VITILIGO-HUNGARY 

A vitiligo pontos oka egyelőre ismeretlen.

Csak feltételezések vannak ezzel kapcsolatban.

A vitiligo jelenleg nem gyógyítható.

Kezelési módszerek léteznek, melyek esetleg csökkentik vagy megszüntetik a pigmenthiányt, azonban egyes esetekben semmilyen kezelési módszer nem javít a beteg állapotán.

A diagnózis felállítása orvos feladata.

Kérjük tehát: mielőtt bármivel próbálkozik  kérje orvosa tanácsát!

Vitiligo

 

 

 

 

Menü

FŐOLDAL
Tudományos tények
VITILIGO CÉLOK, FELADATOK
KUTATÁSOK, ALAPÍTVÁNYOK TÁMOGATÁSA
 
A BETEGSÉG
JAVASOLT VIZSGÁLATOK, TÁRSBETEGSÉGEK
KEZELÉSI MÓDSZEREK
ORVOSOK
TERMÉSZETGYÓGYÁSZAT
KÓRTÖRTÉNETEK
TÖPRENGŐ
KUTATÓMUNKA
LEPLEZÉS ÉS FÉNYVÉDELEM
HOL KAPHATÓ?
 
PSZICHÉS TÁMOGATÁS
SZÜLŐKNEK, HOZZÁTARTOZÓKNAK
PEDAGÓGUSOKNAK
NEM VAGY EGYEDÜL
VITILIGO TALÁLKOZÓK

A VITILIGO KÖZÖSSÉG FACEBOOK CSOPORTJA

 
MÉDIA MEGJELENÉSEK
HÍRLEVÉL
LEVELEZÉSI LISTA
 

CIKKEK-KÉRDÉSEK-VÁLASZOK

OPTIMISTA SAROK
PESSZIMISTA SAROK
SZÓRÓANYAG
HASZNOS LINKEK
BEMUTATKOZIK A WEBLAP
KAPCSOLAT

Copyright © 2017

VITILIGO-HUNGARY

A honlapra friss információt 

2017.03.09. 03:08 -kor tettünk fel.


 

SEGÍTŐINK:

 

VITILIGO AMBULANCIA

 

 

 

 

 

Pirula.net

http://www.borproblemak.hu 

(Dr. Török Mária honlapja)

Medical Bookmarks

 

 

Vitiligo célok és feladatok

AMIBEN ELŐRELÉPÉSRE, FEJLŐDÉSRE VAN SZÜKSÉG.

IRÁNYVONALAK, CÉLOK. PROBLÉMÁK, MEGOLDÁSRA VÁRÓ FELADATOK.

 

A LEGFONTOSABB CÉL:

A VITILIGO OKÁNAK ÉS GYÓGYMÓDJÁNAK MEGTALÁLÁSA!!!!!!

 

 

TOVÁBBI CÉLOK:

 

Felvilágosítás és oktatás (a betegeknek, szülőknek, hozzátartozóknak, szakembereknek, a társadalomnak), kutatási munka támogatása, a betegség ismertebbé és elfogadottabbá tétele a társadalomban.

Tudatosítani a társadalomban, hogy a vitiligo nem fertőző betegség!!!

 

A vitiligo leplezésének különböző technikái és anyagai, fényvédőszerek, kezelési módszerek ismertetése, oktatása.

Korszerű és hosszútávon is biztonságos fényvédőszerek, színezőszerek, önbarnító-szerek, camouflage (álcázó) termékek kifejlesztése. Minél több natúr/természetes/organikus/bio termék kifejlesztése, forgalmazása.

 

Életvezetési tanácsok, pszichés támogatás. A betegek, a szülők és hozzátartozók segítése. Pszichológusok bevonása.

A vitiligo egyes betegeknél komoly hangulati, esztétikai, társadalmi és szociális problémákat okozhat.

A betegség komoly hátrányt jelenthet az álláskeresésnél, a párválasztásnál, a társadalomba, a közösségekbe való beilleszkedésnél, a mindennapi életben - a munkahelyen, az utcán, a tömegközlekedés során, az óvodában, az iskolában.

A betegeknél súlyos önbizalomhiány is kialakulhat.

Egyáltalán nem megoldott ezeknek a lelki gondoknak a helyes kezelése és az ezzel kapcsolatos pszichológiai tanácsadás.

Különösen fontos a vitiligos gyermekek szüleinek megfelelő hozzáállása a betegséghez.

Gyakran a szülőket is megviseli lelkileg gyermekük betegsége.

Nagy segítséget jelentene a szülőknek, ha biztosítva lenne számukra az életvezetési és pszichológiai tanácsadás.

A gyerekek és a fiatal felnőttek speciális problémái a vitiligo miatt. Bullying (megfélemlítés, bántalmazás, megalázás, csúfolódás, bántalmazás, terrorizálás) problémája.

Pszichológiai és egyéb támogatás.

Pszichológusok, pszichiáterek, pedagógusok, tanárok, oktatók bevonása és képzése a vitiligos ügyekbe!

 

Még aktívabb vitiligos élet: találkozók, rendezvények, konferenciák, demonstrációk, stb.

 

Információhiány.

 

Támogatások hiánya.

 

Orvos és kezelési módszerek kiválasztásának nehézségei.

 

Alapos orvosi vizsgálat szükségessége (társbetegségek, gócok felderítése és szakorvosi kezelése) amikor a beteg először orvoshoz fordul, továbbá a beteg figyelemmel kísérése később is (esetleges társbetegségek fellépése miatt).

 

Orvosok, bőrgyógyászok továbbképzése (a betegekkel való kommunikáció, tanácsadás terén; új gyógyszerek, kezelési módszerek oktatása, stb.).

 

Több, a vitiligohoz speciálisan értő, azzal kiemelten foglalkozó bőrgyógyász, szakrendelés kellene.

 

Vitaminok, ásványi anyagok, nyomelemek, táplálék-kiegészítő termékek ismertetése a betegekkel, ezek támogatása.

 

Egyes gyógyszerek és kezelési módszerek csak külföldön érhetőek el.

 

Nagyobb vagy teljes (OEP, egyéb) támogatás kellene az itthon és a külföldön elérhető kezelési módszerekre, gyógyszerekre.

 

Bővíteni kellene a támogatott kezelési módszerek és gyógyszerek körét.

 

Támogatni kellene fényvédő-szereket és az esztétikai problémák leplezésére használt termékeket is. (Pl. önbarnító-szerek, álcázó smink-készítmények.)

 

Sokkal több vizsgálat, kutatás, klinikai kísérlet kellene!!!!!!!!

 

A betegek bevonása a kutatási munkába.

 

Szponzorok bevonása a megoldandó feladatokba.

 

 

NÉHÁNY KULCSSZÓ A TÉMÁBAN:

 

Információhiány.

Orvosválasztás problémája.

Vitiligo szakértők (=vitiligoval foglalkozó és ahhoz kellően értő bőrgyógyászok) - csak nagyon kevesen vannak.

Az átlagos bőrgyógyászok nem rendelkeznek kellő ismerettel a kezelési módszerekről és a vitiligoval járó problémákról.

Nem gyógyítható, csak kezelési módszerek léteznek. Oka pontosan nem ismert. Riasztó megjelenésű. Nem fertőző.

Lelki trauma, önbizalomhiány. Problémák a közösségekbe való beilleszkedésnél, munka- és társkeresésnél, a mindennapi életben.

Gyermekeknél, tinédzsereknél, fiatal felnőtteknél rendkívül súlyos lelki traumát okozhat ez a betegség!

Bullying! Gyerekeknél és felnőtteknél egyaránt!

Pszichológia, életvezetési tanácsadást kellene biztosítani a betegeknek és hozzátartozóiknak (a szülőknek).

 

A kezelési módszerek drágák, az OEP nem támogatja vagy nem kellően támogatja azokat (pl.: Tomesa kezelés).

Szükséges lenne a leplező-szerek, fényvédőszerek, kontaktlencse, stb. támogatása is.

Néhány kezelési módszer, szer csak külföldön elérhető (esetleg Magyarországon nem sikerült korábban engedélyeztetni), beszerzésük rendkívül nehézkes és költséges.

(Pl.: Melagenina Plus, Professor Karin U Schallreuter kezelési módszerei, stb.)

 

Kutatási munka és problémák. Túl kevés pénz a kutatásban, túl kevés kutatás!!!!!!!!!!!!!!!

 

Orvosi vizsgálatok, társbetegségek, gócok kutatása, felismerése és kezelése. Itt is hiányosságok mutatkoznak és információhiány van.

 

 

 

 

A KAMPÁNYOK ÉS AZ AKTÍV VITILIGOS ÉLET RÉSZE:

 

Cikkek, könyvek, videók, riportok, filmek, művészeti alkotások, kiállítások, plakátok, fotósorozatok, tv, rádióműsorok a vitiligoról.

 

Rendezvények, találkozók, konferenciák, kongresszusok, felvonulások, piknikek, közös séta, stb.

 

Alapítványok, egyesületek, betegcsoportok (helyi, nemzeti és nemzetközi); közösségi élet, levelezési listák, hírlevelek, Facebook csoportok, blogok, Youtube csatornák, weblapok, Instagram, Twitter, egyéb social media, …

 

Vitiligo spokesperson-ok pl.:

LEE THOMAS www.leethomas.com

CHANTELLE WINNIE spokesmodel http://chantellewinnie.com/

 

Aktív tevékenységet végző vitiligosok a különböző social media-ban, Facebook-os és egyéb vitiligo csoportokban, illetve offline.

 

 

 

Június 25-én ünnepeljük a vitiligo világnapját, és június hónap a vitiligo tudatosság hónapja.

 

Aláírásgyűjtés a WORLD VITILIGO DAY Petícióhoz! http://25june.org/en/signatures/new

A Petíció és az aláírásgyűjtés propagálása.

Pólókkal népszerűsíteni a vitiligo ügyét, a nemzetközi kampányt. Ezeknek a képeknek a feltöltése az internetre.

 

 

 

 

NEMZETKÖZI KAMPÁNYOK ÉS VILÁGMÉRETŰ ÖSSZEFOGÁS!!!

 

Mostanában a világban mindenütt intenzív kampányok folynak, és végre egy valódi világméretű összefogás is létrejött annak érdekében, hogy az ENSZ támogassa ezt a betegséget és a kutatásokat.

 

A VITILIGO PETÍCIÓT ITT TUDOD ALÁÍRNI: http://25june.org/en/signatures/new

 

 

 

CÉLOK, SEGÍTŐ SZOLGÁLTATÁSOK (A WEBLAPON ÉS EGYÉB TERÜLETEKEN):

 

KOMPLEX INFORMÁCIÓS ADATBÁZIS, felvilágosítás, kutatási munka támogatása, a betegség ismertebbé és elfogadottabbá tétele a társadalomban.

Információ-csere, levelezési lista, hírlevél, Közösségi Oldalak, Facebook oldalak és kapcsolatok, chat.

Vitiligo találkozók szervezése. Találkozó a vitiligo betegek, a szülők és a hozzátartozók részére.

Cikkek, a vitiligo leplezésének különböző technikái és anyagai, fényvédőszerek, kezelési módszerek bemutatása.

Bőrgyógyászok elérhetőségei, életvezetési tanácsok, pszichés támogatás, szülők és hozzátartozók segítése, Olvasói fórumok.

Facebook csoport - napi szintű közösségi élet, kommunikációs lehetőség, információk megosztása, egymás segítése.

 

BŐRGYÓGYÁSZOKNAK, ORVOSOKNAK:

Szakértői fórumok.

Kórtörténetek.

Hasznos információk a vitiligoról.

Kezelési módszerek bemutatása.

Töprengő rovat.

A weblapon megjelenési lehetőség biztosítása a vitiligo kezelésével foglalkozó orvosoknak, intézményeknek.

 

 

VITILIGO KÖZÖSSÉG a Facebookon

A FACEBOOK Vitiligo-Hungary OLDALA