUNGARY 

A vitiligo pontos oka egyelőre ismeretlen.

Csak feltételezések vannak ezzel kapcsolatban.

A vitiligo jelenleg nem gyógyítható.

Kezelési módszerek léteznek, melyek esetleg csökkentik vagy megszüntetik a pigmenthiányt, azonban egyes esetekben semmilyen kezelési módszer nem javít a beteg állapotán.

A diagnózis felállítása orvos feladata.

Kérjük tehát: mielőtt bármivel próbálkozik  kérje orvosa tanácsát!

Vitiligo

 

 

 

 

Menü

FŐOLDAL
Tudományos tények
VITILIGO CÉLOK, FELADATOK
KUTATÁSOK, ALAPÍTVÁNYOK TÁMOGATÁSA
 
A BETEGSÉG
JAVASOLT VIZSGÁLATOK, TÁRSBETEGSÉGEK
KEZELÉSI MÓDSZEREK
ORVOSOK
TERMÉSZETGYÓGYÁSZAT
KÓRTÖRTÉNETEK
TÖPRENGŐ
KUTATÓMUNKA
LEPLEZÉS ÉS FÉNYVÉDELEM
HOL KAPHATÓ?
 
PSZICHÉS TÁMOGATÁS
SZÜLŐKNEK, HOZZÁTARTOZÓKNAK
PEDAGÓGUSOKNAK
NEM VAGY EGYEDÜL
VITILIGO TALÁLKOZÓK

A VITILIGO KÖZÖSSÉG FACEBOOK CSOPORTJA

 
MÉDIA MEGJELENÉSEK
HÍRLEVÉL
LEVELEZÉSI LISTA
 

CIKKEK-KÉRDÉSEK-VÁLASZOK

OPTIMISTA SAROK
PESSZIMISTA SAROK
SZÓRÓANYAG
HASZNOS LINKEK
BEMUTATKOZIK A WEBLAP
KAPCSOLAT

Copyright © 2017

VITILIGO-HUNGARY

A honlapra friss információt 

2017.06.05. 11:12 -kor tettünk fel.


 

SEGÍTŐINK:

 

VITILIGO AMBULANCIA

 

 

 

 

 

Pirula.net

http://www.borproblemak.hu 

(Dr. Török Mária honlapja)

Medical Bookmarks

 

 

Vitiligo találkozók

 

ISMÉT TALÁLKOZÓ:

 

2017. Június 24.június 25.Margittai utca, Zamárdi 8621, Magyarország
Sziasztok drága foltoskáim! :-)

Idén is megrendezésre kerül a 2 napos vitiligo találkozó a Balatonnál, Zamárdiban. :-)
Február van, így mindenki időben tud készülni erre a két napra- ami szerencsére idén is a Vitiligo világnapjára esik. :-) 
Tavaly egy nagyon jó csapat gyűlt össze, reméljük rajtuk kívül idén bővül a társaság sok új taggal. :-)
Konkrét program nincs (de természetesen a helyszínen lesznek fixebb pontok), de az érkezés, és a távozás időpontja azért valamennyire fix, hogy egyben tudjon mozogni majd a banda. :-) 
Idén is lehetőség van családtaggal/családtagokkal érkezni. Természetesen minden vitis tagunk hozhatja a szerelmét, vagy a gyermekét is, nagy szeretettel fogadjuk őket is. :-) A cél, hogy egy nagy családot alkossunk, amiben persze benne van a ti szerető, nem foltos társatok is; hogy mindenki jól érezhesse magát foltosként egy egész hétvégén. :-)
A hétvégi találkozó 2017.06.24. Szombat 09:00-10:00-tól kezdődik, ekkorra kérünk megérkezni mindenkit. :-)
Másnap, 2017.06.25. Vasárnap 18:00-ig áll rendelkezésünkre a nyaraló, eddig fogunk összepakolászni. :-)
A 2 napos találkozón való részvétel bruttó összege 8.000 Ft/ fő/2 nap (kortól függetlenül)
Ez tartalmazz a 2 nap szállást; az étkezéseket (amit mi magunk fogunk ugyan megfőzni bográcsban, de az alapanyagok beszerzésével senkinek nem kell foglalkoznia majd), és a 450Ft idegenforgalmi adót is.
Kérem, akik szeretnének részt venni a találkozón, lehetőségükhöz mérten minél előbb utalják át nekem az összeget, hogy el tudjam kezdeni a szervezést! :-) 
Széles Adrienn
Raiffeisen Bank
12067008-01383376-00100008
A megjegyzés rovatba kéretik beleírni a neveteket, hogy ne kavarodjak majd össze (valamint ha több főt fizettek be, akkor értelemszerűen +1, +2 ... fő) ! Köszi

Azoknak, akik nem voltak tavaly:
Sikerült egy nagyon jó helyen, 30 méterre a parttól elhelyezkedő volt MÁV üdülőt megkaparintani minden évre ISZONYATOSAN JUTÁNYOS ÁRON, csak nekünk. 2-3-4 ágyas szobák vannak, zuhanyzóval és WC-vel a folyósó végeken. Nem egy luxus palota, viszont tiszta, és mindenkinek elegendő helyet nyújt. Hatalmas kerje van, ahol focizni, tollasozni, jógázni tudunk. :-) (ahogy tavaly is) 
Tűzgyújtásra van lehetőségünk, és családias hangulatban tudjuk elkészíteni az ételeket. :-) 
Napközben a 30 méterre lévő Balatonban lehet áztatni a popsit azoknak, akik megfelelő fényvédelemmel látták el magukat :-) Fás terület is van, tavaly is szép tábort vertünk le nagy csapatunkkal, és igazán jó mókák alakultak ki vízben-parton egyaránt. :-) 
A zenefelelős idén is Dezső lesz, mindenképp számíthattok az esti bulinál szuper talpalávalókra ;-) 
Az ár tartalmazza az étkezéseket, viszont az alkoholos italokat, és a szénhidrátbombákat nem- de úgy is tudom, hogy mindenki fog készünli valamivel. ;-)
Az indulás előtti napokban közös csetben fogjuk megvitatni az érkező tagokkal, hogy ki hogyan tervezi a lejutást, így mindenki kap segítséget abban, hogy költséghatékonyan, és ne egyedül kelljen utaznia egy autóban. 
Kérek minden tagot, és azok hozzátartozóit, hogy hozzák magukkal a hivatalos vitiligo pólót! Ha még nem sikerült elkészíttetni, akkor egy sima fehér pólóra rá tudják vasaltatni júniusig a mintát, amit a fájlok között megtaláltok. :-) 
Ez azért fontos, mert ez egy hivatalos magyarországi vitiligo találkozó, és a pólóval jelezzük az összetartozásunkat, aminek a fotója nyilván bejárja majd az egész vitis közösséget, és a világot is. Természetesen nem kell a pólóban lenni egész nap! :-D

Mindenkit nagy szeretettel látunk idén, remélem sokan jöttök megint, és eltölthetünk közösen egy szuper hétvégét! ;-) 
Ha bármilyen kérdésetek van, nyugodtan jöhet nekem, vagy Orsinak. 
♥ :-*

Adrienn

2016-os VITILIGO TALÁLKOZÓ képekben:

2016-06-25 és 26

 

 

 

14:00–22:00

 

Angyalföldi Gyerek és Ifjúsági Ház, Budapest, Dagály u. 15.

  •  

 

2015. augusztus 15.

 A 10.találkozóról Széles Adrienn számol be.



Reggel korán ébredtem, mert nem hagyott aludni az izgalom… Az izgalom, hogy a családommal lehetek együtt, akikből pár embert már személyes érzelem köt hozzám; a többivel pedig nagyon szoros kötelék alakult ki „virtuálisan”. Fárasztó volt az elmúlt egy hónap, milliónyi levelet kaptam, de minden levélben egy szeretetbomba is volt, így a szívem is könnyebb volt a negatív sztorik olvasása után, ami ténylegesen mélyen érintett, hisz visszarepített az én fájdalmamhoz, amit már rég elfelejtettem…

Kinéztem az ablakon: MELEG VAN! Csak remélni tudtam, hogy a megbeszélt kis helyünkön, a szökőkút közelében lesz egy kis árnyék, hisz nagy bajban lettünk volna, ha odasülünk az aszfalthoz! :-D

Orsi már a Margit-hídon kiszúrt a Zurával, így az izgalom még jobban fokozódott bennem, mire a kúthoz értem… Az érkezés minden lépésével egyre könnyebb lett a szívem, hisz tudtam, hogy egy nagyon szuper nap elé nézek! J Emlékezve a tavalyi találkozóra, reménykedtem benne, hogy alapjaiban képesek vagyunk megváltoztatni a hangulatot; és mindenki elégedetten, boldogan megy majd haza, elújságolni a szeretteinek a találkozót. Nem csalódtam! J A Facebook nyers üzenetein keresztül is átjött a szeretetetek, de élőben megkapni a sok mosolygós pofit, nagyon jó érzés volt! J

Szerencsére a stáb picit késett, így mindenki oda tudott érni rendre a felvétel előtt… Szerepelni a tévében nem mindennapi dolog, de tudtam, hogy mindenki lazán veszi majd a feladatot! J Szegény Ildim remegő kézzel-lábbal állt a kamera elé, és ahogy néztem a beszélgetést, háttérben a sok új barátommal, azt éreztem, hogy sikerült valami jót csinálni! Hogy csak ennyi volna?! Sok jó ember, egy helyen?! Igen, ennyire egyszerű! Aki még nem volt ilyen találkozón, és nem tudja milyen olyan emberek között lenni, akik ugyanazzal a bőrrel, problémával kelnek fel nap mint nap, mint te, nem is tudhatja, hogy mennyire felemelő érzés! A Fókuszos interjú után nagyon sokan megkerestek, hogy áruljam el a titkot, ugyan mi segíthet még abban, hogy elfogadják magukat… A válasz nagyon egyszerű: gyere el egy vitis talira! :-D Ott mindenki megért, ott senki előtt nem kell szégyenkezned, vagy takargatnod magad! Ott TE lehetsz!

Örülök, hogy többen is megfogadtátok ezt a tanácsot, és emeltétek a találkozó színvonalát a jelenlétetekkel. J

Hátrahagyva a nyavalygást, és minden kórtörténetet, azért mindenkiből jutott egy kis szelet, sikeresen megtudhattuk, hogy hogyan áll magához, a foltjaihoz… Jó volt, hogy többetek családdal érkezett, hisz őket ugyanúgy érinti a bajotok, ahogy titeket! J Köszönöm az ajándékot Andinak, de leginkább a kis Petrának, akit a nap végeztével sem lehetett szóra bírni! :-D Andi, szuper kis családod van, köszönjük, hogy miattunk ilyen messziről is eljöttetek! J A képek nagyon jók lettek, örök emlékként megmaradnak nekünk! J Gratulálunk Tőkei Andi közelgő esküvőjéhez, mindig öröm látni, ha egy vitis gond nélkül párra lel! Sok boldogságot! J

Katinka… A lila ruha, a lila pokróc, a lila lélek! J Tökéletesen mutatnak a mancsaink a pokrócodon; azok a mancsok, amiket én már 2 éve a szemem előtt látok, hogy magaménak tudhatok egy fotón! J Köszönöm a befektetett energiát, hogy szíveden viseled a sorsom, és hogy segítesz a továbbjutásomban! J Szuper vagy!

Idén 3 vitis fiú (bocsika, inkább férfi :-D) is jelen volt, és nem félt vegyülni a csajok között! ;-) Zoli, és Gáborok, büszkék vagyunk rátok, hogy nem tartottátok cikinek eljönni egy ilyen talira, vállalva azt a kockázatot, hogy egész nap a sminkelésről lesz szó; és ugye ha a csajok belemerülnek, akkor talán szóba kerül a körömlakk, no meg a ránctalanító csodaszerek hada, a szempillaspirál birodalma, és a legújabb rúzs, aminek a fantázianeve nektek leginkább egy kimondhatatlan nevű, Afrikában honos növényre emlékeztet! :-D Belevaló fickók vagytok, pláne Gábor, aki vállalta még a kamera előtt is szereplést, annak ellenére, hogy előre jelezte, hogy nem képes egy szó kimondására sem a lámpaláz miatt! J

A pokrócokon mindenki osztozott, nem szenvedtünk hiányt sem üdítőben, sem rágcsálnivalókban! J A nagy hiányom Rami tiramisuja volt, de ígéretet kaptam rá, hogy valamikor a közeljövőben megkóstolhatom még azt a remek sütit! J Ha jó lesz, jövőre ostorral verem majd, hogy hozzon nektek is! :-D Apropó jövőre: én nem várok egy évet, hogy újból találkozzunk; itt megragadnám az alkalmat, és kérvényezném (Mi ez valami hivatal??? :-D Na mindegy :-D) hogy minél előbb hozzunk össze egy újabb talit! J

Olyan 1 után már tikkadt a banda (nem csoda, hisz 48 fok volt, 127%-os páratartalommal :-D ), és sokan hazamentek… Már azt hittük, hogy csendes kis csevej veszi kezdetét, mire megérkezett Timi, és szakmázhattunk is egy kicsit. Timi, aki a mi kis „kiközösített” vitisünk, hisz kb egy tűhegynyi folttal rendelkezik a bal csuklóján (tudom, most felherdülsz: nem, nekem még van OTT is egy jelentősebb! :-D ).

Jó volt szót ejteni nem csak az elfogadásról, de a társbetegségekről is, sokan megosztottuk egymással a vérkép eredményünket, és gondosan kielemeztük, mint Dr. House! :-D

A találkozó minden pillanatát élveztem, jó volt veletek! Köszönet Orsinak a szorgalmas munkáért; hogy megint sikerül összerántani a „bandát”! Nóra, a precizitásod állandósulni látszik, a vitiligo világi kérdéseiben nagyon otthon vagy, köszönjük, hogy foglalkozol a betegséggel, és természetesen, hogy általad megkaphattuk azokat a pólókat, amiket ma a kamera előtt viselhettünk!

Nem vagyok sztár! De még csak ismert ember sem! De miattatok; a sok jó szó miatt; a kedves dicséretek miatt; az áradó szeretet miatt különlegesnek érzem magam, még a különlegesek között is! J Miattatok harcolok, és ragadok meg minden alkalmat a viti népszerűsítésére! Teljessé tettétek az életemet, hozzájárultatok a boldogságomhoz, és ahhoz is, hogy elfogadjam magam! Emiatt tartozom nektek, és még nagyobb munkával állok majd ki mellettetek is!

Hála, hogy vagytok; nem tudom hol bujkáltatok eddig, de örülök, hogy 30 évesen ennyi csodás ember vesz körül, még akkor is, ha sokatok csak Facebookon keresztül…

Remélem mindenki egy csodás élménnyel térhetett haza, és egyértelművé vált számára, hogy a következő találkozón is ott lesz! J Addig nem nyugszom, amíg el nem érjük a 100 főt! (mondjuk én ezt jövőre terveztem, szóval nagy munka lesz :-D )

Maradunk kapcsolatban nap mint nap! És ne felejtsétek: jövő héten a Fókuszban vagyunk! J

Ölelek mindenkit!

Adrienn

 

Egy kis statisztika:

I.   2004. június 05. szombat 11:00 óra

Bp., Duna Plaza Éttermi része

9 fő

 

II.   2005. július 03. szombat

Bp., az Örs vezér téri IKEA Áruház Étterme

8 fő

 

III.   2006. augusztus 07. szombat

Bp., az Örs vezér téri IKEA Áruház Étterme

 6 fő

 

IV.   2007. szeptember 04. szombat

Bp., az Örs vezér téri IKEA Áruház Étterme

4 fő

 

 

V.   2008. augusztus 23. szombat 11:00 óra

Budapest, Duna Plaza Bevásárlóközpont, II. emelet. A McDonald’s melletti étterem rész

9 fő

 

 

VI.   2009. szeptember 29. szombat 11:00 óra

Budapest, Duna Plaza Bevásárlóközpont, II. emelet. A McDonald’s melletti étterem rész

A Találkozó Ismertetőjele: Az asztalon egy világoskék színű, Viti-Tali feliratú zászló.

8 fő

 

VII. 2010. Budapest, Duna Pláza 11 óra

...

VIII. 2011. Duna Pláza, Budapest 11 óra

 

 

 

IX. Vitáz utca Bp.

Beszámoló a 2014.április 12-i vitiligos találkozóról

 

Kilencedik éve, hogy őszre egy találkozót szervezünk a honlapunk és a közösségi oldal tagjainak. Sajnos a tavaly őszi találkozó elmaradt. Azt gondolom, hogy megérte elhalasztani ezt a programot idén tavaszra, mert mondhatom, talán az egyik legjobban sikerült alkalom volt.

Létszámban, aktivitásban és ismerkedésben is verhetetlen volt az idei csapat. Mivel most nem csak szimpla találkozó volt, hanem interaktív "leplezés és fényvédelem" tanfolyam is, sokkal mozgalmasabb, pozitívabb volt az egész és ez az ottaniak hangulatára is rányomta a bélyegét.

Az eddigi alkalmak általában a panaszokról, kezelési kísérletekről, magáról a betegségről szóltak. Az idei csapaton, - ahogy vendéglátónk is mondta,- nem látszott meg, hogy vitiligos lenne. Sok mosolygós, elégedett arcot láttam, olyan embereket, akik elfogadták, vagy igyekeznek elfogadni, sőt szeretni is tudják magukat. Ez persze nem azt jelenti, hogy hurrá, örüljünk, hogy ez a betegség van és már ne is keressük az okát vagy a gyógymódját, csupán azt jelenti, hogy míg ezt tesszük, ne rejtegessük magunkat mások elől, ne szégyelljük, hogy nem vagyunk "átlagosak"és ne a szomorkodás, szorongás töltse ki a napjainkat.

Tehát AKIT ZAVARNAK A VITILIGOS FOLTJAI, AZ HOGY NEM EGYENLETES A SZÍNE, HOGY FOLTOS A BŐRE, HOGY MÁSOK MEGNÉZIK, MEGBÁMULJÁK A FOLTJAIT, AZ TANULJA MEG (!!!!), HOGYAN TUDJA ELTÜNTETNI A FOLTOKAT. KERESSE MEG AZT A LEPLEZÉSI MÓDSZERT, AMELYIK A LEGHATÉKONYABB ÉS A LEGKÉNYELMESEBB A SZÁMÁRA.

ÉS HASZNÁLJA!!!

NE MARADJON OTTHON, NE MARADJON KI A JÓ PROGRAMOKBÓL ÉS AZ ÉLETBŐL, AZÉRT MERT VITILIGOJA VAN! NE ÉPÍTSEN SENKI FALAT MAGA KÖRÉ!

SENKI NE LEGYEN ROSSZKEDVŰ, ZÁRKÓZOTT, DEPRESSZIÓS!

FELEJTSÜK EL AZ ÖNSAJNÁLATOT ÉS A SZOMORÚSÁGOT!

HELYETTE TESSÉK FELTENNI A SMINKET, A SZÍNEZŐ SZEREK VALAMELYIKÉT VAGY AZ ÖNBARNÍTÓT, TESSÉK KIMENNI AZ EMBEREK KÖZÉ ÉS ÉLVEZNI AZ ÉLETET! ISMERKEDNI, BULIZNI, PROGRAMOKRA JÁRNI, BARÁTKOZNI, SZERELMESNEK LENNI, TÁRSAT TALÁLNI, ÉLNI! :)

 

A létszám :

Összesen 30 fő. Ebből 22 nő, 8 férfi.

14 vitiligos hölgy, 2 vitiligos férfi, 8 Coverderm munkatárs hölgy, 5 férfi kísérő, 1 gyermekJ

 

KÖSZÖNET KRISZTÁNAK, A SMINKESEKNEK, A FOTÓSNAK.

KÖSZÖNJÜK, TRUDICS KRISZTÁNAK, HOGY HELYET BIZTOSÍTOTT A RENDEZVÉNYNEK!

AKIK A SMINKES BEMUTATÓT SZERVEZTÉK ÉS BEMUTATTÁK A SMINK HASZNÁLATÁT A VITILIGO TALÁLKOZÓN:

SMINK-SULI: Gyimesi Szilvia vezető sminkes, Iskola tulajdonos, www.smink-suli.hu
Sminkesek: Bócsik Ágnes, Endrész Diána, Garas Barbara, Bódis Erika.

FOTÓS: Endrész Zita

 

A COVERDERM termékek beszerzése:

 

Trudics Kriszta Beauty Expert Kft. Coverderm magyarországi forgalmazója,  www.coverdermkozmetikumok.hu

Itt van lista a webáruházakról is.

 

Az alkalmat 10 órakor kezdtük. Rövid megnyitó után végre az Ikeás és plázás hangzavar nélkül tudtunk ismerkedni. Mindenki elmesélte vitiligojának történetét. Hogy és mikor alakult ki, kihez jártak kezelésre, mit alkalmaztak, hogy élik meg a betegségüket, milyen tapasztalataik vannak a terjedést, javulást, társbetegségeket (ha vannak) illetően. A sztorizgatások sem maradtak el.

 

Aztán belecsaptunk a lecsóba és néhány mondat erejéig hallhattunk a Coverderm camouflage fluidjáról, majd ezután felfedve a kényes részleteket kipróbálhattuk segítőink szakértő keze által a termékeket. Színeket kerestünk, próbálgattunk és kezdtük eltüntetni az árulkodó foltjainkat.:) Igazi forgataggá alakultunk, közben a később érkezőket is bevontuk a sminkelés, fedés rejtelmeibe. A sminkbemutató, a sminkelés után és közben: SOK-SOK KÖTETLEN BESZÉLGETÉS VOLT. INFORMÁCIÓ ÉS VÉLEMÉNYCSERÉK. SZUPER VOLT!!!

Nagy öröm számomra, hogy a modern tudomány, ha nem is 100%-osan, de ha épp szükséges, engedi elfelejtetni velünk, hogy bőrhibákkal küzdünk. A képek felkerültek a közösségi oldalra. A levelező listára is és a weblapra is választunk ki pár fotót. Azt hiszem magukért beszélnek. Ettől függetlenül a résztvevőktől szívesen olvasnék személyes véleményeket mind a találkozóról, mind a termékről.

Biztosan maradtak el kérdések is a találkozón. Szabad feltenni őket most.

Várok továbbra is kórtörténeteket, amik felkerülnének a honlapra. Várjuk tapasztalataitokat, kezelési eredményeiteket. Keressétek velünk együtt a vitiligo okát! Érdeklődjetek orvosoknál, bőrgyógyászoknál, kutatóorvosoknál, a neten, idehaza és külföldön egyaránt! És aki most nem tudott eljönni, készüljön a következő találkozóra, mert leszJ, és szeretettel várjuk!

És egy összefoglaló a magyar vitiligos életről. Rólunk, Rólatok, a weblapról, a közösségről, céljainkról, munkánkról. Kérjük olvassátok el figyelmesen, terjesszétek, hogy közvetve közösen tudjunk előrébb lépni.

 

 

 

 

VITILIGO KÖZÖSSÉG a Facebookon

A FACEBOOK Vitiligo-Hungary OLDALA