VITILIGO-HUNGARY 

A vitiligo pontos oka egyelőre ismeretlen.

Csak feltételezések vannak ezzel kapcsolatban.

A vitiligo jelenleg nem gyógyítható.

Kezelési módszerek léteznek, melyek esetleg csökkentik vagy megszüntetik a pigmenthiányt, azonban egyes esetekben semmilyen kezelési módszer nem javít a beteg állapotán.

A diagnózis felállítása orvos feladata.

Kérjük tehát: mielőtt bármivel próbálkozik  kérje orvosa tanácsát!

Vitiligo

 

 

 

 

Menü

FŐOLDAL
Tudományos tények
VITILIGO CÉLOK, FELADATOK
KUTATÁSOK, ALAPÍTVÁNYOK TÁMOGATÁSA
 
A BETEGSÉG
JAVASOLT VIZSGÁLATOK, TÁRSBETEGSÉGEK
KEZELÉSI MÓDSZEREK
ORVOSOK
TERMÉSZETGYÓGYÁSZAT
KÓRTÖRTÉNETEK
TÖPRENGŐ
KUTATÓMUNKA
LEPLEZÉS ÉS FÉNYVÉDELEM
HOL KAPHATÓ?
 
PSZICHÉS TÁMOGATÁS
SZÜLŐKNEK, HOZZÁTARTOZÓKNAK
PEDAGÓGUSOKNAK
NEM VAGY EGYEDÜL
VITILIGO TALÁLKOZÓK

A VITILIGO KÖZÖSSÉG FACEBOOK CSOPORTJA

 
MÉDIA MEGJELENÉSEK
HÍRLEVÉL
LEVELEZÉSI LISTA
 

CIKKEK-KÉRDÉSEK-VÁLASZOK

OPTIMISTA SAROK
PESSZIMISTA SAROK
SZÓRÓANYAG
HASZNOS LINKEK
BEMUTATKOZIK A WEBLAP
KAPCSOLAT

Copyright © 2017

VITILIGO-HUNGARY

A honlapra friss információt 

2017.08.16. 17:34 -kor tettünk fel.


 

SEGÍTŐINK:

 

VITILIGO AMBULANCIA

 

 

 

 

 

Pirula.net

http://www.borproblemak.hu 

(Dr. Török Mária honlapja)

Medical Bookmarks

 

 

Nem vagy egyedül

 

Ezen az oldalon gyűjtöttük össze azokat a történeteket, amelyek vidámak... szomorúak, a festékhiányos emberek mindennapjairól szólnak, melyből érződik, hogy nem vagyunk magányos farkasok, egyedi esetek, de csakis a vitiligo miatt történtek meg velünk.

 

 

Gruden Regina a VITILIGO-HUNGARY Közösség kézügyes tagjának gondolatai hozzátok:

 

Olyan sok karaktert rajzoltam már, mindenféle játék, sorozat szereplőket, akiket szerettem valamiért. De vajon magam miért nem rajzoltam le soha? - Gondoltam, amikor nekikezdtem ennek a képnek a megvalósításához.

Szerettem volna magam valamilyen szinten átadni, megörökíteni abban a stílusban, amit képviselek. Azt akartam, hogy az a pár ember, aki követi a „munkásságom” egy kicsit jobban megismerjen, hogy tudják milyen vagyok igazából.

Egy pillanatra elgondolkoztam azon, hogy nem rajzolom fel magamra a foltjaim, de rögtön el is vetettem ezt a gondolatot. Ha tényleg azt akarom, hogy IGAZÁN engem lássanak, akkor ezt az egészet fel kell vállalnom. Fel fogom vállalni, hogy vitiligom van, és büszke leszek rá. Hogy miért? Mert ilyen szeretnék lenni, magabiztos, olyan személy, aki nem foglalkozik mások lehúzó, negatív véleményével. 

Persze az első lépést mindig nehéz megtenni, ez is nehéz volt. Amikor az első foltjaim megjelentek, nem is tudom már mit éreztem, pedig csak 4 éve történt. Arra viszont emlékszem, hogy ahogy a számuk növekedett, én annál csalódottabb lettem. Lány vagyok és sajnos hiú is, így mondanom sem kell, hogy nem volt túl építő jelleggel az amúgy is törékeny önbizalmamra.

Szép lassan kezdtem megbarátkozni velük. Hogy őszinte legyek, vannak olyan foltjaim, amik kifejezetten tetszettek. Csak akkor kerültem újból mélypontra, amikor az újabb és újabb darabok jelentek meg. Ezek elfogadása jelentette az igazi kihívást, de ha már megvoltak egy ideje, és a szemem és eléggé hozzájuk szokott, képes voltam nem csak elfogadni, de a jobb napjaimon még szeretni is őket.

Egy nap arra jutottam, hogy ez az egész nem is fog engem zavarni, mindaddig, amíg az arcomat nem érinti ez az egész. Azóta sem tudom, hogy sírjak vagy nevessek-e ezen, mert a rá következő héten már láttam valami halvány körvonalat a jobb szemem körül. Na, akkor borultam ki a legjobban. Próbáltam azzal bíztatni magam, hogy csak a napszemüveg körvonala látszódik, ahol nem barnult le a bőröm. A következő napokban figyeltem, de az a fránya körvonal csak nem akart eltűnni, sőt, egyre inkább láthatóvá vált. Ennek a foltnak az elfogadása tartott a legtöbb ideig, azt hiszem. Nehéz volt, de ma már egyáltalán nem zavar, sőt, ezt is elfogadtam, megszerettem mint a többit.

Az, hogy ezt a szemem körüli foltocskát el tudjam fogadni, nagyon sokat segített egy  bizonyos fiú. Egy nap a héven utaztam, és akkor láttam meg őt. Nagyjából 12 évesnek saccoltam, és amikor jobban megnéztem, akkor láttam, hogy ő is vitiligos. Az arcát is teljesen beborította, sokkal előrehaladottabb állapotban volt mint az enyém. Volt egy hasonló, a szeme körül, és mint nekem, neki is kék szemei voltak. Pont emiatt váltak gyönyörűvé és rikítóvá azok a kék szemek, és akkor jöttem rá, hogy csak nézőpont kérdése az egész. Nézhetem a negatív oldalát is az egésznek, de előnye is lehet, legalább nekem is ilyen szépek és rikítóan kékek a szemeim, mint neki. Sokat dicsérték a szemeim, ezért ez a dolog nagyon feldobott. Azóta képes vagyok a pozitívabb oldalát nézni, és nem csak a rosszat.

Nagyjából 16 foltom gyűlt össze a majdnem 4 év alatt. Valószínűleg még több is lesz a jövőben, de igyekszem továbbra is pozitívan hozzáállni, és nem magamba zuhanni. Nagyon nagy löketet kaptam nagyon sok embertől, régi és új ismerősöktől egyaránt. Hihetetlenül jól esett, amikor az első egyetemi évem alatt, egy szaktársam odajött, és azt mondta, hogy neki nagyon tetszenek a foltjaim, szerinte tök különleges ez az egész. Az volt az első olyan élményem, amikor valaki ennyire lazán és őszintén nyilvánította ki erről a véleményét. A legtöbben ha észrevették, inkább szóba sem hozták előttem, mert féltek, hogy kellemetlen helyzetbe hoznának vele. Pedig én szívesen beszélgettem volna róla, hisz ezáltal én is közelebb kerülhettem volna az elfogadásához.

Nagyon sok mindent írhatnék még.. a lényeg, hogy mint mindenkinek, nekem is vannak rosszabb és jobb napjaim is. A rosszabb napokon nehezebb ennek az elfogadása, de szerencsére manapság egyre több van a pozitív napokból. Nagyon szépen köszönöm minden ismerősömnek, aki támogatott, és nektek is, kedves csoport, mert hihetetlen, hogy mennyit segítettetek lelkiekben, már csak azzal, hogy láttam, nem vagyok egyedül ezzel a problémával. Ha jobban megnéznek emiatt a tömegközlekedés során, mindig ti juttok eszembe, hogy valahol veletek ez ugyan úgy megtörtént már és ti is túl tudtatok lépni ezen. Köszönöm, hogy vagytok! :-)

 

https://www.facebook.com/regii.gruden

 

Egy hozzászólás a Vitligo Közösségből :)

Sziasztok!
Már egy ideje közösség tagja vagyok, eleinte nagyon sok bejegyzést olvastam, mindenkinek a bejegyzése külön történet,életvitel,gondolkodásmód... de a vége mindenkinél ugyanaz mindnyájan ebben a "betegségben" szenvedünk. 16 éves koromban jelent meg első pontosan már nem tudom, már nem tartom számon, akkoriban még engem is eléggé idegesített, kutattam utána hol milyen gyógymódok vannak, orvosok után keresgéltem hosszasan.... sok időt eltöltöttem vele, de mivel amerre csak nyúltam és elindultam falba ütköztem --> válaszok jelen pillanatban nem létezik gyógymód ekkor már nem érdekelt annyira elkezdtek más dolgok érdekelni és foglalkoztatni és ez mindmáig fennmaradt, (őszintén ha már nem lennének lehet h hiányoznának.

Azóta lett egy gyönyörű, odaadó barátnőm, vele kerek lett az életem, már régóta együtt vagyunk, egyáltalán nem zavarja, sőt élvezi h tud vele viccelődni jó szándékból, nemrégiben egy szívet fedezett fel az oldalamon, mindenben van valami jó... ,
Közben megismerkedtem a lovaglás rejtelmeivel, annyira magával ragadott, hogy lovassá váltam, rengeteg időt igényel, a barátnőm is lovas), lovasok világában határtalan a lehetőségek, minden téren, de naplementében, vagy tavasszal mikor zöldell az erdő vagy havas tájakon lovagolni mesés... Pusztán lovak közelében lenni vagy csak a mindennapi ellátásuk folyamán is nagy lelki fröccsöt tudnak adni, ajánlom mindenkinek... és annyira le foglal, hogy erről a betegségről szinte 100%-ban elvonja a figyelmet, mert mindig van hová képeznünk magunkat és mindig feszegetjük a határokat, emellett sokat kirándulunk, nyaralunk szebbnél szebb helyeken, és élvezzük az életet, boldogságunk mellett most már eltörpül h rajtam van, és jelentéktelen. 
Túl rövid az élet, hogy folyamatosan siránkozzak, küzdjek vele, mert ha lenne megoldás akkor persze más, de csekély jelenleg a helyzet, és a sok kudarc csak megrekeszti az embert, nem lesz semmi sikerélménye 
csak a csalódások.
Mikor én nyitottam új dolgokra jobb lett az életvitelem, felfogásom, mentálisan sokkal jobban érzem magam, tudom sokaknak lelki trauma, de trauma is marad ha nem fogadja el!
Azért írtam mert rengeteg ember bejegyzésében láttam megkeseredettséget.
Szerintem ha túl léptek rajta és elfogadjátok egy bizonyos szintig, nem kell 100%-san, akkor már sokkal jobb az élet, tartalmasabb több idő jut más dolgokra .
Üdv mindenkinek, Szép napot!

Egy másik hozzászólás a Vitligo Közösségből :)

Üdv!

Köszönöm a felvételt, gondoltam leírom az én történetemet.

Esetemben veleszületett bőrelváltozásról van szó. A bal lábamon hátul az egész combom eltér 1-2 árnyalattal az alapszínemtől,a vádlimnak csak egy része,illetve a fenekemen is található egy nagyobb folt. A mellkasomon szintén megtalálható nagyobb részen,de az csak nagyon nehezen,közelről észrevehető. Nagyon sokáig nem is tudtam róla mivel nem láttam magam hátulról,anya tudott róla de nem hívta fel rá a figyelmemet,nem gondolta problémának és amúgy sem annyira feltűnő. Kb 12 éves koromban szereztem tudomást róla,amikor a barátnőm mögöttem sétált,egyszer csak megállt,és meghökkenve kérdezte mi van a lábammal. Azt sem tudtam miről beszél.

Egy,később kialakult folt van a hátamon ami kb 7-9 éves korom között jelent meg. Teljesen normális kisebb anyajegy volt. Elsötétedett,egyre nagyobb lett,kiállós,majd elkezdett körülötte fehéredni. Az anyajegy elkezdett visszahúzódni míg végül teljesen el nem tűnt,mindössze egy hófehér foltot hagyva maga után.3-4 cm kb.

Ekkor még nem zavart,kicsi is voltam és csak erről az egy kis foltról tudtam,arról nem hogy az egész lábam belepi.

Az idő elteltével egyre érzékenyebben érintett a dolog. Egy nőnek különösen fontos hogy szép bőre legyen. Irigyeltem a sok tökéletes,egyenletesen barna bőrű lányt,mindig arra gondoltam nem is sejtik milyen szerencsések hogy egyszínű a bőrük. Nyáron is hosszú nadrágba járkáltam. Utáltam a kérdezősködést,a sugdolózásokat(nézd már,foltos stb). A hab a tortán pedig,hogy az átlagnál sokkal barnább vagyok,a vitiligo szinte rikít nyáron a kreol bőröm mellett.

Aztán ahogy benőtt a fejem lágya rájöttem,nincs miért szégyenkezni!Éretlen kiskamaszok között persze hogy ,,gáznak" számított. Azóta már világos,hogy igazából nem érdekel senkit sem az ég világon,legfeljebb az ostoba felszínes emberek ítélkeznek emiatt,ami nem veszteség! Az is javít a helyzeten,hogy egyre többen kezdik megismerni ezt a bőrbetegséget. A fiúkat/férfiakat meg aztán végképp nem zavarja,az összkép számít a legtöbbjüknek. A formákat nézik,rendszerint észre sem veszik a vitiligomat,a strandon ugyan úgy kapom a bókokat. Sőt,a foltok ellenére rengetegen megdicsérik a bőrömet,milyen szép barna!Nagyon jól esik!

Én már 100%-ig elfogadtam magam így,ahogy vagyok! Vitiligo ide vagy oda,attól még teljes életet élek,attól még igen is lehetek csinos,szép!Ahogyan mindenki.

Nem akarok krémekkel,kezelésekkel pénzt és időt fecsérelni,teljesen fölösleges. Ilyen vagyok,ez vagyok én! Egy kicsit még szeretem is,főleg ha találkozok ,,sorstársakkal" ,tudom hogy nem vagyok egyedül ezzel.

 

2009.10.25.

Zseni és testvére készített egy szép vitiligos videót, hogy mi is és mások is szépnek láthassuk magunkat a foltjainkkal együtt. Ha van egy kis időtök, szánjatok pár percet a megnézésére!

Köszönjük Zseni!

http://www.youtube.com/watch?v=2dvZqYTEIXw

 

Andrea gondolatai:

Én azt gondolom, hogy Mindnyájan kerültünk lelki válságba a betegségünk megjelenésekor, kit jobban, kit kevésbé viselt meg pszichésen, vagy él folyamatos negatívitással.
Nem állítom, hogy teljesen megfeledkezem a foltjaimról és totális harmóniában élek, hiszen az előbbiekben utaltam rá, sok kellemetlen változást hoz(hat) egy ilyen betegség az életünkben, amik miatt nem tudunk nem tudomást venni róla.
A gyerekek a nyári szünidőt szívesen töltik vízpart mellett, nálunk nehézségekbe ütközik mindhármunk számára kellemes nyaralásokat szervezni.
Az utolsó tengerparti nyaralásunk egy rémálommá változott, pedig annyi fényvédőt magamra pakoltam, még a gyógyszertárban is készítettek külön számomra  valamit.
Csak egy kicsit szerettem volna a kisfiammal fürödni a tengerben.
Annyira leégtem, felhólyagosodott a bőröm, a sós víz felmarta,40 fok lázam lett, és kórházba kerültem.
Bár a családom ezek után lemondó az ilyen jellegű nyaralásokat illetően, de tudom, ők mennének szívesen.
A másik problémám nyári időszakban a sminkeléssel van. Dermacolor készítményeket használok, de hőségben egyre nehezebben bírom elviselni az alapozókat, olyan érzésem van, mintha maszkban lenne a fejem. Most kitaláltam, hogy fagyasztható zselét viszek magammal, azzal hűtöm az arcom, mert lemosással nem hűsíthetem magam, hiszen nagy része lejön az alapozónak. Keresgéljük magunknak a praktikákat, miként tudjuk elviselhetőbbé tenni fizikálisan, mentálisan.
Kisfiam 1 év körüli volt, teljes krízisben voltam a változások miatt, nem volt kedvem élni.
De rájöttem, két választásom van, vagy öngyilkos leszek és megszűnik minden gondom, vagy a gyermekem miatt élni akarok...
Ha élni akarok, mi a csudának nehezítsem magamnak méginkább, hiszen csak egy életünk van ,és azt a lehető legjobban kell csinálni, így erre törekszem.
Volt időszak, mikor kezdtem érzékelni, hogy féltékeny vagyok a barátnőimre mert jól néznek ki, megbotránkoztam saját magamon.
A fogyatékkal élő emberek pszichéje megváltozik, többnyire negatív irányban, én viszont nem akartam elveszíteni az értékes kapcsolataim, így próbáltam még több emberséggel, szeretettel, segítőkészséggel viseltetni mások iránt.(nem magunkat tartom fogyatékosnak, általánosságban írtam)
Idővel megvilágosodott, hogy ugyan fontos a külső, de igazából a belső értékeink alapján ítélnek meg leginkább bennünk. Ha csupán siránkozunk, milyen szörnyű dologgal kell együtt élnünk, inkább sajnálatot érünk el.
Engem is érnek a mai napig kudarcok, nemrég szakítottam meg egy évek óta jónak bizonyuló barátságot, mert elmesélte a barátnő, hogy a német vacsoracsatában volt egy fekete vitiligos nő, aki olyan csúnya volt a
foltjai miatt. Nem szeretnék már vívódni rajta így volt-e helyes a döntésem, rosszul esett, és már ki szeretnék zárni minden negatívumot az életemből, már amit lehet.
Ápolónő vagyok, de időnként elmegyek rendezvényekre pincérkedni is, ahol sok emberrel, az általuk rendelt italokkal, ételekkel kerülök érintkezésbe. Még soha nem reklamált egy vendég sem, hogy foltos kézzel ne szolgáljak fel, vagy ne kelljen a foltos arcomat nézniük.
Magyarországon napjainkban sok minden érthetetlen módon működik.
Nem tudom mennyire lehet befolyásoló tényező a vitiligo álláskeresésben, de remélhető, hogy azért a szakmai hozzáértést értékelik, nem a bőr színét.
Határozott fellépés, magabiztosság, mint ha nem is léteznének a foltok!!!!!
Tudom, hogy könnyű bármit leírni, de meg kell találnunk a megbékéléshez való utunkat, akiken a kipróbált kezelések nem sok eredményt hoztak.
Olvastam évekkel ezelőtt egy trilógiát, a szerző saját életét írja le, miként küzdött napról-napra a túlélésért anyja
brutalitása, kínzó "játékai" miatt.
Ilyen megrázó történetet soha nem is hallottam, végig szenvedtem, de megtanított értékelni az élet legapróbb örömeit.
Hogy mi minden nyavajája lehet még az embernek.
Nálam a vitiligo megjelenése után 10 évvel derült ki, hogy Hashimoto-Thyreoditis, tehát autoimmun eredetű pajzsmirigy alulműködésem van. Néhány hónap elteltével menstruációs zavaraim is lettek, elindult a tejem. Kész kálváriát jártam meg, de minden orvos mást mondott, mi mitől van vagy nincs.
Azt mondták a változókorba is beléptem, de közben kiderült, hogy miómám is van, hormonokat írtak fel, végül nem szedtem be semmit.
Kerestem egy jó endokrinológust, aki meglepő alapossággal végzi a kivizsgálásokat, még mindig nem értem a végére. Most éppen mellékpajzsmirigy szcintigráfiára készülök.
Azt hiszem tudnék regény terjedelmet írni, de okosabbat nem, mint Bármelyik Sorstársunk. Csak ugye Mindnyájan különböző korszakunkban, másként "szereztük" a vitiligonkat, többünknek más problémák is társultak hozzá.
Jó, hogy létezik  eme fórum, mert ugye "Összefogásban az erő"!
Drukkolok, hogy Kapin Úrral eredményekben bővelkedő riportot sikerüljön készíteni!

Andrea


***

Nem hinném, hogy bármelyikünk nagy áttörést várna a műsortól, tény, hogy nem lesznek kevesebbek tőle a foltjaink.
Az is valószínű, hogy Jacko-nak köszönhető a téma.
De nem nevezném "kibeszélő Show-nak",az egy másik műsor.
Létezik siketek, vakok és csökkentlátók, mozgássérültek, értelmi fogyatékosok, értelmileg sérültek egyesületeinek országos szövetsége, melyek azért jöttek létre, hogy a mássággal élők, a társadalom által kirekesztett emberek érdekeit képviseljék, beilleszkedésüket segítsék.
A felsoroltakról mindenkinek van némi ismerete, és nem  hinném, hogy egy mozgássérült, siket, vagy Down szindrómában szenvedőről bárki azt hinné, hogy ragályos kórban szenved, érintkezéssel el lehet kapni.
A mi esetünkben azonban sok ember nem  is hallott még vitiligoról, vagy ha igen, akkor sem tudja pontosan mi is az.
Volt olyan anyuka a strandon (mikor még jártam), akinek a kíváncsi gyermeke megkérdezte: -"néni miért ilyen a kezed, elégetted?"-,és rémülten kapta fel a gyerekét, nehogy hozzám érjen.
Nem az a baj, ha nyíltan beszélünk valamiről, inkább az, ha
mellébeszélünk, vagy sehogy.
Én sok évvel ezelőtt pont egy ilyen riport után jutottam el lézerterápiára, ami ugyan nem segített, de (számomra egy kisebb vagyonért) megpróbálhattam.
Az én bőrgyógyászom szerint ne próbálgassak már semmit, (amire csak a pénzt dobálom ki) az egyetlen, ami gyógyulást hozhat, a génsebészetben rejlik, de az orvostudomány még nem jutott el addig....
De nem vehetjük el senki kedvét, ne fosszunk meg másokat a reménytől.
Van olyan ismerősöm, akinek kisebb terjedelmű foltjai voltak, nála segített a PUVA terápia, azóta is gyönyörű a bőre. De egy másik hölgy, akinél nagyobbak voltak, a PUVA kezelés után plasztikázni kellett, annyira elégett.
Mindannyiunk szervezete más, van akinél terjed, másoknál stagnál, van akinek kevesebb, vagyunk, akik akik lassan elveszítjük a pigmentjeinket.
Pszichésen is különbözőképpen éljük meg, ne ítéljünk el senkit, ha valaki nem képes megbirkózni vele.
Okunk volt, amiért feliratkoztunk erre a levelező listára, így egyikünk sincs egyedül, gondolatainkat megoszthatjuk egymással, véleményt nyilváníthatunk.
Ez a riport el fog készülni már így is, úgy is, segítsük a Résztvevőket!
Hajrá Lányok, Fiúk ügyesek legyetek, és hála, köszönet érte!

Üdvözlettel: Andrea

 

 

HÍRES VITILIGOS EMBEREK

 

EGY OLVASÓ LEVELE:
Társaim a bajban!
Egyre többször gondolok arra, hogy ha "ismert" vitiligosok, közéleti személyiségek beszélnének nyíltan erről a problémáról (arról, hogy ez nem fertőző, az életet nem veszélyeztető, sajnos a tünetek terjedése mai tudásunk szerint nem igazán befolyásolható, és nem rajtunk, az életvitelünkön stb. múlt, hogy megkaptuk, s ezért bármikor bárkivel előfordulhat, hogy vitiligos lesz), akkor talán többen tudnának erről a másságról, kevesebben bámulnák meg, s könnyebben fogadnák el a vitiligosokat, egyáltalán természetesebben vennék a mi nem egészen természetes bőrszínünket.
Mit gondoltok? Ismerünk egyáltalán ilyen közszereplőket?

 

KÜLFÖLDÖN:

 

HÍRES VITILIGOS EMBEREK

  • Lee Thomas - riporter, újságíró. Könyvet írt a vitiligoról: Turning White: A Memoir of Change
  • Krizz Kaliko - énekes/rapper (VITILIGO című album és dal)
  • Michael Jackson amerikai popsztár
  • Sisqó - énekes
  • Steve Martin - színész
  • Dudley Moore – színész
  • Eddie Panlilio - lelkész
  • Fez Whatley - tv sztár
  • Graham Norton
  • Hedvig Lindahl - focista, svéd
  • Hollie Mary Combs - színésznő
  • J. D. Runnels
  • Joe Rogan - komikus, színész
  • John Henson - komikus
  • Kara Louise
  • Rasheed Wallace - kosárlabdázó
  • Richard Hammond
  • Rigo Tovar - énekes, mexikói
  • Tempestt Bledsoe - színésznő
  • Thomas Lennon - színész, rendező
  • Yvette Fielding - színésznő
  • Liam J. Holland - rendező, brit
  • Amitabh Bachchan színész, indiai
  • Bryan Danielson - pankrátor
  • Doc Hammer - művész

 

Michael jackson- énekes, zeneszerző (+)

 

Lee Thomas - riporter, újságíró Könyvet írt a vitiligoról: Turning White: A Memoir of Change

http://www.amazon.com/Turning-White-Memoir-Lee-Thomas/dp/1879094819#

Larry King riportja Lee Thomas-sal, a Turning White című könyv szerzőjével. (2008. január 7.)

 

1. rész

http://www.metacafe.com/watch/yt-WtHW7ptF76c/vitiligo_black_man_turning_white_part_1/

 

2. rész

http://www.youtube.com/watch?v=S0Jkd18Afzs  

 

 

 

Krizz Kaliko - énekes/rapper (VITILIGO című album és dal)

http://www.youtube.com/watch?v=c7R_miVEjKc

 

 

Sisqó - énekes

 

 

Steve Martin - színész

 

 

Dudley Moore – színész

 

 

Eddie Panlilio - lelkész

 

 

Fez Whatley - tv sztár

 

 

Graham Norton

 

 

Hedvig Lindahl - focista, svéd

 

 

Hollie Mary Combs - színésznő

 

 

J. D. Runnels

 

 

Joe Rogan - komikus, színész

 

 

John Henson - komikus

 

 

Kara Louise

 

 

Rasheed Wallace - kosárlabdázó

 

 

Richard Hammond

 

 

Rigo Tovar - énekes, mexikói

 

 

Tempestt Bledsoe - színésznő

 

 

Thomas Lennon - színész, rendező

 

 

Yvette Fielding - színésznő

 

 

Amitabh Bacchan -színész, indiai

 

 

Bryan Danielson - pankrátor

 

 

Doc Hammer - művész

?

Liam J. Holland - rendező, brit

 

ITTHON:

 

 

 

 

Ízelítő a levelező lista egyik témájából:

 

2008.08.14.

Sajnos én is a vitiligosok táborába tartozom, de az élet megy tovább, hiszen van két gyönyörű és egészséges gyermekem, akik számítanak rám, mint szülő. Amikor tavaly kiderült, hogy ebben a betegségben szenvedek, iszonyatosan magam alá kerültem, mivel amúgy is nagyon lelkis ember vagyok, nem tudtam, hogy fogok megbirkózni, ezzel a tudom "nem betegséggel, csak esztétikai problémával".  A családom bíztat, támogat, de voltak nagyon mély pillanatok, amelyek mára már nem mindennaposak, és sajnos a tavalyi év amúgy is nagyon sok problémával volt tűzdelve. Nyíltan kimondom: öngyilkos akartam lenni, mert nem voltam azt képes elhinni, hogy így is szeretnek majd engem. Nekem sajnos a terhesség fölborította a pajzsmirigyműködésemet, és ennek köszönhető, hogy vitiligos lettem. A sors fintora, hogy anno, amikor egy szomszéd nőnek volt ez a betegsége én tizenévesen csúnyának, sőt elnézést a kifejezésért undorítónak találtam, és tessék mit adott a sors.... Empatikus embernek tartom magam, de azóta még jobban azzá lettem. Félek, hogy undorral néznek rám az emberek emiatt. Szóval azért írtam neked, hogy megkérdezzem, mi a tapasztalat abban az esetben, ha egy vitiligos állást keres? Engem nem vettek vissza a munkahelyemre, mert 4 évet nem dolgoztam a két gyerek miatt és most sajnos állást keresek, de bennem van a félsz, hogy mi van ha emiatt utasítanak el. Tudom, hogy ez diszkrimináció, de gondolom nem kötnék az orromra, hogy miért is nem vettek fel. Nekem most a kézfejemen és a könyökömön a legfeltűnőbb, és félek, hogy például egy banki állásnál, ahol emberekkel kommunikálnék, félelmet keltene.
Köszönöm előre is a válaszodat!
A találkozóra sajnos most nem tudok elmenni, de remélem lesz még folytatás!!! Hajrá!!!
Érdekelne még, hogy nyíregyházi vitiligosokkal nem lehetne-e felvenni a kapcsolatot, egy kis lelki feltöltődés reményében? 
Köszönöm a segítségedet!

(a levélíró e-mailcíme a szerkesztőnél)

 

Válaszlevél 1.

Nem egyedül élted át ezeket a szörnyű perceket. Egyikünknek sem volt könnyű. Teljesen hibátlan bőrrel rendelkeztem 27 éves koromig, és hosszú időbe telt mire el tudtam fogadni magam. Vagyis ez sem teljesen igaz, hiszen mindig kipróbálok valamit, hátha segít. Az én foltjaim már elég nagy terjedelemben vannak az egész testemen. Azonban, ha én nem beszélek róla, hogy milyen nyavalyám van, nagyon kevés ember veszi észre. Én a következőket használom: az arcomra megvettem a Dermablendet. Mivel Hajdú-Bihar megyében lakom, ezért csak a debreceni patikát tudom, hogy hol lehet kapni, ez a Nap patika a Hatvan utcán. A testemre nem szoktam túl drága barnítót venni, ahol éppen ráakadok, pl Tesco, DM. Először bekenem az egész testem a barnítóval, majd amikor teljesen megszáradt, vagy másnap pedig a nekem legjobban bevált Nívea barnító testápolóval. A kezedre vigyázz, hogy a tenyered ne legyen barna. Én úgy szoktam, hogy fújok a kézfejre, és egy kozmetikai koronggal egyenletesen elkenem. Hidd el nekem, hogy meg lehet tanulni, és lehet vele együtt élni. Azt hiszem az én trükköm az, hogy elvonom a figyelmet a foltjaimról , figyelek a frizurámra, az öltözködésre, próbálok mindig csinosan járni, sokat mosolygok, és meg próbálok az élet minden percének örülni, hisz nekem is van 3 gyerekem. Senki nem fog kinézni még a  egy bankból sem, én is foglalkozok emberekkel, igazgató mellett vagyok asszisztens, és teljes embernek érzem magam. 

Ezt csak azért írtam le, hogy lásd nem egyedül vagy ezzel a problémával, fogadd el így magad, és mindent szebben fogsz látni. Bocs  amiért ilyen sokat írtam, de nagyon szeretnék segíteni.

 

Válaszlevél 2.

Teljesen egyetértek. Annyival egészíteném ki az előző levelet, amit mindig is írok és mondok..., hogy az emberek elsősorban azért fogadnak el másokat, mert azok a mások elfogadják önmagukat. Amúgy nagyon ismerős a szituáció, avagy, hogy megláttál valakit foltosan és csúnyának láttad. Én pont így voltam, mikor 13 évesen megláttam egy nőt, aki csupa folt volt, és azt kívántam magamban, Istenkém, csak én ne legyek ilyen...és következő év nyarán már rajtam is virítottak a foltok. A foltok szerintem sem tetszenek senkinek, ezzel nem is áltatom magam. Ez pont olyan lehet, mint egy kövér ember. Nem hiszem, hogy valaki azt mondja magában, de jó volna, ha én is hájas, dagadt lennék és nyáron patakokban folyna rólam a víz, stb. De ez nem jelenti azt, hogy egy kövér embert mindenki gyűlöl, undorodik tőle, vagy kiközösítené, esetleg munkát sem kapna. Attól, hogy valami nem olyan, mint a megszokott, az elvárt, attól még lehet elfogadni, megszokni, kedvelni.

Előttem szóló említette, hogy tereljük el a foltokról a figyelmet. Ez jó ötlet. És ha más szembetűnő "szépséghibánk" nincs, máris egy járható út! Mert, ha vigyázunk arra, hogy ne hízzunk el, ápoltak legyünk, mosolyunk meg vadító:)))), akkor tulajdonképpen már előnyben vagyunk egy csomó emberrel, akik kövérek, lúdtalpasok, tetováltak, kancsalok, foghíjasok, púposak, kopaszok. Ezeket sokkal nehezebb leplezni, mint a foltokat. Nem kell zsírleszívás, lúdtalpbetét, állandó szemüveg, protézis, meg paróka sem. Az évek során mindenki kialakít egy egyedi ruhatárat (gondolok elsősorban a nőkre), amiben nyáron sok fehér, lenge, hosszúujjú blúz és hosszú lenge szoknya, meg térdnadrág van. Hozzá kalap, napszemüveg és fényvédőkrém:) Ősztől meg enyhülnek a problémáink.

Egy jó tanács a munkakeresőknek: én pl. életem első állását úgy kaptam, hogy 200 ember közül engem választott ki a leendő főnököm. Eléggé leblokkoltam, elég bénácskára sikeredett a bemutatkozásom, mégis egy hét múlva már munkába állhattam, ugyanis főnököm szintén vitiligos volt és kiszúrta, hogy nekem is az van...felvett:) Ha meg nem foltos a személyügyis, használjunk sminket és a kezünkre valami jó barnítót, aztán ha lejárt a 3 hónap próbaidő, már kit érdekel:))) Addigra megismernek bennünket és elismerik a munkánkat.

 

Válaszlevél 3.

Csak annyit vitatkoznék az előző tag levelével, hogy azért azt kicsit "lelombozó" fehéren-feketén (vagy fehéren-bőrszínűen, hogy stílszerű legyek:)) kijelenteni, hogy senkinek nem tetszenek ezek a foltok. HM??????? Igen, talán furcsák, MÁSOK, mint a megszokott minták emberi testeken (van olyan ?:)talán a tetkók). De az én férjem például szereti őket, és a barátaim is -sőt, már észre sem veszik, amíg én elő nem hozakodok velük.
Ha pedig máson meglátom, én mindig örülök (nem kárörvendek!:)) - hogy 1. nem vagyok egyedül, 2. lám-lám, ez nem is olyan ritka dolog (lassan többen leszünk, mint az épbőrűek)  3. TÉNYLEG nem ronda.
Ha úgy nézünk rá.
Ez pedig mindenkinek a maga döntése.

Válaszlevél 4.

Kedves levélíró! Tudom, nem nekem írtál, de annyira megdöbbentett (mondhatnám, felháborított, amit írtál) -de persze megértelek, én is lelkis ember vagyok, és talán a legnehezebb leckénk az életben (nem csak a foltiknak!!!!), hogy megtanuljuk szeretni magunkat. De amit írtál -hogy az emberekkel való kommunkációban, vagy ilyen munkakörben FÉLELMET KELTENE ha foltos a kezed?
Én tanár vagyok, de még egy tanítványom se rohant ki sírva rettegve az óráimról. Mert élvezték. Mert én élveztem.
Mert mérlegeltem, hogy mi a fontos az életem perceiben. Hogy magam miatt nyavalygok, vagy másokért élek és élvezem, amit teszek, amit adhatok.
Szerintem ha magad alatt vagy, ne a foltjaidra kend, rakj rendet belül  -és ez nem csak a lelkedre vonatkozik, hanem testedre. És ez most nem kiokítás akar lenni (bocsi, ha annak tűnik!!:))-de arra is rájöttem, hogy amikor magunkat emésztjük, depik vagyunk, az azért lehet, mert NINCS ELÉG ENERGIÁNK pozitívnak lenni. Hát ezért kell az energiabevitelünkre odafigyelni (pl. táplálkozás),de ez csak egy ötlet.

Válaszlevél 5.

Ó, nagyon örülök a 3. levélíró gondolatainak:))) Ez nem is vitatkozás velem!  Elhiszem, hogy van akinek tetszik a párducmintás test. Akkor inkább mást mondok, a bőrszínt a hajszínhez hasonlítom (nem a kövér-normál testalkathoz) és azt állítom, hogy van akinek a fekete, van akinek a barna tetszik, vagy a szőke...és van aki melíroz:)))

 

Kedves Sorstársak,

Megosztanátok velem, hogy a mindennapokban hogyan sikerül kellő önbizalmat magatokba plántálnotok, és akinek terjednek illetve nőnek a "foltjai", mivel tudja elterelni a negatív gondolatait és felülemelkedni ezen a problémán?

A családom szeret és mellettem áll, de mégsem tudok nem gondolni a folyamat lehető legrosszabb végkimenetelére és sokat szorongok emiatt.

Tudom, hogy elég személyes jellegű a kérésem, de még mindig jobban hiszek a ti segítségetekben, mint egy pszichoterapeutáéban.

Köszönöm.

 

Válasz 1.

Bár nekem a foltjaim olyan helyen vannak, amiket nem lát minden ember, biztosan kevésbé érzem a vitiligo lelki megpróbáltatásait, bár amikor először előjöttek, és viszonylag gyorsan terjedtek, én is naponta ezzel foglalkoztam.
Ami nekem segített, és nem csak a vitiligoval kapcsolatban, hanem úgy az egész életfelfogásomban, az az agykontroll. Nem végeztem semmilyen tanfolyamot, nem olvastam könyveket a témában, egyszerűen csak magamra szabtam egy módszert, ami nálam működik (én azt gondolom minden ember egyedi, más, más gondolatokkal, ezért nehezen fogadok el bármilyen módszert, amit tömegekre szabnak... mert van akinél működik, van akinél más módon lehet ugyanazt a hatást elérni)
 
Én azt gondolom, ha az ember sokat agyal valamin (itt főleg negatív dolgokra gondolok most) vagy ha fél valamitől, az be fog következni. Mivel tudat alatt sokat foglalkozik a (negatív) gondolattal, táplálja, élteti, és előbb utóbb azt veszi észre, hogy már benne is van amitől félt.
 
Ha viszont pozitív dolgokra gondol, és azokra összpontosít, azok történnek meg.
 
Nekem az életem tökéletes példa arra, hogy amit az ember nagyon el akar élni, azt el is tudja érni! Az élet számos területén beigazolódott nálam, még olyan dolgokban is, amikre egyébként reálisan minimális esélyem volt, de annyira akartam, hogy a "sors" meghozta nekem. Lehet ezt sorsnak, véletlennek, akárminek nevezni, én biztos vagyok benne, hogy azért történt meg velem, mert nagyon akartam, és elhittem, hogy képes vagyok rá.
 
A vitiligoval is így állok. Tudom, hogy el fog múlni. Megteszek érte mindent, na nem görcsösen, hanem nyugodtan, pozitív hozzáállással, optimistán... lehet hogy nem fognak elmúlni a foltjaim, de akkor meg azt mondom, nem mindegy, hogy az ember az életét szorongásokkal éli, félve valamitől, vagy jókedvűen, optimistán. A választási lehetőség mindig a mi kezünkben van!
 
Sok sikert, és kívánom hogy te is mielőbb találd meg azt a módszert, ami segíteni fog a betegséged elfogadásában! Ha elfogadod, és nem félsz tőle, nem rettegsz azon, hogy mi lesz, szerintem óriásit léptél a gyógyulás útján! Sok helyen olvasni, hogy a vitiligo pszichés alapon kezdődik. Ki tudja... ha így van, akkor tényleg a megoldás egy része lehet az elfogadás, és optimista hozzáállás!

 

Válasz 2.

Csak a magam nevében tudok "beszélni"...

Ha beletörődnék a sorsomba, akkor ugyebár nem volnék itt. De. De attól, hogy festékhiányos vagyok, az élet megy tovább. Az meg, hogy hogyan, legfőképp tőlem függ. Ha elhatározom, hogy minden nap szorongok és bujkálok az emberek elől, azt is megtehetem, de nem lesz tőle jobb. De elhatározhatom azt is, hogy nem nézegetem magam a tükörben órák hosszat, nem kukkantok bele a kirakatüvegbe, hogy lássam, "Jézus, de foltos is vagyok!" Ha nem dugdosom a kezem, akkor nem vonom magamra mások figyelmét. Ha jól tudom viselni a külsőm, akkor másnak sem fura. Mondván, ha engem nem zavar, mit érdekli a másikat. Persze vannak napok, mikor rosszabb a kedvem, vagy épp valami atrocitás ér a foltjaim miatt. Megszólnak, megbámulják, stb. De azt gondolom, hogy nem jobban, mint mást. Nem azokra gondolok, akiknek nincs lábuk, vagy vakok. Egyáltalán nem a fogyatékkal élőkre gondolok. Szerintem mi nem vagyunk azok:)

Azokra gondolok, akik kicsit mások, mint az ÁTLAG. Másképp öltöznek, más frizurát viselnek... Szóval érdekesek. Aki minket megnéz, nem mind szörnyülködik, hanem azért néz meg, mert érdekesek vagyunk. Ha szégyellem, sajnál. Ha jól viselem, elfogad. Ennyi.

Ezért fogad el minket a családunk, mert előttük nem szégyelljük. Hát más előtt se tegyük!

Van egy ismerősöm, aki ugyanilyen foltos, mint én. A családja elfogadta, az ismerősei szintúgy, mégsem tudott beletörődni, hogy ő nem olyan gyönyörű, mint a címlapbabák. (Pedig van olyan szép, csak nem OLYAN) Annyira elfajult nála ez a hisztéria, hogy mindent felrúgva el kezdett bizonyítani magának. Összeszedett franc tudja hány hapsit, hogy megtudja tetszik-e nekik. És egyik sem rúgta ki az ágyából, képzeld:) Volt köztük pár normális is, akik elmondták neki, hogy őt magát kedvelik és szeretik és ezért a testét vele együtt. Azóta rendbejött az élete, de én azt gondolom, nem próbálnám ki ezt a dolgot, inkább tanulnék az esetéből.

Már sokszor át gondoltam én is, hogy miért bánt a vitiligo. Arra jöttem rá, hogy többet képzelek bele, mint ami van. A strandon takargattam magam, mert mit szólnak.

El kezdenek sajnálni? Nem kívánnak meg a férfiak? Irtóznak tőlem? Lesajnálnak? Hangosan meg fognak szólni? Mert mi más lehet az oka? Aztán rájöttem, hogy akkor tulajdonképpen más miatt érezzem magam rosszul? Hogy másban ne váltsak ki érzéseket, ha meglát? Hát én inkább kiváltok. Azt akarom kiváltani másokból, hogy : IGEN, EZ EGY JÓ CSAJ. MILYEN HELYES ÉS MAGABIZTOS EZEKKEL A FOLTOKKAL IS. NEM ZAVARJA. ÉRDEKEL ENGEM. IRIGYLEM!!! :))))))))))))

 

Válasz 3.

Szia ... (az előző hozzászóló neve)!

Húhh, hát ez igazán szép! Ha nem látnám, hogy te írtad, azt gondolnám, hogy valaki belehallgatott a lelkembe, és leírta. :-)

Mikor lesz már egy vitiligos találkozó? Szeretnélek titeket megismerni!

A pigmenthiányos foltok engem is nagyon zavarnak, és sajnos, olyan kolléganővel dolgozom együtt, akinek az volt a megnyilvánulása, amikor meglátta a kezemet, hogy fúj mi van, te leprás vagy?
Ismerem a természetét és ezt másoknak is kifejti. Nem szeretném elveszíteni az állásomat, mivel 40 éves kor körül már nem sok új lehetősége van egy nőnek.

A nem elfogadásra ill. emberi tudatlanság illusztrálására van egy sztorim

Pár éve, nyáron utaztam egy budai buszon. Reggel munkába menet lógtam a kapaszkodón. Mellettem több tizenéves srác. Egyszercsak azt hallom, hogy szól az egyik a társának, hogy " hé, menj már arrébb mert ez a nő Aids-es.

Hát, asszem nem kell leírnom, hogy mit éreztem ott, akkor. Tudom, hogy ez nem engem hanem őket minősítette de mégis nagyon rossz volt.
 Azért vannak kedvesebb történeteim is, csak azok nem a  festékhiánnyal kapcsolatosak. :-)))))))

Sziasztok. Én egy 30 éves nő vagyok. Pontosan 10 éve küzdök a vitiligo ellen. Egy petefészek műtét után jelentkezett. Az egyszerűnek tűnő műtét azonban majdnem az életembe került. Nos a foltok ezután jöttek. A fiatalság, párkeresés legszebb éveit vette el tőlem. Tudom, létezik súlyos betegség és mi ez hozzá képest, csak az állandó reménytelen küzdelem, kecsegtető csodaszerek, a megalázottság, kiközösítés, lelki teher, amit el kell viselni, nos az a kemény. Kipróbáltam mindent. Macskakarom, Vitix, diéta, egészséges életmód.... Most 3 hónapja a Melagenina pluszt, eddig eredménytelenül. De nem adom fel, és nagyon meg akarok gyógyulni. Ígérem, ha sikerül, minden vitiligos társammal megosztom. Addig is marad a remény, hogy talán egyszer megjön az igazi orvosság, erre az igen nagy lelki megpróbáltatással járó betegségre.

 

 

 

30 éves vagyok, első foltjaim 12 éves koromban jelentek meg. Először a kezemen a körmök körül, majd szemkörnyék, szájkörnyék. A 17 év alatt már mindenhova jutott belőlük: kéz- és lábfej, térdek, könyök teljesen fehér, főleg hajlatokban és forgóknál, de van a medencénél, vádlinál, combon, hason is, tenyér nagyságúak. Ilyen nagy kiterjedésűvé az utóbbi 4 évben vált. Akkor lettem várandós első kisfiammal, majd rá 21 hónapra a másodikkal. Az évek során nagyon sok bőrgyógyásznál jártam, semmi eredménnyel. Volt, aki megkérdezte: „Viszket? Fáj? Hát akkor? Ez csak egy szépséghiba!” A foltok okozta kisebbségi érzésemen ez nem sokat segített. Góckutatásnál kiderült, hogy idült mandulagyulladásom van, (se gyerekorvos, se a háziorvosom nem vette észre) kivetettem. Már azt sem szívesen mondtam el, hogy nagymamámnak is volt vitiligoja, mert akkor, mintha a gyógymódot találták volna meg, megörültek és kijelentették, hogy az orvostudomány nem tud vele mit kezdeni. De a TERMÉSZETTUDOMÁNY IGEN! 2007 júliusában találtam meg a Vitiligo Weblap hírleveléből Béky László természetgyógyász honlapját. A publikációiban leírt tünetek szinte teljesen megegyeztek az enyéimmel. Személyesen is felkerestem. Kb. 1 hét múlva barna pöttyök jelentek meg a bal kéz könyökhajlatában, majd az alkaron, könyökön, csuklónál mindkét kézen. A pöttyök egybeolvadnak, így lesz egyre barnább 1-1 terület. Ma, közel 3 hónap leforgása alatt a visszabarnult területek nagysága kb. 3 db 20 Ft-os érme nagyságú. De tudom, hogy ez még csak a kezdet. Régebben azt hittem, ehhez csoda kell. És hogy születnek a csodák: a Béky tanár úr által javasolt szigorú étrend betartásával és a lelki problémák megoldásával. Hinnünk kell benne, hogy meggyógyulunk, anélkül semmi sem működik. Az első kis barna pötty nagyon sok erőt ad a folytatáshoz, de hát melyikünk ne tenne meg bármit, hogy barna legyen. Mára már eljutottam oda, hogy nem szégyellem mások előtt, mert tudom, hogy egyszer meggyógyulok. Hálás köszönet Béky Lászlónak és gyógyulást kívánok mindenkinek.

 

42 éves csinosnak mondott nőnek tartanak.32 éve küzdök ezzel a bőrhibával. Tinilányként szinte rettegtem strandra menni. Testem elég nagy felületén tapasztalható. Aztán jött a párválasztás időszaka. Nagyon kevesen fogadtak el ezzel a testi hibával. Végül is férjhez mentem. A legboldogabb menyasszony voltam a világon. "Én a kis foltos mégis férjhez mentem."- ilyen és ehhez hasonló gondolatok jártak a fejemben. Sajnos mivel szüleim született vak emberek, el sem tudták képzelni mivel vívódom nap mint nap. Vittek ők is orvoshoz, sőt gyerekként a Heim Pál kórházba is voltam kivizsgáláson. De semmi. Azóta sok év telt el. Van egy gyönyörű 20 éves lányom. Szerencsére nála semmi ilyen probléma nincs. Lassan kezdem feldolgozni , hogy így élem le az életem. Megpróbálok olyan ruhákat hordani, amik eltakarják bőrhibámat, ami egyre nehezebb, mert szinte minden évben új és újabb foltok keletkeznek. Arcomon szerencsére csak egy kis folt van, de a mai kozmetikai szerekkel szinte láthatatlan. Párkapcsolataimat a mai napig befolyásolja ez a "szépséghiba. "Jó fejnek tartanak de legbelül egy gátlásos ember vagyok. Soha nem adom fel , hogy egyszer bikinibe menjek ki a strandra. Ha tudtok valamit amivel valóra váltanám álmaimat, írjatok.

 

Most 36 éves vagyok. Kb,15 éves lehettem amikor egy ici-pici folt lett az egyik kezemen. Azóta van a lábaimon, karomon, mellkasomon, hátamon, kifehéredett a hónaljszőrzetem, stb...DE azóta férjhez mentem 2X ,van egy gyönyörű kreol bőrű kislányom hibátlan bőrrel, és mindig volt párkapcsolatom. Sokan rákérdeztek de mindenki elfogadott így, ahogy vagyok. Bátran megyek strandra és veszek fel nyáron ujjatlan ruhát is. Sokan szeretnek és egyáltalán nem foglalkoznak a \"bajommal\"sőt, védelmeznek az erős napsugarak elől. Gyógymóddal nem is próbálkozom, mert lehet, hogy csak nagyobb baj lehet belőle ha mindenfélével meg akarjuk a természetet erőszakolni. Soha nem kaptam férfiaktól elutasítást ez miatt.

Sziasztok! Nekem lassan 8 éve van vitiligom, de még mindig nem adtam fel a reményt, hogy egyszer talán elmúlik. Sajnos pont a serdülőkor elején jött elő, ezért lelkileg is eléggé megviselt és még mostanában is eléggé stresszes vagyok tőle. Sokan mondják, hogy ez nem betegség, csak esztétikai probléma. Köszönöm szépen, nem őket bámulják meg a buszon, iskolában vagy szórakozóhelyeken, stb...A legdurvább beszólás amit eddig kaptam: "Neked tehén volt az anyád?" - volt, hát nem volt éppen kellemes az önérzetemnek. Persze vannak akik elfogadják, de ők sajna nincsenek olyan sokan. Nem nagyon ismerik az emberek a vitiligot, van aki azt hiszi, hogy fertőző. Régebben kipróbáltam egy-két módszert de igazából egyik sem használt. Olvastam itt pár új csodaszerről, de igazából nem tudom melyiket lenne érdemes kipróbálni. Légyszi akinek vannak pozitív tapasztalatai az egyes készítményekről az írjon!

Minden vélemény érdekel. Előre is köszi!
 

(Egy férfi olvasó)

 

Fórumozó írta:

... Hogy nem vagyok egyedül azt tudom. Képzeld, már volt vitligos találkozó is, és igazából engem annyira nem is zavar, én ugye nem vagyok szem előtt magamnak, a család meg megszokta... Laughing




DE! A hajlam öröklődik és 3 kislányom van... Embarassed

Nekem "szerencsém" volt, valószínűleg a terhesség alatti hormonháztartás felborulás hozta elő, így megúsztam a csúfolódós gyerek- és még rosszabb kamaszkort.

No és a nap. Épp készülök 6 hétre a 3 kiscsajjal Balatonra...overállba?!

Ráadásul van egy ismerősöm, akinek már a szemét is elérte, és lőttek a szivárványhártyának. Hordhat élete végéig kontaktlencsét, persze mindenféle TB támogatás nélkül, hisz "ép" a szeme, vagy vállalhatja, hogy fehér szemmel próbál munkahelyet és társat találni.... Crying or Very sad

Elég nehéz.
 

Üzenet az üzenőfalra :

2 évvel ezelőtt jelentek meg rajtam az első foltok az államon, majd a jobb kézfejemen egy vetélést követően. A következő és már szerencsére sikeres terhességem ideje alatt viszont hétről hétre jött ki több, ill. terjedtek a már meglévők. Akkor elmentem egy igen neves, szegedi  bőrgyógyász professzorhoz, aki szó szerint ezt mondta: húzzak egy vödröt a fejemre, ha ennyire zavar, ennél sokkal komolyabb problémával keresik meg őt emberek. Szóhoz sem tudtam jutni, hisz benne volt minden reményem, csak az óriási gombóccal küzdöttem a torkomban, hogy legalább az ajtón túl sírjam csak el magam a csalódottságtól. Nem a jövevények kezelhetetlensége miatt voltam csalódott, hanem a \"szakember\" hozzáállása miatt. Azóta nem is merészkedtem a problémámmal senkihez, de most olvasva a Béky Lászlóval folytatott levelezést, újult erővel és tele reménnyel bejelentkeztem hozzá. Már csak azért is, mert döbbenetes volt a saját honlapján szóról szóra elolvasnom a betegségem kórtörténetét, hiszen az első foltok megjelenését ugyanazok a tünetek előzték meg szép sorjában, melyeket ő is pontokba szed. Hiszem, hogy tud segíteni, mert AKAR, s ez mindannyiunknak akaratot ad a gyógyuláshoz.

 

NEM KELL SZÉGYELLNI MAGUNKAT!
 

A férjem azt szokta mondani, hogy már hiányoznának a foltjaim, ha nem lennének!   (Tegnap voltunk 19 éves házasok!)
Egyébként én tanítok és a szépségiparban dolgozom. Eddig 11 év alatt 1 tanuló kérdezte meg, hogy mik ezek a foltok rajtam.

Mindenkinek ilyen pozitív hozzáállást kívánok!


 

A SZÉPSÉG

 

Igazából nem szégyellem a foltjaimat, már teljesen hozzám nőttek. Régen sokat szenvedtem tőlük. Sok furcsát mondtak rá azok, akik nem ismerik ezt a bőrbetegséget.

Volt aki az hitte véletlen "kihipóztam a lábam" ez volt az egyik kedvenc tévhitem. Olyan is volt aki az gondolta, leforráztam a bőröm és azért ilyen. Idővel unalmas volt mindig elregélni mi is ez a fehér foltosság, így rájuk hagytam a furábbnál furább elméleteikkel.

Egyszer volt egy barátom az azt mondta direkt tetszik neki, mert így különlegesebb vagyok a többieknél. Na persze, mennyire szerettem volna mindig olyan lenni, mint mindenki más. De abba nincs semmi pláne, igenis mások vagyunk kicsit, de talán ettől vagyunk értékesebbek nem vagyunk átlagosak. Hát nem erre hajt mindenki, hogy kitűnjenek az átlagból? Nekünk ezért nem is kellet semmit tenni. Szóval nem kell a testünket szégyellni. Szégyellje magát az aki megbámul bután és csúfondáros megjegyzéseket tesz.

Hölgyeim és Uraim legyünk büszkék magunkra, fejeket fel és ne törődjünk a buta megjegyzésekkel. Szépek vagyunk és különlegesek.

 

 

 

 FÜRDŐHELYEN

 

Egy szép nyári napon a családommal fürödni mentünk Komáromba, egy termálfürdőbe. Hozzá kell tennem, rendkívül sokan voltak a jó idő miatt. Az összes medence dugig tele emberekkel és persze egyetlen hely sem volt, ahol leülhettünk volna hármasban a medence szélénél.
A mai napig nem tudom, hogy a férjemnek hogy jutott eszébe ez a zseniális ötlet, de azóta is rendszeresen alkalmazzuk hasonló helyzetben: Kiszemeltük magunknak az egyik árnyékos helyet, majd a férjem hangosan felszólította a fiamat, hogy picit menjen távolabb tőlem a vízben, nehogy elkapja a bőrbetegséget, majd célirányosan elindultunk a kiszemelt hely felé. Mikor az ott ülők felfedezték azt a bizonyos "bőrbetegséget", a kellő jólneveltségnél is udvariasabban adták át egymás után a helyüket.:)

 




MIT  LÁTHATUNK A FOLTOKBAN?

Nekem egy nagyon cuki történetem van: kórházban voltam (Lime-kórral, háhá, a változatosság kedvéért), és egy kislánnyal voltam egy kórteremben.
Egyszer így néz-nézeget, aztán megszólal: "Amikor a nagymamám tésztát gyúr, neki is lisztes szokott lenni a keze." :) Hát nem cuki?
Máskülönben... volt már, aki nem értette, most melyik is az eredeti színem. Azon is jókat mosolyogtunk.
Mások alakokat próbálnak belelátni a foltjaimba. (pl. én :))
Eddigi leghosszabb kapcsolatom (kb. másfél év) is úgy kezdődött, hogy az illető fiú írt egy verset (valahogy így volt) "Szemednél a foltok olyanok, mintha mindig sírnál. Szádnál a foltok olyanok, mintha mindig mosolyognál. Mindig sírsz és mindig mosolyogsz is egy kicsit. Ezért (is) szeretlek." Kééssssz.
Ezeket csak azért írom, hogy próbáljuk meg mi is szépnek látni őket. :)

 
 

 


TECHNIKA

Nekem egy klassz technikám van arra az esetre, ha valaki megbámul a foltjaid miatt... és a kisebbségi komplexuson is gyógyít egy kicsit! (én ezt szoktam tenni):
Mielőtt kilépsz a házból, nézz a tükörbe, mosolyogj egyet magadra és döntsd el, hogy nem érdekel, ki mit mond, te büszke vagy magadra és rázd le magadról a hülye, bamba, érdeklődő, tolakodó emberek tekintetét. Mondd magadban, hogy csinos vagy és akinek ez nem tetszik az le van k@kilva.

 

 

 

EGY KISLÁNYRÓL

Természetesen lelkileg nagyon nehéz volt ezt a betegséget elfogadni.
Mindenkiben felmerül, hogy "miért pont az én gyermekemmel történik ez?". Az
óvónővel, a tanító nénivel történt beszélgetésem sokat segített. Azt mondták, hogy ő így szép, ahogy van, annyira sok szeretet és kedvesség van benne, hogy ne is foglalkozzak azzal, hogy esetleg a gyerekek nem fogadják el.
Igazuk lett. Rengeteg barátnője van, nagyon szeretik és senkit nem érdekel hogy az ő bőre más. Természetesen érte néhány kellemetlen szituáció nyaraláskor, amikor kinevették. Amikor úszni járt, szólt az osztályfőnöke, hogy az uszodában azt mondták, addig nem járhat, amíg orvosi igazolást nem visz arról, hogy nem fertőz. Az osztályfőnök ekkor is nagyon tapintatos volt és úgy intéztük az igazolást, hogy a kislányom semmit nem tudott róla.

Úgy kezelem, mintha teljesen egészséges lenne. Már annyira bebeszéltem magamnak, hogy így is gondolom. Elmondtam neki, hogy nem beteg, csak az ő bőre más, mint a többieké, jobban kell rá vigyázni. Próbálom a nyári ruhatárát is úgy alakítani, hogy a topok és a nagyon rövid nadrágok helyett, csinos, de a naptól valamennyire védő ruhákat adok rá. Természetesen nyaraláskor 100-as, de legalább 60-as naptejjel kenem többször, csinos kis kalapot adok rá. Ezeket nem tudatosítom benne, tehát megpróbálom feltűnés nélkül óvni a naptól. Lehet, hogy néhányan azt mondják majd, hogy homokba dugom a fejem, de ez nem igaz. Csak nem szeretném benne erősíteni a betegség tudatot, nem szeretném ha állandóan ezért gyötörné magát. Ha nagylány lesz,
akkor elég lesz neki megbirkózni ezzel, de ha már most így nevelem, remélem akkor majd könnyebb lesz neki.
A vitiligos gyermekek szüleinek csak azt tudom tanácsolni, hogy ne erősítsék a gyerekben, hogy beteg, ne mutassák előttük, hogy ez mennyire nehéz. Az általam választott mód, egyelőre bevált. A kislányom az utóbbi 3 évben egyszer sem sírt, vagy szomorkodott miatta, nem téma nálunk a vitiligo, persze csak ő előtte.

A kislányomnak van két kisebb lánytestvére - nevelt lányaim -, akik nagyon tapintatosak és óvják minden rosszindulatú megjegyzéstől. Egy nyaralás alkalmával néhány kisfiú kicsúfolta a kislányomat, erre a másik két lányom felháborodva kioktatta a fiúkat, hogy mit képzelnek magukról. Nagyon aranyosak voltak.

 

 

VITILIGO KÖZÖSSÉG a Facebookon

A FACEBOOK Vitiligo-Hungary OLDALA