VITILIGO-HUNGARY 

A vitiligo pontos oka egyelőre ismeretlen.

Csak feltételezések vannak ezzel kapcsolatban.

A vitiligo jelenleg nem gyógyítható.

Kezelési módszerek léteznek, melyek esetleg csökkentik vagy megszüntetik a pigmenthiányt, azonban egyes esetekben semmilyen kezelési módszer nem javít a beteg állapotán.

A diagnózis felállítása orvos feladata.

Kérjük tehát: mielőtt bármivel próbálkozik  kérje orvosa tanácsát!

Vitiligo

 

 

 

 

Menü

FŐOLDAL
Tudományos tények
VITILIGO CÉLOK, FELADATOK
KUTATÁSOK, ALAPÍTVÁNYOK TÁMOGATÁSA
 
A BETEGSÉG
JAVASOLT VIZSGÁLATOK, TÁRSBETEGSÉGEK
KEZELÉSI MÓDSZEREK
ORVOSOK
TERMÉSZETGYÓGYÁSZAT
KÓRTÖRTÉNETEK
TÖPRENGŐ
KUTATÓMUNKA
LEPLEZÉS ÉS FÉNYVÉDELEM
HOL KAPHATÓ?
 
PSZICHÉS TÁMOGATÁS
SZÜLŐKNEK, HOZZÁTARTOZÓKNAK
PEDAGÓGUSOKNAK
NEM VAGY EGYEDÜL
VITILIGO TALÁLKOZÓK

A VITILIGO KÖZÖSSÉG FACEBOOK CSOPORTJA

 
MÉDIA MEGJELENÉSEK
HÍRLEVÉL
LEVELEZÉSI LISTA
 

CIKKEK-KÉRDÉSEK-VÁLASZOK

OPTIMISTA SAROK
PESSZIMISTA SAROK
SZÓRÓANYAG
HASZNOS LINKEK
BEMUTATKOZIK A WEBLAP
KAPCSOLAT

Copyright © 2017

VITILIGO-HUNGARY

A honlapra friss információt 

2017.03.09. 03:15 -kor tettünk fel.


 

SEGÍTŐINK:

 

VITILIGO AMBULANCIA

 

 

 

 

 

Pirula.net

http://www.borproblemak.hu 

(Dr. Török Mária honlapja)

Medical Bookmarks

 

 

Pesszimista sarok

 

Ebben a rovatban megpróbáljuk összegyűjteni mindazt, ami pesszimizmusra ad okot.
A megoldatlan problémákat, amivel a betegek elégedetlenek, ami elkeseredésre adhat okot, a betegséggel járó esetleges lelki gondokat.

Itt olvashatjátok el azt is, hogy milyen támogatásokat kérnek a betegek és hogy miben szeretnének változást elérni.

 

 

INFORMÁCIÓHIÁNY
ORVOSVÁLASZTÁS
KEZELÉSEK
TÁMOGATÁSOK HIÁNYA
KLINIKAI KÍSÉRLETEK, KUTATÁS
LELKI GONDOK

 


INFORMÁCIÓHIÁNY
 

Sajnos, a tapasztalatok alapján elmondható, hogy a betegek gyakran nem rendelkeznek kellő információval betegségükről.

Eddig nem volt olyan hely, ahol egyszerre minden fontos kérdésről ilyen részletességgel tájékozódni tudtak volna a betegek.

Nagyon nehéz pontos, részletes, szakszerű információhoz jutni a betegséggel kapcsolatban magyar nyelven.

Weblapunk egyik legfontosabb célkitűzése, hogy megszüntesse a vitiligoval kapcsolatos rendkívül nagy mértékű információhiányt.

Reméljük, hogy segíteni tudunk a betegeknek, valamint a bőrgyógyász szakorvosok munkáját is szeretnénk megkönnyíteni.

A rendelésen gyakran nincs mód arra, hogy ilyen részletesen informálni lehessen a betegeket.
(Pl. a betegség leplezésének különböző technikáiról.)

Szeretnénk, ha minél több bőrgyógyász ajánlaná weblapunkat a hozzájuk forduló vitiligos betegeknek.

Reméljük, hogy weblapunk elnyeri az orvosok és a bőrgyógyászok tetszését és ajánlani fognak bennünket betegeiknek.


HOZZÁSZÓLÁSOK:


 



ORVOSVÁLASZTÁS

 

Az információhiány miatt elég nehéz rátalálni azokra a bőrgyógyászokra, akiknek széleskörű ismeretei vannak a vitiligoról és hosszútávú tapasztalattal rendelkeznek a vitiligo kezelésében.
Akik ismerik a vitiligonál alkalmazott újfajta kezeléseket is.


HOZZÁSZÓLÁSOK:



 

 



KEZELÉSEK

Van néhány olyan kezelés, ami itthon nem érhető el.
Ezért ezek csak külföldről, igen nehézkesen illetve költségesen szerezhetőek be.
Ebben is változást szeretnének a betegek elérni.


HOZZÁSZÓLÁSOK:



 

 



TÁMOGATÁSOK HIÁNYA

 

A kezeléseknél használt gyógyszerek, termékek és a kezelési módszerek rendkívül költségesek, emiatt sokan nem is tudják megfizetni azokat.

A kezelések általában hosszadalmasak. Ez tovább növeli a költségeket.

A kezelések egy része csak magánrendelésen érthető el, amit a betegeknek kell megfizetniük.

A betegek szeretnék, ha az Országos Egészségügyi Pénztár sokkal több támogatást adna a vitiligo kezelésére és a jelenleginél sokkal többféle kezelést támogatna.

Ezen kívül a vitiligosok szeretnének támogatást kérni a fényvédő-szerekre és az esztétikai problémák leplezésére használt termékekre is.
(Pl. önbarnító-szerek, álcázó smink-készítmények.)

A szélesebb körű támogatásokra jó példákat láthatunk más országokban.

Sok kezelést egyáltalán nem támogat a társadalombiztosítás. Ebben is változást szeretnének a betegek.

A betegeknek életmódbeli tanácsadásra is szükségük lenne.

A vitiligos betegek és a vitiligos gyermekek szülei gyakran magukra maradnak problémáikkal.

A betegség a népességnek kb. 1-2 %-át érinti, a betegek elszórtan élnek, ritkán találkoznak betegtársaikkal, ezért ritkán vagy szinte soha nincs alkalmuk egymással megosztani gondjaikat, tapasztalataikat és az információkat.


HOZZÁSZÓLÁSOK:

 

 




KLINIKAI KÍSÉRLETEK, KUTATÁS

 

Csupán néhány helyen kutatják a vitiligo okát és a kezelési módszereket.

Nagyon kevés pénzt áldoznak a vitiligo kutatására.

Így nagyon kevés az esély arra, hogy rövid időn belül megtalálják a vitiligo okát és a hatékony kezelési módszert.


HOZZÁSZÓLÁSOK:




LELKI GONDOK

 

A vitiligo egyes betegeknél komoly hangulati, esztétikai, társadalmi és szociális problémákat okozhat.

A betegség komoly hátrányt jelenthet az álláskeresésnél, a párválasztásnál, a társadalomba, a közösségekbe való beilleszkedésnél, a mindennapi életben - a munkahelyen, az utcán, a tömegközlekedés során, az óvodában, az iskolában.

A betegeknél súlyos önbizalomhiány is kialakulhat.
Egyáltalán nem megoldott ezeknek a lelki gondoknak a helyes kezelése és az ezzel kapcsolatos pszichológiai tanácsadás.

Különösen fontos a vitiligos gyermekek szüleinek megfelelő hozzáállása a betegséghez.
Gyakran a szülőket is megviseli lelkileg gyermekük betegsége.
Nagy segítséget jelentene a szülőknek, ha biztosítva lenne számukra a pszichológiai tanácsadás.
 


 

7 éves gyermekem vitiligos.
A családban nem volt még senkinek vitiligoja.
Szívesen venném ha új lehetőségekről kaphatnék információt és mások is megosztanák tapasztalataikat velem.
Lelkileg nagyon megvisel a tehetetlenség.
A kisfiamat még látszólag nem zavarja, hiszen bár sokat beszélgetünk róla a családban, nem csinálunk ebből nagy ügyet.

 

 

 

 

 

VITILIGO KÖZÖSSÉG a Facebookon

A FACEBOOK Vitiligo-Hungary OLDALA