VITILIGO-HUNGARY 

A vitiligo pontos oka egyelőre ismeretlen.

Csak feltételezések vannak ezzel kapcsolatban.

A vitiligo jelenleg nem gyógyítható.

Kezelési módszerek léteznek, melyek esetleg csökkentik vagy megszüntetik a pigmenthiányt, azonban egyes esetekben semmilyen kezelési módszer nem javít a beteg állapotán.

A diagnózis felállítása orvos feladata.

Kérjük tehát: mielőtt bármivel próbálkozik  kérje orvosa tanácsát!

 

 

 

kép: @bencebarsony/ Széles Adrienn

 

Vitiligo 

A weboldal állandó fejlesztés alatt áll!

Menü

FŐOLDAL
Tudományos tények
VITILIGO CÉLOK, FELADATOK
KUTATÁSOK, ALAPÍTVÁNYOK TÁMOGATÁSA
SZÉPSÉGVERSENY!!!                          
A BETEGSÉG
JAVASOLT VIZSGÁLATOK, TÁRSBETEGSÉGEK
KEZELÉSI MÓDSZEREK
ORVOSOK
TERMÉSZETGYÓGYÁSZAT
KÓRTÖRTÉNETEK
TÖPRENGŐ
KUTATÓMUNKA
LEPLEZÉS ÉS FÉNYVÉDELEM
HOL KAPHATÓ?
 
PSZICHÉS TÁMOGATÁS
SZÜLŐKNEK, HOZZÁTARTOZÓKNAK
PEDAGÓGUSOKNAK
NEM VAGY EGYEDÜL
VITILIGO TALÁLKOZÓK

A VITILIGO KÖZÖSSÉG FACEBOOK CSOPORTJA

 
MÉDIA MEGJELENÉSEK
HÍRLEVÉL
LEVELEZÉSI LISTA
(Miss Vitiligo-Hungary)

SZÉLES ADRIENN BLOGJA

 

CIKKEK-KÉRDÉSEK-VÁLASZOK

OPTIMISTA SAROK
PESSZIMISTA SAROK
SZÓRÓANYAG
HASZNOS LINKEK
BEMUTATKOZIK A WEBLAP
KAPCSOLAT

Copyright © 2003-2017

VITILIGO-HUNGARY

A honlapra frissítése:

2017.06.05. 11:52


 

SEGÍTŐINK:

 

VITILIGO AMBULANCIA

 

 

 

 

 

Pirula.net

http://www.borproblemak.hu 

(Dr. Török Mária honlapja)

Medical Bookmarks

 

 

EGY FEHÉR FOLT AZ ORVOSTUDOMÁNY TÉRKÉPÉN

Szerzett pigmenthiány során a bőr foltokban veszíti el eredeti barnaságát, s ezeken a helyeken teljesen pigmentmentes, fehérnek tűnő bőr marad. E fehér foltok bármely életkorban jelentkezhetnek, sőt előfordul, hogy valaki ilyen foltokkal születik.

A világ lakosságának kb. 1-2 %-át érintett. Ez 100 millió ember.
Magyarországon kb. 100-200 000 vitiligos beteg van. Közöttük sok a gyermek.

A betegség orvosi és nemzetközileg használt megnevezése vitiligo.
Magyarul (szerzett) pigmenthiánynak, foltos festékhiánynak vagy bőrfestékhiánynak nevezhetjük.
Német nyelvterületen „fehérfolt-betegség” (Weißfleckenkrankheit) néven is ismert.

 

 

Hírek

A legfrissebb híreket, információkat a főoldalon jelentetjük meg.

 

2017. Június 24.június 25.Margittai utca, Zamárdi 8621, Magyarország


Idén is megrendezésre kerül a 2 napos vitiligo találkozó a Balatonnál, Zamárdiban. :-)
 ami szerencsére idén is a Vitiligo világnapjára esik. :-) 
Tavaly egy nagyon jó csapat gyűlt össze, reméljük rajtuk kívül idén bővül a társaság sok új taggal. :-)

Idén is lehetőség van családtaggal/családtagokkal érkezni. Természetesen minden vitis tagunk hozhatja a szerelmét, vagy a gyermekét is, nagy szeretettel fogadjuk őket is. :-) A cél, hogy egy nagy családot alkossunk, amiben persze benne van a ti szerető, nem foltos társatok is; hogy mindenki jól érezhesse magát foltosként egy egész hétvégén. :-)

A 2 napos találkozón való részvétel bruttó összege 8.000 Ft/ fő/2 nap (kortól függetlenül)
Ez tartalmazz a 2 nap szállást; az étkezéseket (amit mi magunk fogunk ugyan megfőzni bográcsban, de az alapanyagok beszerzésével senkinek nem kell foglalkoznia majd), és a 450Ft idegenforgalmi adót is.
Kérem, akik szeretnének részt venni a találkozón, lehetőségükhöz mérten minél előbb utalják át az összeget.
Széles Adrienn
Raiffeisen Bank
12067008-01383376-00100008
A megjegyzés rovatba kéretik beleírni a neveteket, hogy ne kavarodjak majd össze (valamint ha több főt fizettek be, akkor értelemszerűen +1, +2 ... fő) ! Köszi

Azoknak, akik nem voltak tavaly:
Sikerült egy nagyon jó helyen, 30 méterre a parttól elhelyezkedő volt MÁV üdülőt megkaparintani minden évre ISZONYATOSAN JUTÁNYOS ÁRON, csak nekünk. 2-3-4 ágyas szobák vannak, zuhanyzóval és WC-vel a folyosó végeken. Nem egy luxus palota, viszont tiszta, és mindenkinek elegendő helyet nyújt. Hatalmas kertje van, ahol focizni, tollasozni, jógázni tudunk. :-) (ahogy tavaly is) 
Tűzgyújtásra van lehetőségünk, és családias hangulatban tudjuk elkészíteni az ételeket. :-) 
Napközben a 30 méterre lévő Balatonban lehet áztatni azoknak, akik megfelelő fényvédelemmel látták el magukat :-) Fás terület is van, tavaly is szép tábort vertünk le nagy csapatunkkal, és igazán jó mókák alakultak ki vízben-parton egyaránt. :-) 
A zenefelelős idén is Dezső lesz, mindenképp számíthattok az esti bulinál szuper talpalávalókra ;-) 
Az ár tartalmazza az étkezéseket, viszont az alkoholos italokat, és a szénhidrátbombákat nem- de úgy is tudom, hogy mindenki fog készülni valamivel. ;-)
Az indulás előtti napokban közös csetben fogjuk megvitatni az érkező tagokkal, hogy ki hogyan tervezi a lejutást, így mindenki kap segítséget abban, hogy költséghatékonyan, és ne egyedül kelljen utaznia egy autóban. 
Kérek minden tagot, és azok hozzátartozóit, hogy hozzák magukkal a hivatalos vitiligo pólót! Ha még nem sikerült elkészíttetni, akkor egy sima fehér pólóra rá tudják vasaltatni júniusig a mintát, amit a Facebook csoportban, a fájlok között megtaláltok. :-) 
Ez azért fontos, mert ez egy hivatalos magyarországi vitiligo találkozó, és a pólóval jelezzük az összetartozásunkat, aminek a fotója nyilván bejárja majd az egész vitis közösséget, és a világot is. Természetesen nem kell a pólóban lenni egész nap! :-D

Mindenkit nagy szeretettel látunk idén, remélem sokan jöttök megint, és eltölthetünk közösen egy szuper hétvégét! ;-) 
Ha bármilyen kérdésetek van, nyugodtan jöhet nekem, vagy Orsinak. 
♥ :-*

Adrienn

Meghirdetjük a Mr és Miss Vitiligo-Hungary szépségversenyt :-)

Az esemény alatt lehet jelölni a nevezéseket, ahova várjuk vitiligos hölgyek, urak és gyermekek nevezését is.
Gyermekek csak szülői engedéllyel nevezhetnek (18 éves kor alatt)

Ha jelölted az OTT LESZEK gombbal a részvételi szándékodat, akkor egy fotót várunk az orsica@vilagbeke.hu e-mailcímre, mellé egy motiváló mondattal, idézettel, ami inspirálja a szavazókat a voks leadására, illetve elmond rólad valamit, amit szeretnél, hogy a szavazók is tudjanak. :)

A nevezés 2 hétig tart. Ezalatt összegyűjtjük a résztvevőket, visszaigazoljuk a jelentkezést, majd közzé tesszük az összes versenyzőt.
A verseny két fordulós. Első körben a fotóra kapott szavazatok sorrendje számít majd. Innen kerül ki az 5-5-5 legszebbnek ítélt vitiligos hölgy, úr és gyerkőc.
Második körben pedig egy "szakmai zsűri" fog pontozni, indokolni és a nyerteseket kihirdetni.
A zsűri elnöke Széles Adrienn lesz, mellette pedig egy nem vitiligos úr és egy vitiligos hölgy fog segíteni a döntésben.

További részletek, nyeremények, információk itt az esemény alatt találhatóak majd, amit természetesen a nevezők számától, nemétől teszünk függővé.

Örülünk minden nevezőnek, kortól, nemtől függetlenül. A képek lehetnek humorosak, öniróniával átitatottak, komolyak, vérprofik. Fontos, hogy foltos legyen:)))

Hajrá!!!

 

A VITILIGO KÖZÖSSÉG FACEBOOK CSOPORTJA

A VITILIGO HUNGARY www.vitiligo-hungary.hu weblap által létrehozott zárt Facebook csoport.

A csoport lehetővé teszi a  napi szintű közösségi életet, a kapcsolatfelvételt, a kommunikációt, az információk megosztását, egymás segítését, a vitiligo kampányok és a Vitiligo Találkozók szervezését.

 

Már több mint 1100 tagja van a csoportnak! A csoport tagjai: vitiligosok illetve vitiligos gyermekek szülei, hozzátartozói.

A CSOPORT CÉLJAI, TEVÉKENYSÉGE:
VITILIGOVAL KAPCSOLATOS HÍREK, INFORMÁCIÓK MEGOSZTÁSA A TÖBBI BETEGGEL
VITILIGO KAMPÁNYOKBAN VALÓ AKTÍV RÉSZVÉTEL (magyar és nemzetközi kampányok)
SAJTÓFIGYELÉS
KAPCSOLATTARTÁS A TÖBBI BETEGGEL, A VITILIGOS GYERMEKEK SZÜLEIVEL, HOZZÁTARTOZÓIVAL

 

Csatlakozz Te is és légy aktív tagja  a VITILIGO KÖZÖSSÉGNEK!

 

KUTATÁSOK, ALAPÍTVÁNYOK TÁMOGATÁSA

Itt tudod anyagilag támogatni a nemzetközi vitiligo kutatásokat, alapítványokat:

 

1.

The Vitiligo Research Foundation
http://vrfoundation.org/donate


2.

Institute for Pigmentary Disorders

in Association with the University of Greifswald / Germany

Professor Karin U Schallreuter kutatásai

Biotechnikum Greifswald
Walther-Rathenau-Str. 49a
D-17489 Greifswald
Germany

http://www.vitiligo.eu.com/home_en.php

 

3.

The Vitiligo Support International Inc. (VSI)
http://www.vitiligosupport.org/front_page.cfm

 

 

NYÍLT LEVÉL

A VITILIGO-HUNGARY (a magyar vitiligo betegek közösségének)

NYÍLT LEVELE

A BŐRGYÓGYÁSZ SZAKORVOSOKHOZ ÉS EGYÉB SZAKÉRTŐKHÖZ

 

Tisztelt Doktor Úr/Doktornő! Tisztelt Szakértő!

Fontos ügyben szeretnénk az Ön segítségét kérni.

1.

A VITILIGO BETEGEK SEGÍTSÉGET KÉRNEK

Annak érdekében, hogy mi (a vitiligos betegek közössége, a Vitiligo Weblap és az Olvasók) is elősegítsük

 a vitiligo okának és gyógymódjának kutatását, megtalálását, weblapunkon az idén létrehoztunk egy új fórumot

– a VITILIGO SZAKÉRTŐI FÓRUMOT.

Ez a fórum kizárólag szakmai fórum. (Tehát itt nem az Olvasók kérdéseire kellene válaszolni.)

 

Különböző, a vitiligo iránt érdeklődő, azzal foglalkozó szakértők írásait, hozzászólásait, ötleteit várjuk ide.

(Vitiligoval kiemelten foglalkozó bőrgyógyászok és intézmények, bőrgyógyászok, orvosok egyéb szakterületekről, endocrinologusok, immunológusok, belgyógyászok, gasztroenterológusok, gyógyszerészek, gyógyszerész-kutatók, természetgyógyászok, gyógynövényszakértők, fizikusok, kémikusok, biológusok, biokémikusok, matematikusok, kutatók, genetikusok, homeopátiával foglalkozó orvosok, akupunktőrök, agykutatók, állatorvosok, kutatási intézmények, klinikák, egyetemi klinikák, kórházak, rendelőintézetek, őssejt kutatással foglalkozó szakemberek, pszichológusok, pszichiáterek, kozmetikusok, stb....)

Várjuk olyan szakemberek jelentkezését is, akik személyesen érintettek ebben a betegségben - ők maguk is vitiligosak vagy valamelyik hozzátartozójuk az.

 

A TÉMA: A VITILIGO OKÁNAK ÉS GYÓGYMÓDJÁNAK MEGTALÁLÁSA

 

Megpróbáljuk összehozni egymással a különböző területeken dolgozó szakembereket.

Helyet teremtünk arra, hogy a különböző szakértők elmondhassák a véleményüket, illetve (legalább) virtuálisan találkozhassanak egymással és eszmét cserélhessenek.

Várjuk az Ön véleményét, ötleteit, javaslatait, hozzászólását a vitiligo okának és gyógymódjának kutatása, megtalálása kapcsán!

Továbbá kérjük, hogy a különböző szakemberek gondolják át, hogy mi az, amit a saját szakterületükön, intézményükben, praxisukban tudnak megtenni, véghezvinni annak érdekében, hogy mielőbb gyógyíthatóvá váljon ez a betegség!

KERESSÜK KÖZÖSEN A VITILIGO OKÁT ÉS GYÓGYMÓDJÁT!

 

2.

HASZNOS INFORMÁCIÓK BETEGEKNEK ÉS ORVOSOKNAK

A weblapon sok hasznos információt összegyűjtöttünk a vitiligoról, hogy minden beteg, hozzátartozó, bőrgyógyász és orvos kellően tájékozódni tudjon.

(Pl.: a vitiligo leplezésének különböző technikái és anyagai, fényvédőszerek, kórtörténetek, új kezelési módszerek, cikkek, a vitiligo kihatása a lélekre, életvezetési tanácsok, bőrgyógyászok elérhetőségei.)

Kérjük, hogy NYÍLT LEVELÜNKET, weblapunk címét és a hasznos információkat juttassa el minél több vitiligos beteghez, hozzátartozóhoz, bőrgyógyászhoz, orvoshoz!

 

Köszönettel:

Vitiligo-Hungary Szerkesztősége

www.vitiligo-hungary.hu

E-mail: info@vitiligo-hungary.hu

Vitiligo Weblap - non-profit, vitiligo betegek által 2003-ban létrehozott közösség.

Weblap, Levelezési Lista (343 fő) és Hírlevél.

Weblapunkat a Szegedi Tudományegyetem, Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika, Vitiligo Ambulanciája honlapján szerepelteti, ajánlja.

NYÍLT LEVELÜNKET, melyben segítséget kérünk a szakértőktől, sikerült megjelentetni a Magyar Orvosi Kamara honlapján, a Kamarai hírek rovatban: Magyar Orvosi Kamara oldala  

Levelünket 18.000 fős listatagságuknak - mely orvosokból és fogorvosokból áll -  is kiküldik egyik hírlevelükben.

Ezzel sikerült elérnünk, hogy kérésünk számos orvoshoz eljusson. Remélhetőleg, ennek nyomán lesznek olyan orvosok, akik jelentkezni fognak nálunk, hogy segítenének.  

 

Továbbá megjelenésünk a Magyar Orvosi Kamara honlapján és hírlevelében abban is segítséget nyújt, hogy olvasóik és tagságuk tudomást szerez arról, hogy létezik magyar Vitiligo Weblap és vitiligo közösség.

Ezzel hasznos információkat juttatunk el az orvosoknak. Ami közvetve segítség lesz a vitiligos pacienseiknek is.

 

 

 

ZÁRT CSOPORT a Facebookon

VITILIGO KÖZÖSSÉG

 

 

A Vitiligo-Hungary weblap

facebook oldala