TÉNYEK

Tények:

  • A vitiligo pontos oka egyelőre ismeretlen. Csak feltételezések vannak ezzel kapcsolatban.
  • A vitiligo jelenleg nem gyógyítható.
  • Kezelési módszerek léteznek, melyek esetleg (!!!) segíthetnek csökkenteni vagy megszüntetni a pigmenthiányt.
  • Egyes esetekben semmilyen kezelési módszer nem javít a beteg állapotán.

A beteg az alábbi döntéseket hozhatja meg:

  • nem kezelteti a vitiligot
  • kezelteti a vitiligot (a bőrgyógyásszal közösen kiválasztva a kezelési módszert vagy módszereket).

A vitiligonál a diagnózis felállítása és a kezelés felügyelete, ellenőrzése BŐRGYÓGYÁSZ SZAKORVOSI FELADAT!

A betegnek lehetősége van vitiligoval kiemelten foglalkozó bőrgyógyászt illetve intézményt választani.

Bőrgyógyászok által alkalmazott kezelési módszerek

Vitiligonál a különböző bőrgyógyászok különböző kezelési módszereket alkalmaznak vagy részesítenek előnyben. Bizonyos kezelési módszereket egyes bőrgyógyászok nem alkalmaznak, illetve elutasítanak.

Megoszlik az orvosok véleménye a Protopic, a PUVA kezelés és a Melagenina megítélését illetően.

Vannak egymással kombinálható kezelések is.

Lényeges, hogy a betegek pontosan tisztában legyenek a legfontosabb tényekkel, mivel így elkerülhető vagy legalábbis csökkenthető az esetleges csalódottság érzése.

A kezelés hatékonysága 0-tól 100%-ig terjedhet.

Előre nem lehet tudni, hogy az adott betegnél használni fog-e a kezelés, és ha használ, akkor milyen mértékben.

Testrészenként más és más lehet a hatékonysága akár ugyanannak a kezelési módszernek (arc, kéz, egyéb testrészek).

A vitiligos foltok bármikor visszatérhetnek a kezelés helyén.

Mivel csak tüneti kezelés létezik, a pigmenthiány a bőrfelületen máshol is megjelenhet.

Bizonyos kezelések káros mellékhatásokkal is járhatnak. Néhány kezelés nem alkalmazható egyes betegségeknél, állapotoknál, gyermekeknél, terheseknél, azoknál, akik a közeljövőben gyermeket szeretnének vállalni.

A kezelések többnyire költségesek, és hosszú ideig tartanak.

KEZELTESSÜK A VITILIGOT VAGY NE?

Erre a kérdésre betegenként, sőt, esetleg testrészenként is más és más lehet a válasz. 

Hagyhatjuk a vitiligot kezelés nélkül.

Különösen nagy kiterjedésű pigmenthiány esetén a betegek általában ezt szokták választani.

Akinek világos a normál bőrszíne, annál is jó megoldás lehet a kezelés mellőzése. 
Ha ezek a betegek hatékony fényvédelmet alkalmaznak, nem engedik lebarnulni a normál bőrterületet, akkor így elérhetik, hogy egy világos, de legalább egységes bőrszín lesz a teljes bőrfelületen.

Vannak egyéb kizáró okok is a különböző kezelési módszereknél: bizonyos betegségek, terhesség vagy a közeljövőben tervezett terhesség. 
Gyermekek esetén is nagy körültekintést igényel a kezelési módszer kiválasztása illetve annak eldöntése, hogy kezeltessük-e a vitiligot.

A BETEGEK DÖNTHETNEK ÚGY, HOGY KEZELTETIK MAGUKAT.

(Mindig alaposan mérlegelve a körülményeket, az esetleges káros mellékhatásokat, valamint a várható nehézségeket és költségeket.)

KIK SZOKTAK A KEZELÉS MELLETT DÖNTENI?

Többnyire azok:

– akiknek csak néhány és nem túl nagy kiterjedésű pigmenthiányos foltjuk van,

– akik az arcukon lévő pigmenthiányt nagy mértékben zavarónak érzik,

– akiknél nagy a színkontraszt a vitiligos és a normál bőrterület között. 


Megpróbálunk bemutatni minden lehetséges kezelési módszert. 
Sajnos, a kezelések hatékonysága kiszámíthatatlan. 

Még egy fontos kérdés: 
ha kezeltetem a vitiligot, akkor melyik kezelési módszert válasszam /válassza az orvos?

BŐRGYÓGYÁSZOK ÁLTAL ALKALMAZOTT KEZELÉSI MÓDSZEREK

Vitiligonál a különböző bőrgyógyászok különböző kezelési módszereket alkalmaznak vagy részesítenek előnyben.

Bizonyos kezelési módszereket egyes bőrgyógyászok nem alkalmaznak illetve elutasítanak. 
Megoszlik az orvosok véleménye a Protopic, a PUVA kezelés és a Melagenina megítélését illetően.

Vannak egymással kombinálható kezelések is. 

Lényeges, hogy a betegek pontosan tisztában legyenek a legfontosabb tényekkel. Mivel így elkerülhető vagy legalábbis csökkenthető az esetleges csalódottság érzése.

A kezelés hatékonysága 0-tól 100%-ig terjedhet.

Előre nem lehet tudni, hogy az adott betegnél használni fog-e a kezelés. És ha használ, akkor milyen mértékben.

Testrészenként más és más lehet a hatékonysága akár ugyanannak a kezelési módszernek. (Arc, kéz egyéb testrészek.)

A vitiligos foltok bármikor visszatérhetnek a kezelés helyén.

Mivel csak tüneti kezelés létezik, ezért a pigmenthiány a bőrfelületen máshol is megjelenhet.

Bizonyos kezelések káros mellékhatásokkal is járhatnak, egyes kezelések nem alkalmazhatóak gyermekeknél, terheseknél, azoknál, akik a közeljövőben gyermeket szeretnének vállalni.

A kezelések többnyire költségesek, és hosszú ideig tartanak. 

Orvost válasszak vagy kezelési módszert? 
Erre a kérdésre nincs egyértelmű, határozott válasz.

Ha orvost választok előbb, akkor azzal egyúttal kezelési módszert, módszereket is választottam. Mivel a bőrgyógyászoknak különbözik a véleményük a vitiligo kezeléséről, ezért az adott orvosnál csak az általa alkalmazott kezelési módszerekkel fognak kezelni.

Valószínűleg az a legjobb, ha olyan bőrgyógyászhoz fordul a vitiligos beteg, akinek már nagy tapasztalata van a vitiligo kezelésében.

311 NM-ES SZŰK SPEKTRUMÚ UVB-FÉNYKEZELÉS

Forrás: http://medaid.hu/hu/uvb-fenyterapia.html#uvb-fényterápia

A 311 nm-es UVB-fényterápia nagy előnye, hogy semmilyen súlyos mellékhatással nem jár, nem károsítja a belső szerveket, s a bőrtünetek csökkentésével, illetve a teljes tünetmenetesítéssel eredményesen hozzájárul a betegek fizikai és pszichés megterhelésének a csökkentéséhez. Az esetek 80 százalékában hatásos. A keskeny sávú UVB-fénnyel történő kezelés előnye másokkal szemben a terápiás effektus javulása és a mellékhatások csökkenése.

Az UVB-fénnyel kezelt bőrbetegségek ma még nem gyógyíthatók, csak tünetmentesíthetők: a bortünetek csökkennek vagy teljesen megszűnnek, azonban újból megjelenhetnek változó intenzitással. Fenntartó kezeléseket ajánlunk a tünetmentesítő kúra befejeztével, hogy a bőrtünetek ne újuljanak ki.
Az egészségügyi szoláriummal történő kezelés amellett, hogy biztonságos és rendkívül hatékony, kényelmes is, hiszen időtartama rövid, mindössze 10 másodperc és 8 perc között van. Mindez lehetővé teszi, hogy a betegek várakozás nélkül kerüljenek sorra. Az első vizsgálat során borgyógyász szakorvos határozza meg a besugárzások időtartamát és ütemezését, illetve a későbbiekben ellenőrzi a kezelés eredményességét.
 
Kezelés menete
Az UVB-sugarakhoz a bőr fokozatosan szokik hozzá, ezért a kezelések időtartamát lassan növeljük. A kívánt tünetmentes állapot eléréséhez szükséges kezelések száma a
bőr típusától, és annak az UVB-fényre való reagálásától is függ.
Az eddigi tapasztalatok szerint a pikkelysömör és ekcéma bőrtüneteinek javulásához heti háromszori, általában 20 (folyamatos) kezelésre van szükség. Vitiligo esetében átlagosan 30 folyamatos kezelés szükséges ahhoz, hogy az újrapigmentálódás beinduljon. Ettől eltérő ritmus nem ad kielégítő eredményt.

 

Amennyiben egy kezelést elmulaszt, akkor a következo kezelési időtartam nem növelhető. Ha egynél több kezelést mulaszt el, akkor indokolt esetben a legrövidebb időtartamú kezeléshez kell visszatérni. A kezelés elhúzódása, hosszabb-rövidebb időre történő megszakítása az eredményességet csökkentheti. A kezelést követően – egyéni érzékenységtől függően – 4-8 órán belül bőrpirosodás keletkezhet a bőrén. Ezek a tünetek néha még maximum 24 óráig fennállhatnak.
Kérésére szakorvosunk javaslatot ad.
A férfiak nemzőképességére a kezelés nincs hatással.
A keskenysávú, 311 nm-es UVB-fénykezeléshez kapcsolódó kutatások vizsgálták a több évtizeden keresztül kezelt betegek körében a daganatos megbetegedések gyakoriságát, s megállapították, hogy a nem kezelt lakossághoz viszonyított megbetegedési arány ugyanakkora, tehát nem magasabb!
A következők a National Psoriasis Foundation of America lapján olvashatók: „Az UVB ismert karcinogén (rákkeltő anyag) az emberekre nézve. Nincs azonban közvetlen bizonyíték arra, hogy a vitiligo UVB-fénnyel történő kezelése növelné a borrák kockázatát. Fontos azonban a borgyógyász felügyelete.”
Az American Academy of Dermatology honlapján közzétett kutatások alapján megállapították: „A bőrrák kockázata nem nagyobb e kezelések eredményeképpen, mint például a napfény hatására.”

 

PUVA KEZELÉS

A PUVA, a repigmentációs kezelések egyik formája, mely során a beteg egy Pszoralen  nevű gyógyszert kap. Ez a szer különösen érzékennyé teszi a bőrt a fénnyel szemben. A bőrt ezután egy speciális ultraviola fénnyel kezelik, melynek neve: UVA. Ehhez a kezeléshez speciális orvosi berendezésre van szükség. Bizonyos esetekben, mikor a vitiligo még nem kiterjedt, az UVA kezelést megelőzheti a Pszoralen bőrön való alkalmazása, egyéb esetekben a betegek a Pszoralent tablettaformában kapják. A PUVA kezelés után 50-70% esély van rá, hogy a szín visszatér az arcon, a törzsön, a felkarokon és a combokon, de a kezek és a lábfejek igen kismértékben reagálnak. Általában, egy éven át tartó, heti kétszeri gyakoriságú kezelések szükségesek. A PUVA kezelés esetében, elengedhetetlen a bőrgyógyászok igen szigorú felügyelete. A PUVA mellékhatásainak egyike a napon történt leégés-szerű reakció. Hosszú távú alkalmazás után a bőr bepettyeződhet és innentől sajnos megnő a bőrrák kockázata. Mivel a Pszoralen a szemet is érzékennyé teszi a fényre, elengedhetelen az UVA szűrős napszemüveg viselése egészen napnyugtáig a Pszoralen alkalmazásának napján. Ez a védelem a szem behályogosodását akadályozza meg. A PUVA-t általában nem alkalmazzák 12 éven aluli gyermekeken, terhes, vagy szoptatós nőkön, illetve olyan betegeken, akiknek egyéb egészségi állapota miatt ez nem lehetséges.

Dr. Kohán József bőrgyógyász véleménye a fényérzékenyítő anyagokról:

A Meladinine (más néven Geroxalen, Oxsoralen) egy fényérzékenyítő anyagot (8-methoxy-psoralent) tartalmaz, amely a bőrön hólyagos felégéseket, hosszútávon rákot okoz, a belsőleg alkalmazott tablettája májkárosító. Semmiképp ne vegyenek ilyet!!!

FORRÁS: Dr. Kohán József, csaladinet.hu

 

SOLADERM

http://www.soladerm.hu/termekek

NB-UVB fény használata

Az első beszámoló fényterápiás kezelésről időszámításunk előtt 1400 évvel, Indiából való, ahol a pigmenthiányos betegeknek (vitiligo) bizonyos növényi kivonatokat adtak (melyek aktív hatóanyagai psoralen-vegyületek lehettek), majd ezután napoztatták őket. A modern kori fényterápia kezdete a Nobel-díjas (1903) Niels Finsen nevéhez fűződik, aki különféle bőr-betegségek (főként a lupus vulgaris) gyógykezelésére használta az ultra-ibolya fényt. 
A következő mérföldkövet Parrish munkássága (1974) jelentette, aki a szájon át adott psoralen-vegyületeket nagyintenzitású UVA-sugárzással kombinálva gyógyított pikkelysömörös (psoriasis) betegeket, – az eljárást manapság PUVA-terápiaként emlegetjük.
Az UVB terápiás felhasználása még későbbi fejlemény: először Wiskemann (1978) használta a széles spektrumú UVB (BB UVB) fény-csöveket pikkelysömör és uraemiás viszketegség kezelésére. Azonban a széles spektrumú UVB fény kevésbé vált be a psoriásis terápiájában, mint a PUVA eljárás, emiatt nem igazán terjedt el. Az áttörést a szűk spektrumú UVB fényforrások (NB UVB) megjelenése hozta meg 1988-ban, a psoriasis kezelésére. Ezek a alacsony-nyomású, speciális bevonatú higanygőz lámpák  az ultraibolya fény spektrumában adják le teljesítményüket, jellemzően a 310-315 nm-es hullámhossz tartományban, főként a 312 nm-es hullámhosszon. A széles spektrumú csövek jelentős mellékhatása a bőrpír által jelzett  bőrkárosodás, amely főként a 290-305 nm-es spektrum sajátja. A szűk spektrumú UVB fényforrások bőrkárosító potenciálja ehhez viszonyítva jelentősen alacsonyabb, ugyanakkor terápiás lehetőségeik jóval szélesebbek. 
A fényterápia különféle módozatainak felsorolása nem lenne teljes a polarizált fény, illetve az infravörös fény (IR) említése nélkül, melyeknek mind megvannak a speciális alkalmazási lehetőségeik, – de a továbbiakban az ultraibolya fényről, és ezen belül is a szűk spektrumú UVB-fényről és alkalmazásáról lesz szó.

Vitix

Ha jól emlékszem, a Vitix katalázzal működik. A kis golyócskák katalázt tartalmaznak, és ezt próbálja trükkösen a bőrbe juttatni. A fehér foltokat okozó hidrogénperoxidot normál körülmények között a kataláz enzim oldaná vízzé és oxigénné, de a mi bőrünkben ebből nincs elég. A kataláz enzim bőrbe juttatásával állítólag az a probléma, hogy a bőr hőmérsékletén már felbomlik. Ezt próbálják a Vitix esetében a golyócskákkal megoldani. Amikor felkenjük, a kataláz nagy része állítólag azonnal megsemmisül, és ami marad, az is vagy bejut, vagy nem, de kataláz formájában túl sokáig nem marad a bőrön. Ezért nem baj, ha egy óra múlva már kezet mosol, nyugodtan használd reggel is.
Nálam a kipirosodáson kívül más hatást nem ért el, de lehet, hogy mégsem olyan jó felforrósítani a tenyeret. Én elég meleg tenyérrel kezdtem mindig a művelethez, és ilyenkor ugyebár felbomlik. Ha hideg a tenyér, akkor a golyócskák nem oldódnak fel. Ez a Vitix korlátja.

Egy olvasó optimizmusra okot adó levele

Sziasztok! A főoldalon és az optimista sarokba is írtam már. Most folytatásként beszámolnék ez eddigi eredményekről.
Írtam először is a Melagenináról. Hát, az a kevés kis barnulás ami elindult, az annyiban is maradt. Május 1 óta használjuk a löttyöt a testvéremmel együtt, lassan három hónapja, és egyikünknél sem történt jelentős változás, szinte nulla. Most már ha ennyi pénzt kidobtunk rá, elhasználjuk, de szerintem nem ér semmit. 

Candida diéta: két hete a kemény kúrát befejeztem, most még csinálom, de már nem olyan szigorúan mint ahogyan az elején kellett. Ez már a második fázis. Ezt szintén május 1-el kezdtem. Eredmény: mínusz 4 kiló, tisztább arcbőr, hatásomra a testvérem is diétába kezdett. Nem Candida diétába, csak egyszerűen jobban odafigyel mit és mennyit eszik fogyókúra célzattal. Eddig mínusz 10 kiló (ráfért ? :).
Mindketten leszoktunk a dohányzásról.

Ami a legfontosabb, és eddig a leghatásosabb eredményt mutatja, az az általam már említett PABA vitamin, és ezúttal szeretném minden orvosnak, kutatónak, bőrgyógyásznak a figyelmébe ajánlani.
Megvettük ezt a vitamint a netről, mert gyógyszertárakban csak önállóan mint PABA vitamin, nem lehet kapni. Én is, a testvérem is. Mellé B-vitamin komplexet szedünk. 
Nálam egyenlőre változás nem tapasztalható, bár én nem vagyok nagyon festékhiányos, még mindig csak egy foltom van a gát környékén, és stagnál, nem halad a folyamat, nem növekszik, és máshol sem jött elő még. Talán megállította a folyamatot. A későbbiekben várom mi történik.
Viszont a nagy szám a testvérem. Tizenéve kiterjedt vitiligoja van. Rábeszéltem hogy szedje a PABA vitamint + szedje mellé a B vitamin komplexet. Hát szedi, mellé még egy kis diéta, és cigi nulla. Most hogy ilyen kánikula van, elmentek néhány hete strandolni, egész nap. Jól leéget, felhólyagosodott a háta, és leégett a karja is. Le is hámlott néhány nap alatt. Volt a nyaka környékén hátul a gerincén egy diónyi fehér folt. Jól levörösödött mikor megégett. Egy hét múlva ismét strandoltak, újra megpirult egy kicsit. És egy-két hét leforgása alatt szinte észre sem vette, olyan gyorsan eltűnt a folt a nyakáról !!! Volt, nincs. Nyoma sem látszik, talán egy halvány árnyalattal sötétebb a folt helye, mint máshol (Amúgy elég kreol bőrűek vagyunk.). A felkarján szintén így járt egy valamivel kisebb folt, és a szája szélén is eltűnőben van a folt. Most hétvégén beszéltem vele, azt mondja egyre több foltja kezd pöttyöződni. Teljesen fel van villanyozva, és most már én is. Tök jó látni!!! ?

Szóval most már laikusként 100%-ra merem állítani hogy a festékhiányhoz köze van ennek a fura vitaminnak, aminek eddig nem tulajdonítottak jelentőséget és állítólag nem is vitamin. Megállíthatja és visszafordíthatja a vitiligot. Viszont a B vitamin komplexet szedni kell mellé, ahogy néhány helyen írják is. Nem drága, bátran próbálja ki mindenki. A Viaminkirály honlapjáról lehet rendelni: www.vitaminkiraly.hu
Még valami ami lényeges, nagy dózisban szedi a PABA vitamint. Elvileg napi 1 tabletta van a dobozára írva, 500 mg-os. Ő 1000 mg-ot szed naponta, 2×1 tablettát. Én eddig egyesével szedtem, de egy hete én is kettőt veszek be naponta. 

Várjuk a további eredményeket. Beszámolok arról is. 

Véleményem szerint ez egy óriási nagy fejlődés, és bizonyosságot nyertek a vitaminnal kapcsolatban folytatott kutatási eredmények, alátámasztjuk a hatásosságát. 
Ezáltal szeretnék meg kérni minden orvost, kutatót, bőrgyógyászt, és mindenkit aki ezzel foglalkozik, feküdjenek rá a témára, és kezdjenek kezelni ezzel betegeket, végezzenek kísérleteket, kutatásokat. A betegeket pedig arra kérném, hogy nyaggasák a dokikat vele, ne hagyják magukat lerázni!! Ennek a betegségnek a kezelése valószínű nem is olyan ördöngős. Ez tuti valami vitaminhiányos állapot. Szerintem injekciós formában adagolva nagy dózisban még hatásosabb lehet. 
Az az orvos aki vállalja hogy beadja, mi vállaljuk hogy ennek a “kíséletnek” alanyai leszünk saját felelősségünkre. 
 

Egy klinikai jelentés leírja a vitaminkiegészítések alkalmazását a vitiligo kezelésében.  Folsav és/vagy B12 vitamin és C vitamin-szintek rendellenesen alacsonyak voltak  tizenöt vitiligos ember többségében. Kiegészítéskén a folsav nagy adagjával (naponként 1-10 mg-ot), C vitaminnal egyetemben (naponként 1 grammot) és intramuszkuláris  B12 vitamin injekciók (1,000 mcg minden két hétben), újrapigmentálódást eredményezett nyolc emberben.
A javulások három hónap után láthatóvá váltak, de a teljes újrapigmentálódáshoz folyamatos vitaminos kiegészítést igényel legalább két évig.
Másik 100 vitiligos elmondása alapján folsav kiegészítés (napi 10 mg) és B12 vitamin szedése napozással együtt ötvenkét esetben három-hat hónap után részleges visszapigmentálódást hozott. 

Ez csak egy részlet, bővebben: itt (angolul)

Puva kezelésekről

Sziasztok!

Én Török Máriához járok, június közepe óta, az arcomon már nincsenek foltok, a könyökömön is nagyon látványos a javulás, a kezemen és lábamon is megjelentek már apró barna pöttyök, de ott lassan gyógyul (ezt mondta is a doktornő az elején). Azt még nem tudom, ha abbahagyom, barnák maradnak-e a foltjaim, de én reménykedek. Aki nála járt, miért nem volt sikeres? Hány százalékos volt a gyógyulás? A kúra befejeztével visszaromlott?????

 

Szia,

Én már írtam korábban, hogy nálam sajnos nem volt eredménye. A maradandó javulás kb. 2 % !!!! Hogy miért nem volt sikeres? Ezt talán a doktornőtől kéne megkérdezni. Szerintem egy fényérzékennyé tevő port etet a pacienssel és pillanatnyilag úgy tűnik, mintha használna, ezért az ember elkezd bizakodni. Kívánom, hogy neked nagyobb szerencséd legyen és a barna foltok megmaradjanak azután is, hogy abbahagytad a kezelést !

 

Sziasztok!

Én elég sokáig jártam a Török M-hoz, és tetszett a javulás, de a pénzedet is nagyon lehúzza a kezelés. Én azért hagytam abba főleg, mert egy alkalom, vagy por ugyan azt jelenti ha jól emlékszem 2700-3000 Ft volt, az elég veszélyes egy hétre, és főleg hosszú távon. Eredmény csak a fejemen volt, aminek nagyon örültem, és ennyi.

Pseudocatalase-Professor KARIN U SCHALLREUTER

Egy vitiligos beteg édesanyjának hozzászólása (Startlap Vitiligo fórum):

Sziasztok!
Nekem is van egy hétéves kisfiam, pont ugyanazokkal a tünetekkel, mint Raffinál. (fehér foltok, mindenütt, hatástalan kezelés, rákkeltő anyagoktól rémület, etc) Elindultunk egy új úton, ami nagyon reménykeltő. Van egy professzor asszony Angliában, aki egy pigmentációs zavarokkal foglalkozó intézetet vezet, s ennek a kutatásnak szentelte az életét. A lényeg, hogy a vitiligo-s betegeknél a felhámrétegben kórosan magas a hidrogén-peroxid koncentráció, amit egy bizonyos kataláz enzim nem megfelelő működése okoz. Ezt az enzimet kell pótolni krémmel (PC-KUS), s evvel egyidőben UVB-fényterápiát alkalmazni. Ez a kezelés lényege. Mi voltunk kint nála, és el is kezdtük a kezelést. Az ő eredményei alapján a visszapigmentálódás 95%-os a többi betegnél, mi még nem tudunk eredményekről beszámolni. Sajnos, a teljes történet önerős, tájékoztatásul csak annyit, hogy nekünk a kiutazás, a krémek beszerzése, a konzultáció és a lámpa eddig kb 3000 EUR-ban volt. Ezután már nem kell fizetni kb egy évig. Utána is már csak kb évi 800 EUR költséggel kell számolni. A TB támogatást is próbáltuk, de az eredmény természetesen nulla, kozmetikai problémának tartják. Bárkinek nagyon szívesen segítek, címet megadok, írjatok, tudom, milyen nehéz és kétségbeejtő a sok eredménytelen kísérlet.